Dagboek 2016

Telefonisch overleg met dokter van Berkestijn

Het blijft nog stil vanuit het PMC. We hebben een telefonisch overleg kunnen regelen met onze vaste neuroloog in het WKZ. Jurian heeft waarschijnlijk nog niet op de agenda van het PMC gestaan. Ze zal hier informatie over inwinnen hoe het ervoor staat.
Jurian heeft al jaren een vast KNO arts gehad, hij was altijd heel begaan met hem, liep bij wijze van spreken met zijn dossier op zak. Omdat hij vertrokken is uit het UMC, is Jurian toegewezen aan een nieuwe KNO arts in opleiding. We willen wel graag zeker weten of Jurian bij deze arts in goede handen is, of zij ook goed op de hoogte is van NF2. Dokter van Berkestijn zal dit met een andere KNO arts bespreken en dit aankaarten.
Ook willen we dat de anesthesist kan bekijken of er eventueel extra pijnmedicatie gegeven kan worden als Jurian een keer extra actief is. We waren laatst bij een kampeer- en sportzaak. Hij had de puf niet om rond te lopen en zat maar op een campingstoel voor een showtent. Het is zo jammer dat hij bij meer inspanning af moet haken. Dokter Schouten gaat een afspraak regelen met dokter Mensink.
Ondanks dat het rustig blijft rondom Jurian, vindt hij de komende tijd best spannend en vertelt ons niet echt hoe hij erover denkt en zich hierover voelt. Zijn vaste psycholoog is niet meer zijn vaste aanspreekpunt omdat zij over is naar het Maxima Centrum. Hij wil best met iemand praten, maar wil dan dat die persoon hem kent en alles van hem weet. Omdat de kans nu groot is dat hij naar het PMC gaat, kan hij dus waarschijnlijk ook weer terecht bij Laura. Dat vond hij fijn om te horen.
Er zijn dus wat hengels uitgegooid…..

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.