Dagboek 2018

2 maanden van huis.

 

Precies twee maanden geleden werd Jurian opgenomen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, zijn brughoektumor aan zijn rechter gehoor werd verwijderd, met opoffering van de gehoorzenuw. Sinds die operatie hoort Jurian helemaal niets meer. Hij had helaas ook aangezichtsverlamming en moest hij sondevoeding krijgen. De verwachting was dat hij na een week  naar huis mocht. Hij had van de fysio al groen licht gekregen, omdat hij zelf trap kon lopen. Maar al snel ging zijn zicht plots achteruit….dit waren heftige tijden, angstig ook. We zagen hem wegkwijnen en waren bang dat we afscheid van hem moesten nemen. Hij “zat in een doos, mama. Ik hoor niks, ik zie niks en ik kan niks!” In een week viel hij ruim 10 kilo af. In die twee weken tijd heeft hij 4 zware operaties gehad. Zijn oogzenuwen bleken opgezwollen en er zat vocht achter. Met een risicovolle operatie is die druk verminderd. Los hiervan was de druk in zijn hoofd ook enorm, waardoor hij een drain operatie heeft gehad. Eerst uitwendig, omdat men niet zeker wist af de afvoer van het hersenvocht in de buik zou kunnen. De ziekenhuis weken hebben er behoorlijk ingehakt. Harm en Diana zijn om en om ’s nachts bij hem. Hij moet met alles geholpen worden en zelfstandig lopen gaat niet meer. Het ontslag zat er aan te komen, maar we wisten dat hij in deze toestand niet thuis kon komen. Hij zou naar het revalidatiecentrum de Hoogstraat in Utrecht gaan. Zijn eerste indruk was “mooi, ruim en lief personeel”. Maar vooral vond hij het confronterend omdat er nu een spiegel was voorgehouden hoe slecht het met hem ging.

Hij heeft er een eigen kamer en een badkamer. De maaltijden moet hij in de huiskamer nuttigen, hij vindt het niet fijn om bij de andere revalidanten te zijn en zondert zicht af. Hij hoort de gesprekken niet en hoeft de verhalen van de andere kinderen ook niet te weten. Na een paar weken gaat dit gelukkig beter en communiceert hij met zijn Ipad aan tafel met anderen. Soms blijft hij na het avondeten nog natafelen.

Intussen heeft hij weer een operatie gehad. Er is bij hem een cochleair implantaat geplaatst. Een dun draadje met electroden is in het slakkenhuis geplaatst en worden signaaltjes omgezet naar geluid. Pas na een aantal weken kan dit geactiveerd worden. De KNO arts heeft goede hoop dat Jurian weer geluiden kan gaan horen. De audioloog echter zei dat het een gok is……

Hij heeft een intensief programma van fysio, sport en ergotherapie. Hij leert om zich zelf weer te douchen, op de wc te zitten, loopt enorm veel met zijn rollator. Omdat hij nog steeds niet zelf kan plassen, helpen wij hem nog bij het katheteriseren. Dit is een van de redenen dat we nog steeds om en om bij hem slapen. Sinds kort werken we ook weer om en om een paar uurtjes per dag.

Nu na vier weken ziekenhuis en bijna 5 weken revalidatie centrum, heeft hij al veel bereikt. Hij loopt stukjes met rollator en begint steeds meer zelf te kunnen doen. Zijn zicht is al weer een stukje beter geworden. Helaas blijft hij dubbel zien en dat maakt hem onzeker in zijn mobiliteit.

11 april gaat men vrijwel zeker het implantaat activeren. Dit zal enorm spannend zijn, kans is aanwezig dat die het niet doet. Dat zal een enorme teleurstelling worden, maar we hopen dat het implantaat iets gaat doen.

Jurian is nu al twee keer een nachtje in de weekenden thuis geweest. Erg spannend, maar ook fijn. Lekker samen op de bank tv kijken. Dit paasweekend mag hij ook thuis door brengen. De ergotherapeut komt vrijdag langs voor de laatste adviezen om alles goed mogelijk op te pakken. Er zal gekeken worden waar we in huis verbeteringen of hulpmiddelen nodig hebben.

12 april is er een overleg in de Hoogstraat  en zal vrijwel zeker bepaald worden wanneer Jurian weer naar huis mag, en bijvoorbeeld thuis met therapie verder gaat.

Jurian zelf vind het allemaal nog niet snel genoeg gaan. Hij zou het liefst al weer op school zitten.  Hij leert wel met zijn beperkingen om gaan. Hij komt van ver, hij is er nog lang niet. Maar hij is een vechter en een doorzetter. Nu eerst fijn met Pasen thuis zijn met z’n allen.

© 2019 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.