Dagboek 2018

Controle en opname gesprek WKZ

Vanmorgen gingen er een paar van ons gezin al vroeg sporten. Jurian lag nog heerlijk te slapen. Tijdens het sporten werd Harm gebeld door het WKZ. Men wilde toch nog graag bij Jurian een gehoortest afnemen. Of we voor de afspraak op afdeling Dolfijn nog bij poli 9 langs wilden komen. Snel naar huis, Jurian wakker gemaakt, douchen en omgekleed. Jurian heeft in de auto zijn ontbijt maar gegeten. Uiteindelijk waren we er om kwart over 10. Na even wachten werd Jurian opgehaald voor de test. Toen Harm en ik bleven wachten, kwam de assistente naar ons toe om te zeggen dag de KNO arts Thomeer ons ook nog wilde spreken. Dat voelde niet goed. Terwijl Jurian nog bezig was, hebben we bij afdeling Dolfijn gemeld dat we er wel waren, maar dat de KNO arts ons nog eerst wilde spreken. Toen de arts aan kwam lopen, was Jurian ook net klaar en gingen we direct mee voor het gesprek.
Thomeer heeft ons duidelijk verteld dat de methode om gehoor besparend te opereren, definitief van de baan was. Ons klein beetje hoop dat we nog hadden, werd helemaal de grond ingeboord….wat kun je je dan machteloos voelen. Besef is er nog niet helemaal. Alleen verdriet.
Donderdag was er overleg met de artsen over de operatie van komende maandag. Omdat de brughoektumor te erg tegen de hersenstam aangroeit, moet er meer van de tumor weggehaald worden dan het zogenoemde afschrapen ervan. Ze zullen nu achter het oor langs opereren. Hierbij kunnen ze de gehoorzenuw niet meer sparen. Jurian zal dus volledig doof zijn als hij bij komt. Een zware boodschap, we proberen het weg te slikken. Jurian houdt zich groot en wil weten of hij in de toekomst toch een implantaat kan krijgen. Thomeer heeft uitgelegd dat ze dat niet direct tijdens deze operatie kunnen doen, omdat dit te gecompliceerd is. Maar ze willen wel binnen een jaar bij zijn linker gehoor een implantaat gaan aanbrengen.
Uit de gehoortest was duidelijk te zien dat links het gehoor totaal weg is en rechts en sinds september enorm achteruit is gegaan. Dit hadden wij ook al opgemerkt. We vertelden Thomeer ook dat zijn zicht ook achteruit was gegaan, hij ziet nu dubbel, raakt zijn evenwicht vaak kwijt, met als gevolg dat hij al verschillende keren was gevallen, ook met zijn fiets. We durven hem niet meer alleen op de fiets te laten gaan, dus kan hij ook minimaal naar school.
Thomeer hoopt dat zijn zicht verbetert als de druk van de hersenstam af is. Hij wenst ons vast veel succes en we zien hem maandag vroeg in de ochtend, met neurochirurg Han.
Er is nog bloed geprikt en de gegevens bij de apotheekbalie zijn gecontroleerd. Intussen was Harm op zoek gegaan naar Sophie, de activiteitenbegeleidster van het Maxima Centrum, Jurian’s speelmaatje met Mens-erger-je-niet. Ze was zichtbaar aangedaan toen we vertelden dat we net te horen hadden gekregen dat Jurian doof zal zijn na de operatie van komende maandag. Ze was wel enthousiast om hem morgen te zien bij de PrachtNacht van het Rijksmuseum, waar we voor uitgenodigd zijn. Er even tussenuit voor de opname van zondag.
Op afdeling Dolfijn heeft een verpleegster nog het een en ander met ons doorgenomen. Veel is duidelijk en bekend bij ons. Zondagavond om 19.00 uur moet Jurian weer op de afdeling zijn. Diana zal die nacht bij hem blijven, zodat hij niet alleen hoeft te zijn.
Het was een lange, intensieve dag, Jurian was het zat en wilde naar huis toe. Hij wilde thuis nog graag een toets van school maken. Wat een kanjer is het ook. Nu een rustig en liefdevol weekend samen zijn.

© 2019 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.