Dagboek 2016

Gesprek Prinses Maxima Centrum

Uit overleg met het AMC en het WKZ in het voorjaar is toen uitgekomen dat het nieuwe kinderoncologie centrum (PMC erbij betrokken zou worden om samen tot een behandelplan voor de groeiende tumoren in Jurian’s buikholte te komen. Nu lag er in onze vakantie dan de uitnodiging op de deurmat.
Met toch een gespannen gevoel gingen we naar het WKZ, waar het nieuwe kinderoncologie centrum voorlopig gehuisvest is. Bekend terrein en toch nieuw. We hadden nog een half uur om wat te drinken in de hal bij de koffie corner. Terwijl Jurian van zijn gevulde koek zat te smikkelen, zag Harm Sophie, zijn “Mens-erger-je-niet” tegenspeelster, staan. Zij was eerst in het AMC activiteitenbegeleidster, maar sinds kort werkt ze in het PMC. Ze hadden een grappig gesprek, was gezellig zelfs. “Je kunt niet zonder mij! Je volgt me gewoon!” De ernst van de situatie doet er dan gewoon niet toe.
Ook Laura, de psycholoog, zag ons zitten en trok een stoel erbij. Omdat zij ook over is naar het PMC was Jurian in eerste instantie overgedragen aan een collega van haar. We hadden via de neuroloog gevraagd of Jurian toch onder haar hoede kon blijven, hij wil alleen met iemand praten die hem kent en aan wie hij niet zijn hele verhaal hoeft uit te leggen. Er staat voor de komende tijd best een spannende tijd te wachten, zij kan hem hier extra in begeleiden. Afgesproken dat we mailen om een afspraak te maken.
Het was bijna tijd, dus liepen we gezamenlijk de trap op naar het PMC. We wisten toen nog steeds niet met wie we het gesprek zouden hebben. Al snel kwam de kinderchirurg Wijnen op ons aflopen met uitgestoken hand. “Nu zie ik je pas voor het eerst in het echt, terwijl ik het gevoel heb dat ik jou al jaren ken Jurian!” Hij is heel goed op de hoogte van Jurian’s dossier, hij laat Jurian op de kruk naast hem zitten.
Hij laat ons eerst de laatste MRI scans zien. Zwart met wit is dit groot te zien op zijn beeldscherm, hij zoekt naar het juiste gedeelte. “Kijk, dit is bij je billen.” Rechts van het beeld was een kader te zien om welk stukje van de scan het ging. Diana had ernaar gekeken en zei: “dit zijn de billen niet, dit is de scan van zijn nek!” Hilariteit dus met dit serieuze onderwerp.
Marc Wijnen gaat meerdere specialisten raadplegen om de mogelijkheden van het wegsnijden van het gezwel te bespreken, het is een operatie die artsen liever niet doen, omdat er zoveel nadelen aan kleven. Het gezwel drukt op de nieren, Marc Wijnen verwacht daar niet het grootste probleem, de uroloog dokter Dik verwacht dat dit met een zogenaamde omleiding wel kan blijven functioneren.
Het gezwel drukt ook op de dunne darm, het gevaar is dat Jurian na de operatie met een stoma te maken gaat krijgen. Het gezwel is zo doorbloed, er lopen zenuwen en slagaders doorheen.
Marc Wijnen gaat met vaatspecialisten bekijken om eventueel aders af te binden die in het gezwel zitten, hiervoor zal een CT scan moeten komen om de bloedvaten goed zichtbaar te krijgen. Een andere mogelijkheid is dan namelijk dat alleen het binnenste van het gezwel verwijderd gaat worden. 100% weghalen is geen optie. Hoe dan ook blijven er flinke risico’s als er geopereerd gaat worden.
Eind dit jaar is er ook overleg met twee Amerikaanse ziekenhuizen en hij wil graag Jurian’s situatie daarin bespreken. Hier gaven we direct toestemming voor. Dokter Schouten heeft dit tijdens een congres ook al een keer gedaan toen er besloten moest worden of toen Avastin wel of niet opnieuw gestart moest worden.
Marc Wijnen wist nog niet het fijne van het testen van een nieuw medicijn wat momenteel op weefsel van Jurian in het AMC getest wordt. Hij is daar ook erg benieuwd naar.
Jurian wil ook graag af van de tumor die bovenop zijn linkerbil zit. Deze is duidelijk aanwezig, Jurian kan er ook niet op liggen en is minder mobiel. Marc Wijnen gaat dit bespreken met de orthopeed Bramer, die ook Jurian al eens heeft geopereerd aan het gezwel in zijn voet. Deze operatie zal ook niet zonder risico’s zijn, omdat de dikke bilspier er doorheen loopt.
De eerste stap is nu gezet, er zal door alle partijen goed overleg moeten komen. Avastin zal ook minimaal 6 weken voor een eventuele operatie weer stopgezet moeten worden. Ook de periode van examens zal hierin mee genomen worden, want school moet, voor zover mogelijk, ook door kunnen gaan. We merkten wel dat er gelijk een goede klik is tussen Jurian en Marc Wijnen.
We wisten eigenlijk al deze dingen allemaal al, maar om het nu zo direct van de behandelend chirurg te horen, komt het toch weer extra binnen. Jurian zelf is er allemaal niet van onder de indruk. “Dit wisten we toch wat er kan gebeuren, ik snap wat het allemaal inhoudt, maar ik ben gewoon positief ingesteld!” zei hij aan de keukentafel na afloop.

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.