Gastenboek

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

  1. En dan is daar het bericht van Jurian, dat het genoeg is, hij is klaar om de stap naar de ‘overkant’ te maken. Wat een moedig besluit, ik neem afscheid met een hele diepe buiging en wens jullie alle kracht en liefde om dit pad te volgen❣️

  2. Ik heb jullie de laatste 2 jaren van dichterbij mogen leren kennen. Zo ontzettend veel respect voor jullie allemaal. Jullie zijn zo ongelofelijk warm en behulpzaam naar elkaar, maar ook naar anderen. Ik voel jullie verdriet en voel me onmachtig. Maar ik weet dat jullie prachtige herinneringen hebben gemaakt en deze voor altijd in jullie hart meenemen. Moeten loslaten is extreem moeilijk. Ook dit proces gaan jullie op een mooie manier samen door.
    Fijn dat ik dit logboek heb mogen lezen en zo nog meer deelgenoot van jullie leven heb mogen zijn.

    Ik denk aan jullie en mijn hart blijft open voor jullie!

    xxx

  3. Met tranen in mijn ogen net de laatste berichten op Facebook gelezen. Woorden schieten te kort…….
    Ik wens jullie met zijn allen heel veel kracht en sterkte toe voor de komende tijd….

  4. Lieve Jurian,

    Wat heb je altijd gevochten. Ik heb zo genoten van jou in mijn lessen. Je humor, je doorzettingsvermogen.
    Heel veel sterkte voor iedereen en een dikke knuffel voor jou.

    Tjarda Kruiter (Engels docente Prisma College)

  5. Ppfff…ik heb met tranen in mijn ogen wel 10 keer gelezen..ben er kapot van.
    Je bent een kanjer Jur..en ik heb zoveel respect voor je ..je blijft mijn praxis maatje
    Harm en Diana ik wens jullie heel veel sterkte en liefde voor de komende moeilijke tijd.
    Geniet heel veel van elkaar met jullie mooie gezin❤.
    ….

  6. Hoi lieve allemaal, wat een verhaal las ik weer over gisteren. Wat intensief allemaal!! En Jurian: respect! Sterkte en ik blijf jullie volgen!
    Tineke (GMS)

  7. Hoi Jurian, ik heb net het verslag gelezen van je laatste MRI. Een tegenvaller dus! Wat naar, man!!! Wat bewonder ik je om de vrolijkheid die we op school de afgelopen week bij je zagen. Wat super leuk, dat je er trouwens was. Jammer dat ik je vrijdag miste! Ik wil je heel veel sterkte wensen (en je ouders en broers ook!) bij het nemen van erg lastige beslissingen. Je blijft voor mij een topper! Liefs, (juf) Tineke

  8. Dag Jurian,
    Wellicht weet je nog dat we vorig jaar gesproken hebben omdat ik een belangrijk document aan het schrijven ben: de zorgstandaard voor NF2. Het is nog niet af, maar ik ben goed op weg en heb veel te danken aan het gesprek met jou en je mama. Ik hoop dat het naar omstandigheden goed met je gaat. Ik las dat je nog een MRI had in september. Weet je de uitslag al daarvan? Als je nog iets kwijt wil, iets dat volgens jou ECHT in de zorgstandaard moet, schrijf mij een berichtje (i.vajda@vsop.nl). Veel groeten, Ildikó

  9. Hallo lieve Jurian en ouders.

    Wij hebben pas te horen gekregen dat onze kleindochter nf2 heeft,ze noemt Janne en is 4jaar.
    En omdat het voor ons allemaal nieuw is, doet het wel deugd om deze dagboek te kunnen lezen en hoe dapper jullie zijn.hoe jullie daar mee omgaan!
    Bedankt Marc en Carine

  10. Ha Jur,

    Je kent mij niet (denk ik)
    maar je ouders wel.
    Wanneer je je moeders mobiel hoort bliepen, ben ik dat vaak, we wf heel veel.
    En je vader ken ik van Hema Driebergen, een hele leuke tijd.

    Ik lees de berichtje over jou en het ziekenhuis. En wat me opvalt is dat jij zo’n [B]Sterke[/B] jongen bent.
    ‘Wat moet moet” bijvoorbeeld
    Echt als ik een pet had, deed ik m voor je af.
    Groetjes van Esther Zaal :p

  11. Hé Jurian, een berichtje van
    Meester Fred (je weet wel van groep 7). Ik mis mijn grote vriend natuurlijk wel.
    Helaas werk ik nu op andere
    scholen en ben ik niet meer op de Gabrie Mehen.
    Ik wens je alvast een fijne
    vakantie (duurt nog een weekje) en fijne feestdagen.
    Succes ook in groep 8 verder
    en groetjes van je (oude)
    meester Fred.
    PS Mooie foto met Marco Borsato !

  12. Net heb ik je hele verhaal van de laatste maanden gelezen. Wat ben jij vaak in het ziekenhuis geweest en wat is het toch steeds allemaal spannend! Ik blijf je een kanjer vinden! Tot snel weer op school! Juf Tineke

  13. Hoi Jurian,
    Zag ik toch net een filmpje op You tube van jou en Maxima!! Wat leuk zeg!
    Verder las ik bij de geplande afspraken, dat je de uitslag van de MRI intussen hebt. Ik ben heel erg benieuwd!Van de week kom ik je vast wel een keer tegen op school en dan hoor ik graag van je hoe het was! Liefs, juf Tineke

  14. Hoi Jurian,
    Je ouders en Marvin tipten ons vanmiddag op straat even naar je te kijken op tv! Dat wordt later v***vond nog uitgezonden, maar ik heb samen met Jouke, Sybren, Jetske en Dominique op you tube vast een filmpje gezien waarop jij die vrolijke bos bloemen aan prinses Maxima mocht geven bij de opening van het CliniClowns College in Amersfoort. Stoer hoor! Groetjes van Lidwine

  15. Het werd tijd dat ik weer eens op je site keek!! Het laatste nieuws vertelde je al op school. Wat goed dat je ons steeds zo op de hoogte houdt! Dan kunnen we goed met je meeleven. Alhoewel….ik dacht dat je afgelopen woensdag al geopereerd werd! Nu begrijp ik, dat de operatie nog moet komen…Sterkte man en blijf maar veel vertellen op school! Liefs van juf Tineke (foto10 is mijn 2e naam, omdat ik zo van fotograferen houd!)

  16. lieve Jurian,
    we hopen dat je ondanks het bezoek aan AMC een fijne vakantie hebt gehad.
    Wij vinden jou een kanjer. Alles wat je nu weer mee gaat maken. Je verdient een lekkere knuffel.
    wat zou het fijn zijn als de groei van die vervelende dingen in jou lichaam niet meer kunnen groeien.en dat je minder pijn hebt. Daarvoor moet je wel veel voorover hebben. Wij willen je een ❤onder de riem steken. En bidden en hopen dat het gaat lukken. Mocht je een keertje nog bij ons willen komen logeren of een dagje samen op stap we doen het graag.
    Wens je Papa en Mama ook veel sterkte . En een knuffel aan je broers. Jullie zijn elke dag in onze gedachten. Groetjes Harold en Jacqueline

  17. Hallo Jurian
    Leuk je vanmorgen nog even gezien te hebben op de poli van het WKZ. Vond je boek erg mooi. Hopelijk heeft dr Mensink je een beetje kunnen helpen, zodat je niet zoveel pijn meer hebt.
    Leuk deze website, kan ik je ook volgen zonder dat ik je in het WKZ zie.
    Tot ziens zullen we maar zeggen, zal je zeker nog wel tegenkomen op de poli voordat ik weg ben uit het WKZ en anders laat ik je weten waar ik werk in het UMC, als je dan voor een MRI komt dan kan je me altijd even opzoeken als je dat leuk vindt. Groetjes van mij, ***stente van dr Berkestijn.
    anneke

  18. Ik ben Tim en samen met mijn mama, het internet afzoekend naar NF2, vonden we jouw site. We begrijpen wel hoe je je voelt, het is niet leuk he met zo’n ziekte. Ik heb het ook, e weten het al twee jaar. Ik ben tien en jij ? Ik ben wel nog niet geopereerd maar ben vandaag al voor de 18e dag op rij naar de bestraling geweest, ik heb een groot meningioom achter mijn linkeroog en ben blind aan dat oog. Dat is ook niet zo leuk en heb jij veel last enzo ? Laat mij maar eens iets weten !
    Veel groetjes en nog veel geluk he !
    Tim (en mama) 8)

  19. Hay Jurian!

    Op school hadden we het over de stichting Doe een wens en toen moest ik gelijk aan jou denken. Hoe gaat het met je?

    Groetjes juf Geria

  20. Hoi Jurian…gisteren een leuke dag gehad? jullie hadden wel heeeeeeeel mooi weer he!! 8) Vraag maar aan papa of hij foto’s mee neemt naar de Praxis…
    groetjes en hopelijk tot gauw, 😉
    sylvia

  21. Hoi Jurian!

    Ben heel benieuwd naar jullie vakantieverhalen van Frankrijk. De foto’s hebben we al gezien, nu de verhalen nog!
    Ik vond het maar stilletjes in Oostenrijk zonder jullie…

    We verheugen ons erop om jullie te zien volgende week!
    Kan je ons ook gelijk vertellen hoe de Jonkvrouw en Jonkheer dag was!

    Groetjes van ons allemaal!

  22. In juni sprak ik jou Diana bij het mtc en stonden jullie net weer voor een spannende scan. De afgelopen maanden hoopte ik je steeds tegen te komen om te horen hoe het nu gaat. Ik heb je niet meer gezien, maar ben nu toch op de hoogte van de laatste ontwikkelingen en jeetje respect voor jullie allemaal! Wat zijn jullie allemaal sterk! De foto´s zijn ook erg mooi en wat kunnen jullie trots zijn op jullie mannen. Strekte en alle goeds Liefs Annemieke

  23. we hadden een fijne tijd met jullie op Wakan Takan. Eenmaal thuisgekomen, nadat de meeste spullen schoon waren en opgeruimd, zocht ik deze website op. Lezen, lezen, lezen… ik vergat alles en beleefde wat jullie schreven.. tot Dolf om 01.30 uur naar beneden belde of ik nog naar bed kwam… Mooi en puur geschrevenover een ziekteproces wat niet mooi is en waarvoor wij nu dagelijks bidden in het gebed met de kinderen. Ik denk nog dagelijks aan ju.lie, het was gezellig.. vertrouwd om met jullie op te trekken.. Sjofar en Loïs zeiden in de auto dat jullie ons wel zouden missen, grappig, echt kleuters, denkend vanuit hun eigen perspectief.. Dank jullie wel voor de foto’s, er zitten mooie tussen! ‘k Ben voor het eerst aan het proberen digitaal een album samen te stellen.. Wij kunnen niet in jullie album.. Starten Jurian en Marvin ook volgende week weer? Nog maar even niet aan denken.. we willen nog van alles.. vakantie is zo heerlijk, doen wat je wil met elkaar.. Jullie zijn goed aangekomen?
    Bedankt dat jullie hielpen de voortent in te pakken, het was voor ons precies op het goede moment dat jullie aankwamen.. ideaal, de laatste klus van het inpakken was nu zo geklaard met jullie krachten!
    Groet, ik blijf jullie site volgen..

    Ariette, met de groeten van Dolf, Sjofar en Loïs

  24. het is even geleden maar ik ben weer helemaal bijgelezen. zeg diana, ben jij nou onderhand de kleinste thuis?? wat een fijne kerels toch!

    groeten lola

  25. hey jur
    hoe gaat ie, wij zijn alweer thuis maar dat was niet bedoeling. we zijn al thuis omdat het heel erg gestormt heeft op wankan tanka ( we misten jullie wel op de camping hoor) het was maarliefst windkracht 10!!!!! er was veel schade op de camping auto s zijn stuk en tenten zijn in de bosjes gewaait. en in de regio zijn 8 doden gevallen:( en het bleef slecht weer. maar met ons is alles goed de tent is ook nog heel. ik weet nu niks meer te vertellen dus
    gr. t.j.

  26. Indrukwekkend om jullie verhaal te lezen. Wij gaan jullie volgen! Helaas hebben we jullie geen gedag kunnen zeggen toen jullie uiteindelijk naar huis gingen vanuit Wakan Tanka. We hebben jullie ervaren als bijzonder gelukkige mensen met erg veel humor! Heel veel sterkte de aankomende tijd.
    Liefs,
    René en Marian Soullié (Die mensen op dat gezellige veldje plaats nummer 29)

  27. hoe is het met mijn kleine grote vriend?
    was je nog bang gisteren met het onweer???ik wel hoor!!
    je gaat al heel snel op vakantie he!!lekker joh!
    ik moet nog een hele poos wachten hihi..
    Gaan jullie lekker genieten van de vakantie??lekker veel doen en lekker bruin worden!!
    na de vakantie kom je maar weer een keer mee !!!
    groetjes
    sylvia
    xx

  28. Wat hoor ik nou ? geen foto met handtekening??!!!
    dat betekend dat je de volgende keer als je weer komt “werken”gebak voor bij de koffie mee brengt he!!!!
    Maar je komt wel op tv he ?super!!!!ik ga kijken hoor,dan wil ik een handtekening van jou hahahaa
    groetjes, sylvia

  29. Hoe is het met je?
    Wat hoor ik nu van je vader…gaan jullie een kijkje achter de schermen doen bij Eigen Huis en Tuin???gaaf man!!!
    Niet tegen je vader vertellen maar wil je voor mij handtekeningen vragen aan Thomas en Lodewijk?
    Ik hoop dat je weer gauw een keertje mee komt naar de Praxis…vond het super gezellig!!!
    doei doei
    xxsylvia

  30. Wat ben je toch een vrolijke stoere kerel!!
    We denken nog heel veel aan de vakantie samen met jullie en aan alle streken die toen uitgehaald zijn zoals de omgedraaide tent en het mystery van de lampjes… We volgen hoe het met je gaat en duimen voor je met z’n viertjes!! Groetjes aan de rest van de familie,
    Peter en Inge, Iris en Teun

  31. Wat is jullie weg toch zwaar en wat is Jurian toch stoer, geweldig.
    Wat kunnen wij doen ? alleen hopen en bidden dat er een medicijn komt of een oplossing voor Jurian.
    Wij staan zo machteloos.
    Heel veel sterkte toegewenst.
    Veel liefs van Pa en Ma en Opa Theo en Oma Joke

  32. Hoe is het met?
    ik mis mijn maatje bij de praxis hoor..
    je hebt papa toch niet ons geheimpje verteld he!!!
    vraag eens aan papa of hij een foto van ons naar me stuurt.
    kom maar gauw weer een keertje mee..en neem je dan weer wat lekkers mee voor bij de koffie????
    groetjes,
    sylvia(praxis)
    oh..en vergeet dan je foto’s van de dolfijnen niet!!!!

  33. Jij kent mij niet maar ik ken je vader en moeder.
    Van toen pappa (en ik) bij de hema werkten.

    Ik was benieuwd naar jullie en heb gegoogled. Ik zag eerst je foto en herkende je pappa daarin, Ik dacht he, ik zit goed.

    Ik heb vluchtig je ”avonturen” gelezen.
    Tjonge wat veel zeg.
    Ik zie dat jullie als gezinnetje het goed hebben en het samen kunnen volhouden.

    Ik wil je zeggen dat je een Kanjer bent !
    En hou vol he !

    Groeten aan je ouders.

  34. He ba.. wat naar om te lezen dat de plekjes in Jurian zijn hoofd aan het groeien zijn… jullie zullen wel heel erg geschrokken zijn…
    ik wens jullie allemaal heel veel sterkte toe en zal aan GOD vragen of hij jullie kracht en wijsheid zal schenken…
    Het is goed dat Jurian naar een specialist gaat en kan praten over zijn gevoelend, tis logies dat hij (nu hij ouder wordt) gaat begrijpen wat deze ziekte met hem doet en nog zal gaan doen..maar met die gevoelens omgaan zal heel veel tijd en aandacht vergen.
    Harm, Diana,Ruben, Marvin en Jurian heel veel sterkte

    groetjes Sandra

  35. Wat een schrok weer…en een hele spannende tijd voor jullie. Mijn hart breekt als ik lees dat Jurian zich zo bewust wordt van zijn ziek zijn. Wat goed dat er nu hulp komt voor hem die gespecialiseerd is in kinderen die erg ziek zijn en daar zich bewust van zijn.
    Is er ook hulp voor jullie? Want dit alles verwerken, de zoveelste tegenslag, alle spanningen de komende tijd ik kan me voorstellen dat dit met jullie ook veel doet en natuurlijk met Ruben en Marvin.
    Wat kan ik zeggen…… alles klinkt zo leeg. Toch willen wij jullie heel veel sterkte wensen de komende periode.
    We houden contact….

    liefs Wilfred,Elsa en Shifra

  36. Wat een moeilijke periode treft jullie nu weer,dit gun ik niemand.
    Als ik wat voor jullie doen kan b.v.auto rijden ,helpen met wat ook zeg het.
    Ik wens jullie heel veel sterkte denk dagelijks aan jullie.
    Tante Tineke

  37. Wat knap dat jullie alles zo duidelijk op deze site zetten.
    Jullie gaan weer een spannende tijd tegemoet. Heel veel sterkte.

  38. Hoi jurian ik heb een actie opgericht met mijn vriendinnen voor de opkikker ik hoop dat jij er ook wat aan hebt groetjes sophie (mobieltjes actie) Tot mijn verjaardag of vakantie

  39. wil jullie eerst vertellen dat jullie een hele mooi site hebben super zeg.
    mijn zoontje heeft ook nf type 2 wat ik het nare er van vindt je weet niet wat je moet verwachten en wat je nog te verwachten staat moet zometeen allemaal onderzoeken onder gaan en iedereen zegt positief blijven of als je op school uitlegt dat ie dat heeft krijg je reactie van ja maar zie niks aan hem.
    jurian ook al ken ikje niet je bent wel een toppertje
    groetjes anita

  40. Wat heb ik toch een stoere knul in mijn klas zitten ! Je ondergaat alle onderzoeken zo flink! Daarbij ben je zo’n lieve opgewekte jongen.
    Ga zo door Jur! meester Gerben 5a

  41. Jij kent mij niet maar ik heb jouw oma en opa leren kennen op een vegetarische kookcursus. Jouw oma vertelde over jou en zei dat jij een eigen digitale dagboek, slideshow en gastenboek bezit.
    Ik heb jouw dagboek gelezen en je slideshow bewonderd. En ik vind jou zo’n stoere, mooie jongen. Ondanks alle nare dingen die je hebt mee gemaakt blijf je lief lachen en heb je ook nog eens twee diploma’s gehaald, heel knap hoor!
    Houd vol Jurian, veel liefs toegewenst en de groetjes aan jouw papa, mama en je twee broertjes.

    Jeannette.

  42. Na het lezen van jullie dagboek is me nog duidelijker geworden door welke hel jullie af en toe moeten.. Wat een dapper kereltje is die Juriaan toch en wat blijven jullie vrolijke sterke mensen ondanks die constante onzekerheid, petje af!! Wij hebben jullie leren kennen als een gezellig vrolijk gezin waaruit aan de buitenkant niets te zien is van de strijd die jullie steeds moeten leveren, knap hoor, die positiviteit!! Ennuh, Juriaan, Iris is ook gek op dolfijnen en vond de foto van jou tussen die dolfijnen gweldig! Het is je enorm gegund!!

    Groetjes, Peter, Inge, Iris, Teun (medeOostenrijkgangers)

  43. Nu kunnen wij, ook Oostenrijkgangers, natuurlijk niet achter blijven door niet een berichtje in jouw gastenboek te schrijven!
    Ook ik was stomverbaasd toen ik jouw verhaal hoorde…woorden schieten tekort.

    Ik moet nog steeds vaak lachen om de “jonge pony’s in een doos”.
    Ze hebben je goed in de maling genomen hè! Wat een heerlijke kerel ben je!

    Doe je de groetjes aan Ruben, Marvin en papa en mama?
    Kira, Marlon, Jerre, Erwin en Dorinde (zus van mama, hahah)

  44. Wat fijn dat de laatste scans goed waren en dat ook zo goed ging!
    Wij zijn erg benieuwd naar jullie verhaal over de dolfijnen!
    We zien elkaar als het goed is in september, fijne (laatste) vakantieweken nog. Groetjes, Saskia, Mark, Jelle & Marrit

  45. Beste Harm en Diana
    Het is alweer een tijd geleden dat ik een berichtje heb achtergelaten in het gastenboek. Onlangs was Harm bij ons in de zaak in Almelo en heb ik hem gevraagd waar ik de site van Jurian ook alweer kon vinden. Eindelijk gevonden…

    Ik ben erg onder de indruk van jullie dagboek en heb dan ook ontzettend veel bewondering en respect voor de wijze hoe jullie omgaan met deze moelijke situatie. Het is bijna niet te bevatten en ik kan mij ook absoluut niet voorstellen waar jullie doorheen gaan als gezin. Ik denk dat weinig mensen dat kunnen. Wat mij opvalt aan jullie site is dat jullie een sterk en liefdevol team vormen en dat is heel fijn ! Ik wens jullie heel veel sterkte en natuurlijk heel veel geluk & gezondheid voor de toekomst! Nathaly DR

  46. Hoi Ruben enMarvin,
    Hebben jullie het ook zo mooi gehad in Curacao ? Supertof hoor zwemmen met dolfijnen ! Ik wens jullie verder nog een fijne schoolvakantie en veel plezier met elkaar en met wat jullie nog gaan doen. Vergeet niet dat jullie ook KANJERS zijn, want voor jullie is het natuurlijk ook helemaal niet leuk dat jullie broertje ziek is. Pas maar goed op elkaar en geniet lekker van de vakantie want voor je het weet is het alweer voorbij ! Groetjes Nathaly (collega van papa)

  47. Wat ben jij een dappere jongen,
    en wat stoer dat jij hebt mogen zwemmen met dolfijnen,
    vertel eens wat jij van dat zwemmen vond.
    Heb je ze ook geaaid ??

    gr Sandra

  48. Hoi Jurian,
    Jeetje! eindelijk de website eens bezocht, zit met kippenvel achter mijn computer! Wat hebben jullie een geweldig gezin en wat is Jurian dapper! Harm en Diana ik heb bewondering voor jullie kracht!
    Ik hoop dat jullie een super tijd hebben gehad en met heel veel mooie herineringen aan elkaar zijn terug gekomen!
    Liefs Annemieke

  49. Beste Jurian en Familie,
    Van opa hoorde ik dat je wens in vervulling is gegaan…..Zwemmen met de dolfijnen!
    Wij wensen je kracht en veel plezier in deze dagen,en GENIETEN joh.
    Lieve groeten Joke en Harry.

  50. Wat onwijs heftig allemaal… al die gesprekken, elke keer weer wachten op uitslagen en vooral de pijn die Jurian heeft. We hebben enorm veel respect voor jullie hoe jullie alles doen en hoe jullie Jurian begeleiden. Heel veel sterkte!

  51. een hart onder de riem.
    ——————————————-
    Vertroosting
    Ik zou het allerliefst stil willen huilen,
    wanneer ik hoor van al jullie leed
    en ondanks mijn gemeende woorden,
    beslist geen enkel antwoord weet.
    Ik zou je handen willen grijpen
    en zeggen dat God jullie wel kent,
    dat jullie op vleug’len worden gedragen
    en steeds in Zijn gedachten bent.

    Maar woorden zijn niet zo toereikend,
    dat al je zorg ineens verdwijnt.
    Er is een hoog’re macht voor nodig,
    waardoor de zon je weer beschijnt.
    Ik zal mijn handen samendrukken
    en smeken of God wegen geeft,
    dat jullie gezin, trots zoveel smarten,
    mag zien dat Hij waarachtig leeft!

    Ik leg jullie zorg wel aan zijn voeten
    en als jullie wenen, dan ween ik mee.
    In mijn gebed zal ik jullie dragen
    over de ruwe levenszee.
    Wanneer jullie denken dat je alleen bent,
    is Vader met Zijn hulp nabij
    en zal Hij troostvol tot jullie spreken:
    “Mijn lieve kind, jij bent van Mij!”

  52. Wat fijn goed nieuws.. We zijn zo blij voor jullie! Jurian je hebt het weer dapper gedaan. Geniet nu maar even lekker van de komende tijd en we blijven duimen!

  53. Fijn dat de uislag positief was en er voorlopig niks gebeurd.
    Kunnen jullie genieten van de vakantie en hopelijk ook van het weer.
    Spannend die wens. Komt dat dan ook op tv?
    groetjes

  54. Gelukkig is de uitslag van de scan goed. Geniet van de mei-vakantie en droom stilletjes van dolfijnen!

  55. Wat een opluchting weer hopelijk hebben jullie voorlopig rust.
    Voor allemaal de hartelijke groeten.
    Tante Tineke

  56. Wat goed dat Jurian een spreekbeurt heeft gehouden en dat jullie het ook hebben kunnen zien. Fijn dat hij het zelf geaccepteerd heeft en er goed over kan praten.
    groeten Sjaan

  57. Hallo Diana,
    Gisteren op Hiske’s verjaardag gehoord, dat je zaterdag onverwacht aan een cyste bent geholpen!!!!!! Dat is schrikken!
    Ik wens je sterkte en beterschap.
    Groetjes W. jonk.

  58. Ik heb begrepen dat Diana plotseling zelf in het ziekenhuis is beland.
    Wens haar een snel herstel en veel sterkte voor jullie allemaal.
    groeten Sjaan

  59. Geweldig zoals jullie de site weer iedere keer bijhouden.
    Wij hopen dat jullie een hele fijne week in Zeeland hebben en daar heerlijk kunnen genieten van Jurian en natuurlijk ook van elkaar.
    Wij zullen wel op de beestenboel passen, komt wel goed.
    Heel veel sterkte toegewenst.

  60. Hoi Familie,
    Wat hebben jullie het druk met al die doktersbezoeken! Knap dat jullie er zo duidelijk over schrijven. In ieder geval goed berich van de oogarts toch. Hoe is het nu met de pijnen van Jurian, heeft hij nog meer last gehad?
    Veel sterkte met alles en groetjes
    Sjaan

  61. Heel knap dat jullie zo’n dagboek bijhouden over de ziekte van Jurian. Ik denk dat hierdoor heel veel mensen een duidelijk beeld over zijn ziekte krijgen en wat voor emotionele impact dit heeft op het hele gezin (en ander betrokkene). Heel veel sterkte en geniet met zijn allen van de vakantie. Groeten Muts

  62. Vanmiddag was ik bij Eelke en Brenda en hoorde het hele verhaal van Jurian. Wat vind ik dit erg voor jullie……..
    Ik heb net ook alles gelezen, het is niet te geloven.
    Heel veel sterkte gewenst ……….en een mooie vakantie-week.
    Hartelijke groeten van mij.

  63. We wisten dat de uitslagen in deze tijd zouden komen.. Maar nu lezen we ook nog van die pijnen… Heel veel sterkte voor jullie allemaal en we wensen jullie een heerlijke week in Port Zelande

  64. Hallo lieve allemaal,
    Wat fijn dat jullie straks een weekje naar Port Zelande mogen zeg, even ertussen uit, weg van alledag en samen met z’n vijfen, uitwaaien aan de zee, even jullie zorgen uit je hoofd laten waaien en gewoon genieten.

    Maak er dan wat moois van samen.
    Liefs Rita.

  65. Hé doumaatjes,
    dacht voordat ik ga bellen check ik even de site of er al iets bekend is, tot mijn grote schrik las ik wat jullie allemaal weer voor jullie kiezen hebben gekregen de laatste weken. Met tranen in mijn ogen heb ik het hele stuk weer zitten lezen en dan zie je dat vrolijke jochie voor je, waarvan je als je hem niet kent absoluut niet zou weten dat hij al zoveel heeft meegemaakt. Heel veel sterkte we bellen en mochten we jullie niet meer spreken voor het weekje zeeland, alvast veel plezier en geniet ervan (en komt tot rust). Sterkte daar ook in de ziekenboeg. Dikke kus voor jullie allemaal.

  66. Hoi allemaal, wat een goed nieuws voor nu. Geloof best dat dat erg spannend is, zo wachten op zo’n telefoontje. Maar soms vallen zulke telefoontjes dus ook een beetje mee. Ben benieuwd naar de neuroloog morgen. We zien het wel op jullie site. Fijne avond en een knuffel voor de jongens.

  67. Ik heb net de laatste berichten gelezen en ben er heel erg van geschrokken ,wat hebben jullie weer veel meegemaakt in die korte tijd dat we elkaar niet gezien hebben.
    We denken aan jullie, heel veel sterkte en een knuffel voor de jongens,we bellen snel.

  68. Ook ik ben iedere keer weergeschokt als ik hoor wat jullie overkomt en zeker Jurian , zaterdag was ik even bij hem en zag dat hij helemaal niet lekker was. Je voelt je zo machteloos en wil wel helpen.
    Als ik iets kan doen bellen.
    Veel sterkte gewenst.
    Tante Tineke

  69. Iedere keer zijn wij weer geschokt als wij de site lezen, wat hebben jullie een zware rugzak.
    Het is wel een hele moeilijke weg die voor jullie ligt.
    Wij hopen dat wij ook jullie tot steun kunnen zijn daar waar mogelijk is.
    Harm en Diana wij wensen jullie veel kracht en sterkte en vooral de kracht van boven die we toch heel hart nodig zullen hebben.

  70. Het is echt niet makkelijk voor jullie allemaal. Ieder verwerkt het op zijn manier… We hebben veel respect voor jullie als gezin. Hoe jullie ermee omgaan als echtpaar, als ouders en als broers. Als we over de nare onderzoeken lezen dan kan ik alleen maar zeggen Jurian je bent een topper! Een kanjer! Onwijs dapper en we zijn onwijs trots op je. En we hebben heel veel respect voor papa en mama die met je mee gaan, je troosten als het moeilijk is en als je verdrietig bent… maar die ook lachen als er iets leuks is..die lekker gek kunnen doen en we zijn trots op je grote broers..die op hun manier voor jou zorgen en meeleven… Dus voor jullie allemaal een mega dikke olifantenknuffel!

  71. Lieve familie Douma,
    Vanochtend even met Diana gesproken. Zij wees mij weer even op jullie site. Toen ik zo aan het lezen was, schrok ik toch weer…wat een ellende. Ik wil dat jullie weten dat ik met jullie meeleef en jullie weten ook dat de deur altijd open staat! Voor goed nieuws of slecht nieuws of gewoon even een knuffel…

    Wat was Jurian vandaag vol van het weekend. Hij heeft ontzettend genoten en hij wilde het liefst de hele dag vertellen over het Cliniclown gala;-) Wat hebben jullie een sterke en lieve zoon/ broertje.

    Nogmaals sterkte!

    Alice (juf van Jurian)

  72. Enigszins bevreesd zocht ik jullie website op, omdat ik het vermoeden had dat er iets aan de hand zou zijn met Jurian.
    Wat een enorme tegenslag voor jullie, zo’n uitslag.
    Ik denk aan jullie, veel sterkte samen.
    En als ik jullie ergens mee kan helpen, dan bel je maar op of aan.
    Lidwine de Boer

  73. Dan sta je bij het schoolplein en denk je “even vragen of er al een uitslag van de MRI binnen is?” Maar door de drukte van alle dag schiet het er bij in. En dan lees je de laatste berichten op de site en ben je er stil van….. Wel goed om te lezen dat er nu overlegd gaat worden met mensen die er (meer) ervaring mee hebben.
    Heel veel sterkte voor jullie allemaal! En als Marvin nog eens een broodje (met knakworst) tussen de middag wil komen eten of als we jullie op een andere manier kunnen helpen dan horen we het wel.
    Groeten, Pien

  74. Hallo lieve allemaal,
    zoals gewoonlijk stond Ruben vanochtend weer gezellig op de stoep om Jennifer op te halen, maar na gevraagd te hebben hoe de uitslag was van de MRI, was ik erg geschrokken. Dit hadden we niet verwacht! Wat een enorme klap. Ik(wij) wensen jullie en voornamelijk jullie dappere ventje heel heel veel sterkte de komende tijd. Liefs Sharon

  75. Hoi Jurian (en Mama),
    Ik wil je nog even vertellen dat we ontzettend trots op je zijn. Wat ging het urodynamisch onderzoek goed !!. Super zoals je het gedaan hebt.
    Geef een dikke knufffel aan je hondenknuffels,
    groetjes, laurence

  76. Hopelijk zal hij dát nog veel mogen doen,maar als hij ouder wordt,dan is het maar net hoe de ziekte verder gaat.Hij leeft eigenlijk altijd op een vulkaan,die ineens kan ontploffen.Toch erg angstig voor iedereen.
    Ik wil jullie heel veel sterkte toewensen met dit kereltje en hopen dat hij toch nog een goede tijd mag krijgen.Ik zal aan jullie denken en voor hem bidden.Heel veel sterkte,groeten van Janny Tolsma uit Nunspeet

  77. Ik ben vanavond bij jullie (schoon)ouders geweest in Nunspeet i.v.m rondbrengen van post van de pkn kerk.Ze nodigden mij bij ze binnen en op gegeven moment vertelden ze jullie’s verhaal.Ik was er stil van en ze heeft meteen de website naar mij gestuurd.Deze heb ik net gelezen en ik ben erg onder de indruk.Wat een fijne jongen is die Jurian.Dat zie je al zo aan dat koppie,maar ook hoe hij zich alles laat gebeuren,terwijl hij nog zo jong is.En zo fijn dat jullie er altijd voor hem zijn,dat is geweldig.Het is wel een ontzettende beproeving voor jullie als ouders,maar ook voor zijn broers.Het hele gezin heeft er mee te maken en dat gezin is niet normaal,zoals het eigenlijk hoort te zijn.Jammer,maar gelukkig is het op dit moment wat stabieler,maar ja,voor hoe lang?je staat ermee op en gaat ermee naar bed,lijkt mij.Maar als ik het zo lees,dan kan Jurian nog wel genieten van het leven.

  78. Hey Jurian,
    Weet je, ik ben eigenlijk best wel een beetje jaloers op je diploma. Maar je hebt hem dubbel en dwars verdiend! Dat weet ik zeker.

    Harm en Diana,
    Ongelovelijk zeg. Wat een karaktertje, die kleine. Met name de opmerkingen tussendoor die ik dan in het dagboek lees. In één woord geweldig! Kinderen zijn flexibel maar onder deze omstandigheden vind ik het bizar knap. Wat zullen jullie mega trotse ouders zijn van 3 van die knapen!

    Groeten,
    Martijn

  79. Hallo allevijf,
    al tijden niet gekeken op jullie website. Ik schrok wel erg van alles wat Jurian het afgelopen paar maanden heeft moeten ondergaan. bij velen (volwassenen) met NF2 loopt het niet zo’n vaart- daarmee is niet gezegd dat nf2 geen ellende veroorzaakt bij anderen, integendeel veroorzaakt – , maar bij kinderen kan het hard gaan. Denk ik. Want alles groeit bij hun nog, dus waarschijnlijk groeien ook de tumoren harder dan bij volwassenen met nf2. HEEL VEEL STERKTE

  80. Jurian, dat heb je goed gedaan !

    Beste familie,

    Eindelijk weer eens goed nieuws na een hele spannende tijd ! Wat een opluchting !
    Dat er nog heel veel goed nieuws mag komen….

    Groetjes,

    Nathaly DR

  81. van harte gefeliciteerd met de GOEDE uitslag. Fijn he.
    Nu nog beter worden van de zware buikoperatie.
    Hartelijke groeten

  82. Hoi Harm en Diana,
    We zijn blij voor jullie dat alles goed is gegaan met de operatie. Sterkte met Jurien en we spreken jullie gauw weer. Groeten Muts en Miriam

  83. Lieve Jurian,
    Vandaag hebben we je in de klas nog even gebeld. Ik vond het zo zielig dat je een harde prik moest.

    Kusjes,

    Melody (groep 1/2d)

  84. Hé lieve grote kanjer! Morgen en overmorgen heel veel succes in het ziekenhuis. Dat er maar veel lieve zusters en dokters zijn en dat papa en mama maar lekker dicht bij je blijven. We zijn zo trots op je hoe dapper je bent. Dus van ons allemaal een hele dikke knuffel….

  85. Hoi allemaal,
    Wat een onzekerheid nog. Vervelend hoor.
    Heel veel sterkte de komende tijd!
    Veel liefs,
    Mark, Saskia, Jelle, Marrit

  86. Jammer, dat jullie nog steeds niet precies weten wat er bij jurian zit. Heel veel sterkte, ik denk aan jullie………..

  87. Lieve jongens, Harm en Diana,

    We wonen zo dicht bij elkaar, maar weten soms niet wat voor verdriet er achter de deuren schuilt. Wij zijn door de gebeurtenissen in het afgelopen jaar zelf erg druk en afwezig geweest, maar weet, dat we in gedachten altijd bij jullie zijn. We hopen, dat de volgende onderzoeken meer duidelijkheid zullen geven. Ook moet ik zeggen, dat we zo veel bewondering hebben voor de manier hoe jullie met alles omgaan. Jurrian is zo sterk. Ik hoop, dat hij niet zoveel pijn heeft bij alles wat er nu nog gaat komen. Ook wensen wij Marvin en Ruben veel sterkte, zij zullen ook wel merken, dat hun broertje van alles moet doorstaan. Dat geeft veel verdriet. Laten we hopen, dat alles goed komt!

    Veel sterkte de komende tijd,
    liefs, Sharon, Charles, Jennifer en Jesse

  88. Hoi binkie Jurian !

    Jeetje, wat heb jij in korte tijd alweer veel meegemaakt. Ik weet wel zeker dat jij een hele flinke kerel bent. Ik moet wel zeggen dat ik een beetje jaloers ben omdat sinterklaas bij jou aan het bed heeft gezeten. Dat doet hij nooit bij mij ! Wil je hem de volgende keer vragen of hij ook bij mij langskomt ? Alvast bedankt !

    Jurian, ik vind je een hele stoere gast en ik kan me voorstellen dat je papa,mama en broers heel blij zijn met jou!

    Lieve Harm & Diane,

    Tjonge, het is onvoorstelbaar wat jullie mee moeten maken. Ik ben nauwelijks betrokken, maar jullie situatie grijpt me wel ontzettend aan. Weet dat ik zeer regelmatig aan jullie denk en voor jullie duim. Ik blijf met jullie hopen op een hoopvolle toekomst. Heel veel sterkte met alles !

    Nathaly DR

  89. Lieve buurtjes,

    Toen Harm op nieuwjaarsdag de straat kwam helpen vegen, vertelde hij me over de tumor in Jurian zijn buik. Ik schrok erg. Harm vestigde mijn aandacht op jullie website. Wat een verhaal! Wat hebben jullie al een hoop moeten doorstaan. Harm zei al ‘we gaan een bijzonder jaar tegemoet”. Laten we hopen dat het dan een bijzonder goed jaar wordt!
    Van hieruit wens ik jullie heel veel sterkte.
    Veel liefs van Lonneke Tasseron.

  90. Lieve Jurian,
    Ik heb al veel van jouw pappa gehoord over een hoe grote jongen jij al wel niet bent. Nu ik dit allemaal nog eens heb gelezen weet ik het zeker. Jij bent echt al een stoere jongen! Phoe hey!
    Ik weet nog goed toen jij pasen 2005 even in de winkel was en wij nog hebben lopen ravotten en ik je op mijn nek had. Ik heb erg van je mooie lach genoten!

    Beste Harm en Diana,
    we willen jullie middels deze, toch enigzins onpersoonlijke weg erg veel sterkte wensen. Kan me jullie gevoel van machteloosheid inmiddels een klein beetje voorstellen. Erg knap dat jullie de kids toch nog een enigzins leuke kerst hebben gegeven.

    Groeten,

    Martijn en Marjan

  91. De ontwikkelingen van Jurien volgen wij via jullie dagboek – helder en duidelijk – en wensen jullie veel wijsheid en sterkte toe. Het AMC heeft in bepaalde opzichten toch weer meer in hun mars. Houd goede moed!
    Haratelijke groeten van Oon Ben en tante Luts

  92. Hallo Harm en Diana en kinderen.

    Heb net jullie dagboek zitten lezen, erg heftig, en wens jullie veel sterkte……in het bijzonder Jurian.
    Gr. W. Jonk

  93. Harm en Diana,
    Wat een ontzettende grote domper zo net voor de kerst. Wij wensen jullie heel veel sterkte in het AMC en natuurlijk de komende tijd. Verder wensen wij jullie toe dat jullie ondanks alle tegenslagen toch nog van jullie kerstdagen kunnen genieten met jullie 3 mannetjes. Want dat zijn ze waard!!! alle drie!!
    Heel veel sterkte.

  94. Hallo Diana en Harm,

    Hoorde van Brenda (vriendin van mij) het verhaal van Jurian en waar jullie nu mee geconfronteerd worden.
    Ik wil jullie heel veel sterkte en kracht toe wensen in deze onzekere tijd.

    Voor jou Jurian zal het niet makkelijk zijn met wat er allemaal weer gebeurt, ik hoop dat al je vriendjes, je ooms tantes, opa oma iedereen, die jij kent er allemaal zoveel mogelijk kunnen zijn voor jou

    groeten Jos

  95. Harm en Diana,
    heel goed deze website
    laat duidelijk zien wat het inhoud de ziekte die bij maar heel weinig mensen bekend is.
    Harm heeft wel eens wat verteld maar nu geeft het een beeld.
    blijf met deze website doorgaan.
    ook belangrijk voor jullie zelf.
    Jurian blijf vooral van die mooie foto,s maken (ik kom zeker nog een keer kijken op je website)
    met vriendelijke groeten
    Miente Ettema

  96. Lieve allemaal,
    ik hoorde van Yolanda wat er allemaal is gebeurd in de tussen tijd en wil jullie enorm veel sterkte wensen. Wens jullie al het geluk van de wereld toe. Laten we hopen op een wonder.
    Jurian, ik denk aan je!
    Liefs, Marjolein (zusje van yolanda)

  97. Lieve Stille Stegers,
    Wij leven met jullie mee.
    Jullie kanjer slaat zich hier toch zeker ook weer doorheen. Veel sterkte toegewenst hoor.

    Liefs Peter, Evelien, Emiel en Anouk en een dikke kus voor Jurian

  98. Wat een schrok… wat kunnen we zeggen…we leven met jullie mee en willen blijven geloven in wonderen en wensen jullie heel veel sterkte ook morgen weer met het gesprek… We denken aan jullie…
    Heel veel sterkte….

  99. Lieve schatten,
    Ook dit weekend zijn jullie geen moment uit onze gedachten.
    Wij hopen op een wonder en we mogen altijd nog in wonderen geloven.Wij blijven bidden dat het goed mag komen.Dit is het enigste wat wij kunnen!
    Ma en Pa.

  100. hoeveel ellende kan een mens mee moeten maken….heel veel respect voor jullie en natuurlijk heel veel sterkte toegewenst!
    dikke knuffel collega Laura

  101. Hallo Jurian,
    wij hebben op de site “de stille stegers” over jou gelezen en zijn nieuwsgierig naar hoe het met je gaat. hartelijke groet en misschien tot chats wat vind je van mijn gmailadres stoer vind je niet? groet je familie van ons bedankt en veel plezier op school.

  102. Lieve Jurian,
    Ik ken jou niet, maar jouw papa heeft mij wat over jou verteld. Hij is erg trots op jou ! Ik help papa op het werk met een grote verbouwing, samen met andere mensen, zodat de praxis nog mooier wordt. Nu lees ik op jouw site wat een stoere jongen jij bent ! Jij lijkt precies op je papa ! Ik hoop dat je niet meer altijd zoveel pijn zult hebben en dat je heel veel plezier zult blijven maken met je papa, mama en je grote broers!

    Beste fam.Douma,

    Héél véél sterkte met alles !
    Jullie hebben een hele mooie site tot stand gebracht. Ik hoop dat jullie veel mensen tot steun zullen zijn en samen met jullie hoop ik op een hoopvolle toekomst voor jullie gezin.

  103. Hallo,
    Wat hebben jullie al een heleboel meegemaakt met jullie kleine mannetje. Ik heb het verhaal al meerdere keren gelezen en ik heb heel veel bewondering voor jullie en een hele boel moet eruit getrokken voor mijn zelf.Ik ben allen heel benieuwd hoe de uitslag van jullie andere zoons waren (bloedonderzoek). Ik heb zelf nml. nf2 en heb 4 kinderen die nu ook getest moeten worden (willen we zelf) we dachten om dit met zijn allen tegelijk te laten doen zo hadden jullie dat ook gedaan met jullie kinderen de jongste is ook van 2001. Ik wilde vragen hoe jullie dat ervaren hebben tegelijkertijd prikken en daarna natuurlijk de uitslag hoe moet je het vertellen als het niet goed is (moet je het dan ook vertellen.) Ik wens jullie heel veel sterkte. Groetjes Marly Vlaar.

  104. Lieve Harm en Diana,
    Van Victor hoorde ik vandaag over de uitslag van de scan. Ik hoop dat jullie de kracht vinden om hier met Jurian doorheen te komen. Heel veel sterkte de komende tijd.

    Valentijn

  105. Hallo Jurian en familie,
    Gisteravond in de klas,was ik al geraakt door je verhaal. Daarom ben ik vanmorgen gelijk je internet site op geweest en heb met kippenvel jullie ontroerende verhaal gelezen. Ik en mijn familie wil jullie giga veel sterkte en kracht toewensen voor de komende jaren. Zeker zal ik geregeld blijven lezen op jullie site.
    Groeten yvonne (de mama van Cedric)

  106. Hoi lieve Jurian
    Vol bewondering en toch ook met een brok in de keel heb ik je dagboek gelezen en de foto’s gezien. Ik vind dat je het erg goed doet allemaal, komt vast door je positive instelling.
    Enne…die spuitjes zijn altijd vervelend hè… maar soms wel nodig omdat het anders nog vervelender wordt.
    Ik wens jou, je broertjes en je papa en mama heel veel sterkte en vind het heel knap van jullie allemaal hoe jullie dit doorstaan!

    Groetjes aan iedereen,
    Boudewijn
    (collega van je papa)

  107. He Diana, heb met veel aandacht deze site bekeken en gelezen. Heb je er op het werk weleens over horen praten maar dat het zoveel inhield had ik niet voor ogen. Vooral het dagboek vind ik heel ingrijpend, om te zien wat jullie allemaal hebben doorgemaakt. Heb veel bewondering voor het feit dat jullie ondanks alles toch zo positief (proberen te) blijven.

    Ik wens jou en je familie heel veel sterkt, succes en alles wat je maar nodig hebt om deze ziekte het hoofd te bieden.

    Veel liefs,

    Marloes van Drie

  108. Beste familie,
    Eindelijk ertoe gekomen jullie website op te zoeken en met ontroering gelezen. Erg goed! Je zou hopen dat andere NF2-patienten er ook iets aan hebben, maar door de enorme variatie in symptomen en ernst zal dat heel wisselend zijn. Veel bewondering voor Jurian en voor uzelf. Tot in augustus!
    met vriendelijke groet,

    Mary J. van Schooneveld

  109. ik heb veel aan jullie site gehad
    bij mijn 20jarige zus hebben ze net NF2 ontdekt, ik heb steun gevonden in jullie verhaal

    veel succes met Julian

  110. Hallo Doumaatjes groot en klein,
    Ik heb met aandacht jullie verhaal gelezen. Natuurlijk ben ik door Elserieke op de hoogte gehouden, maar als je dan vanuit jullie alles leest is het toch heel erg schrikken. Het is heel erg goed om te lezen dat jullie echt proberen alles positief te bekijken. Juist blij zijn met alle kleine dingen. We kiezen geen van allen voor wat ons overkomt, maar zeker niet iets met je kinderen. Ik wens jullie al het goede met elkaar, je gezin en natuurlijk met al de mensen om je heen. En ik verklap en eindig met een heel klein stukje van een gedichtje dat Judith heeft uitgezocht voor het geboortekaartje en wens jullie heel veel liefs….

    Er zullen handen zijn die je dragen
    en armen waar je veilig bent………..

  111. Beste Harm en Diana,
    erg indrukwekkend toen ik vanaf hier las en besefte wat jullie afgelopen jaar hebben doorgemaakt.
    besef weer es, net als jullie waarschijnlijk, dat het leven en gezondheid niet vanzelfsprekend zijn.
    ik wens jullie, met elkaar, alle sterkte voor de toekomst en heb bewondering voor jullie moed tot nu toe,
    alle goeds vanuit Canada,
    Reinier

  112. wat een imponerend verhaal hebben jullie te vertellen. Daar val je stil bij. Ik hoor wekelijks van jullie en Jurian de ontwikkelingen maar als je alles zo achter elkaar leest besef je pas een beetje waar jullie als ouders door heen gaan. Ik heb veel bewondering voor jullie positieve houding. Jurian is voor mij mijn favouriete behandelmoment in de week. Ongelooflijk wat een power!

  113. Lieve Stille Stegers,
    Na het lezen van jullie dagboek, de informatie, het zien van de foto’s, viel ik stil…Wat een dappere familie! En wat een superkerel ben jij Jurian, dat je zo goed mee doet met alle onderzoeken!

    Wat een bewogen tijd hebben jullie al achter de rug met elkaar en nog zoveel in de toekomst. Vanuit Apeldoorn wil ik jullie een heel dikke knuffel geven en zeggen: “Jullie zijn een bijzonder gezin, de warmte en steun die jullie elkaar geven straalt vanaf de website zo naar buiten!”

    Heel veel liefs van Maurits en Monique, Anne en Erik

  114. Lieve kanjers,
    Wat een goede stap deze website! Fijn dat we het zo samen kunnen delen met jullie. We hebben enorm respect voor jullie als ouders… hoe jullie er zijn voor Jurian maar ook voor Ruben en Marvin!En daarbij ook jullie eigen emoties en strijd…het is allemaal er veel en heftig. We zijn ook super trots op Jurian.. hoe hij zich door alles heenslaat…. hij blijft een echte zonnestraal! Deze week heel veel sterkte…. spannend vrijdag de uitslag… we denken aan jullie.

    dikke knuffel van Wilfred,Elsa en Shifra

  115. Lieve stille stegers,

    Met ontroering heb ik de web-site bekeken. Eerlijk gezegd kon ik mijn oogjes niet droog houden tijdens het lezen.Wat een moeilijke tijd moet dit voor jullie zijn ! Wat mij bijzonder raakt is dat je uit de tekst en de foto’s kunt opmaken dat jullie een hechte familie zijn met elkaar.
    Goed dat ik het adres van de website heb gekregen, zodat ik Ruben nog beter kan begrijpen en steunen.
    De website zelf ziet er trouwens heel mooi uit. Mijn complimenten daarvoor
    En de link naar onze school vind ik ook wel heel leuk. Doet mij ook beseffen hoe belangrijk de rol van een school en zijn/haar mensen in zo’n situatie is

    groetjes Anneke de Vries-Duit

  116. Een hele mooie duidelijke site.
    het dagboek is erg indrukwekkend, anders als dat je het zo hoort, het dringt dan echt tot je door als je het leest wat jullie allemaal hebben meegemaakt.
    veel sterkte.

    groetjes Gerdi

  117. Hallo lieve familie,
    wat een indrukwekkend verhaal!
    Natuurlijk maken wij alles van de zijlijn mee, maar op deze manier wordt het toch een stuk duidelijker. Wat een emoties gaan er dan door je heen, ongelooflijk.
    Zelf heb ik op een Duits forum een vraag in de groep gegooid over kinderen met NF2. Als ik daar meer over weet, horen jullie het meteen. Ook op de website van http://www.ctf.org kun je meer vinden. In Amerika, NY, is op 6 november een marathon, speciaal voor deze foundation. Heel bijzonder als je dat leest.

    Heel veel sterkte, wij zijn er voor jullie.

    Liefs van de Stille Stegers Oost 28. Charles,Sharon en Jennifer

  118. Ik wil even laten weten dat ik er een enorme bewondering voor heb dat jullie zo´n prettig leesbare duidelijke site hebben gemaakt over dit onwerkelijke en zeer ingrijpende onderwerp betreffende Jurian. Heel veel sterkte en we blijven op de hoogte.
    Liefs,
    Brenda

  119. Hallo Harm en Diana,
    Mooie duidelijke site hoor, ook handig voor iedereen die jullie kent hoef je niet steeds alles uit te leggen.

    Wens jullie heel erg veel sterkte de komende tijd met jullie gezin.

    Kwam dit gedicht tegen en moest aan jullie denken.

    weet je wat ik zou willen
    als het even kon
    dat iedereen gelukkig was
    en alle dagen zon
    en als het dan eens regent
    en de nood die lijkt te hoog
    dan weet ik dat de zon toch nog schijnt
    ik zie een regenboog
    kijk niet achterom
    maar kijk vooruit
    laat je niet afleiden door het negatieve
    maar pak het positieve met beide handen aan
    en vecht
    vecht door voor jezelf
    je gezin en jouw omgeving
    geniet daar met volle teugen van
    en als ja dan toch “pijn” hebt
    ga dan naar de plek in je dromen
    waar de zon altijd schijnt.
    je staat nooit alleen.

    Liefs Rita

  120. Fijn dat wij hier alles kunnen lezen over Jurian dan blijven wij helemaal op de hoogte.
    Heel veel sterkte toegewenst.

  121. Wat goed dat je dit hebt gedaan,
    t’ziet er goed uit.
    Zo kan ik het verloop van Jurian goed volgen.
    Heel veel sterkte.
    Liefs Jacqueline

© 2019 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.