Dagboek 2016

MRI

Na twee keer Avastin moet Jurian weer de MRI in, deze wordt nu in twee etappes gedaan, hij krijgt een half uur de tijd om zijn benen te strekken. Vijf kwartier achter elkaar in de scan begint voor hem te pijnlijk te worden. Dit had hij bij het laatste gesprek bij dr. Schouten aangegeven. Ze ging direct regelen dat de MRI in twee keer ging. Hierdoor konden ze ook de MRI anders instellen om zo de onderrug en bil beter te kunnen scannen.
Het duurt bijna twee weken voordat we de uitslag van deze scan krijgen. Dokter Schouten belt de uitslag door. In het hoofd en de rug is alles nog steeds stabiel. Helaas lijkt het of de grote plek in zijn buik zich niets van Avastin aantrekt. In de loop der tijd blijft dit gezwel maar groeien. Dit zal in het groot overleg met het WKZ weer besproken gaan worden om te kijken of er nu toch een plan van aanpak hiervoor moet gaan komen.
Sinds kort is er ook een nieuw medicijn op de markt en dokter Schouten wil nagaan of deze medicatie bijvoorbeeld in pil vorm naast Avastin door Jurian geslikt kan worden om de grillige plekken in zijn buik aan te pakken, misschien heeft dit een gunstig effect.
Begin juni spreken we dokter Schouten weer, als Jurian net klaar is met Avastin. Er was eindelijk overleg geweest met het AMC en WKZ over Jurian. De tijd van een afwachtende houding kan nu niet meer. Belangrijk is dat er van te voren een plan klaar ligt hoe en wat te opereren in de buik en niet te wachten tot belangrijke functies in de knel komen. Het gezwel drukt onder andere op de blaas en de nier uitgangen. Er moet ook rekening worden gehouden dat Avastin weer ruim van te voren moet worden stopgezet. De aangewezen arts om dit te bekijken hoe en of er geopereerd kan worden is een kinderchirurg uit het nieuwe Maxima Centrum. Dit is momenteel al gehuisvest in het WKZ. Als het aan Jurian ligt heeft hij liever vandaag dan morgen dat ze het gezwel daar weghalen.
Vanuit het PMC (Prinses Maxima Centrum) zullen we uitgenodigd worden voor een oriƫnterend gesprek. Dit zal niet op stel en sprong gebeuren helaas. Wel wist dokter Schouten te vertellen dat er momenteel weefsel van Jurian getest wordt met het nieuwe medicijn. Dit wordt dus vervolgd!

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.