Dit jaar hebben we tot nu toe alleen contact via de mail of telefoon gehad. Vandaag gingen we naar de poli voor Jurian’s controle. We namen alle afspraken door die er nog komen, zoals de KNO arts, uroloog. Ze wilde weten hoe het nu met de pijnen gaat. Ze had gezien dat Jurian via de anesthesist Mensink een zgn. tens apparaat had gekregen. Dit apparaat geeft door middel van electroden stroomstootjes door de huid heen om de echte zenuwpijn te verminderen. Jurian heeft het een paar dagen uitgeprobeerd maar kreeg juist meer pijn en vond het onhandig om hiermee op school mee rond te lopen. Dit was het niet voor hem.
De laatste tijd heeft hij meer pijn vanuit zijn rug, met uitstraling naar zijn linkerbeen. Ook voelt het gezwel op zijn linkerbil steeds pijnlijker. Doordat hij op zijn rug slaapt, gebeurt het af en toe ook dat hij pijn in zijn slokdarm krijgt, dit voelt aan als pijn op de borst. Hij krijgt dan ook het gevoel van opkomend maagzuur. Hier is gelukkig wel iets tegen te doen, zoals melk drinken of een Rennie nemen.
Jurian zat er heel moe bij. Er zijn nachten dat hij slecht slaapt, dit is niet bevorderlijk voor zijn pijnen. Het is een beetje een vicieuze cirkel.
Dr. van Berkestijn ging hem lichamelijk onderzoeken. Wat haar gelijk opviel, is dat zijn reflexen sterk verminderd waren. Toen hij nog op de stoel zat, had ze ook gezien dat zijn handen trilden. Af en toe heeft Jurian plots even geen kracht meer in zijn hand, zo kan opeens tijdens het eten zijn vork uit zijn hand vallen. De duimspier is ook duidelijk veel dunner in zijn ene hand, in vergelijking met zijn andere hand. “De schwannomen gaan nu veel meer vanuit zijn nek op zijn zenuwen drukken” was haar conclusie. Het vervelendste (heel mild uitgedrukt….) is dat het bijna onmogelijk is om de “boosdoener” aan te wijzen. Ze vertelde weer als voorbeeld dat er een tuinslang in de tuin ligt, er zijn veel mensen aanwezig. Het is niet te zien wie er op de tuinslang is gaan staan…..
“Dan maar een hele nieuwe tuinslang” zei Jurian. We maken een nieuwe telefonische afspraak in januari 2017. Dan is de uitslag van de komende MRI bekend.