Dagboek 2018

Het vechten moe…..

Onze laatste blog is van eind maart. Dat we niets meer geschreven hebben, heeft te maken met het intensief helpen van Jurian. Hij heeft veel moeten inleveren, maar hard gevochten om naar huis te kunnen gaan. Na het ziekenhuis heeft hij nog ruim 4 maanden moeten revalideren in de Hoogstraat in Utrecht. De eerste periode zijn Harm en ik nog de nachten bij hem gebleven, tot we merkten dat hij niet verder kwam met zijn revalideren. We hebben bewust een stap opzij gezet. Jurian heeft hard moeten werken, wilde ook, want als hij weer zelfstandig alles zou kunnen, als zelf wassen en aankleden, dan mocht hij naar huis. De weekenden was hij al thuis. Deze waren dan best intensief, maar we zagen thuis gelukkig ook vooruitgang. De eerste stappen werden genomen dat hij klinisch ontslagen zou gaan worden. Ondertussen waren we thuis druk met het regelen van allerlei zaken.

Allereerst moest de badkamer aangepakt worden. In de huidige badkamer was een bad, waarin we douchten. Erg onpraktisch om Jurian te helpen met douchen. Een flinke verbouwing volgde, met een mooi resultaat, alles gelijkvloers met een inloopdouche en steunen aan de muren. Wat vond Jurian het heerlijk om na maanden weer staand te kunnen douchen!

Via gesprekken met de Gemeente werd er een invaliden parkeerkaart afgegeven en een aanvraag voor een handbike (met elektrische ondersteuning) in behandeling genomen. Ook kwam Kentalis in beeld, ze ondersteunen doven en slechtzienden. Jurian kreeg ondersteuning thuis, er werd gekeken hoe hij veilig buiten met zijn handbike zich kan verplaatsen. Ook werd hard getraind met een hoortraining. Met school was contact om hem daar vanaf september zo veel mogelijk mee te laten komen. Via het UWV werd de tolk aanvraag goedgekeurd. Jurian zou dan dagelijks een schrijftolk op school ter beschikking krijgen, om zo goed mogelijk mee te krijgen van de lessen.

Ondertussen waren we ook aan het werk, gelukkig kon Jurian soms een tijdje alleen thuis zijn. Onze zomervakantie hebben we vanuit huis beleefd. Even geen wekker hoeven zetten. Kijken wat de dag bracht. De ene dag had Jurian meer energie dan de andere dag. Thuis een beetje aanrommelen was ook fijn. We zijn in de eerste week nog een nachtje in een chalet geweest in Zoutelande. We kwamen aan met regen en harde wind, maar de andere dag was het mooi zonnig weer. Harm zijn zus had voor die dag een elektrische rolstoel geregeld, waarmee je op het strand kunt rijden. Jurian vond het geweldig! Het was op zich voor hem een hele overwinning om er zo op uit te zijn en niet in zijn eigen bed te slapen. Maar 1 nachtje was genoeg, hij moest hierna een paar dagen bijtanken, maar had ook iets om van na te genieten. Ook zijn we, samen met Marvin, nog in Baarle Nassau in een fijn B&B geweest. De dag erna zijn we nog bij onze vrienden op de camping langs geweest. We hebben geprobeerd of Jurian met ons samen met de caravan nog weg wilde, maar dit zag hij niet zitten.

In de vakantie werden we door dokter Schouten, de oncoloog, gebeld. Er zijn verschillende gesprekken met diverse artsen geweest over de mogelijkheden van Jurian hoe verder te behandelen.

Uit deze overleggen is nu toch het traject van bestralen aan de orde gekomen. Het allereerste doel van deze bestraling is pijnbestrijding. Als tweede zou het super zijn als de groei afgeremd kan worden. Zo een grote, goedaardige plek, is nog niet eerder zo bestraald geweest. Dus ook met deze behandeling is er geen garantie of het effect heeft en verbetering zal geven….

Zodra we hadden opgehangen, belde de assistente van de radiologie. Er werd informatie gegeven over het eerste gesprek en onderzoek. De bedoeling was om op korte termijn met de bestraling te beginnen. Bij de arts hebben we alles uitgelegd gekregen. Jurian zal vanaf 3 september 5 weken lang, elke werkdag, bestraald gaan worden. Na het gesprek moest hij door de CT scan, zijn er metingen gedaan, werd bepaald hoe hij moet liggen tijdens de behandeling. Een speciale matras werd gemaakt, zodat hij elke keer in dezelfde houding zou liggen. Om een goed beeld van de plek in zijn buik en bil te krijgen, ging hij ook nog door de MRI heen.

De vakantie was voorbij. Met een medewerkster van Kentalis zijn we naar Jurian zijn school geweest om de start van het nieuwe schooljaar te bespreken. “We zien wel hoe ver we komen” was zijn eerlijke reactie.

3 september, spannend in meerdere opzichten: voor het eerst met de taxi naar school, nieuwe klas, nieuwe gezichten. En ’s middags de eerste bestraling. Net voor het weekend zijn we door de radiotherapeut gebeld. Met de beelden van de laatste MRI was de te behandelen plek zo goed in beeld gebracht, dat het behandelplan aangepast is! Jurian zal niet 25 keer, maar 5 keer bestraald gaan worden…..Oké, is dit goed nieuws? Fijn dat we niet elke dag intensief naar Utrecht moeten, maar de dosering wordt dus wel verhoogd. We moeten dit weer laten bezinken en moeten schakelen. Het plan is om Jurian op maandag, woensdag, vrijdag en dan weer de maandag en woensdag te bestralen.

Jurian zag er niet tegen op en de eerste maandag gingen we naar het UMC toe. Eerst werd er nog een CT scan gemaakt om de juiste houding en plek vast te leggen. De bestraling was hierna zo klaar. Jurian was verbaasd dat het zo snel gegaan was. “Als dit het is? Dit was goed te doen! Wanneer merk ik er iets van?” En zijn voorstel was dat de volgende keer het bestralingsapparaat wel stil mocht blijven, dan ging hij wel ronddraaien.

Na deze intensieve en spannende dag reden we weer naar huis. Al snel vroeg Jurian of we spuugzakjes bij ons hadden, deze hield hij stevig vast. Thuis begon hij over te geven, tot aan ’s avonds laat toe. Het liep er aan alle kanten uit, hij kon niet meer. Harm heeft gelijk met het ziekenhuis contact gezocht, omdat Jurian op deze manier ook niet zijn gewone medicatie in kon nemen! Intussen gaf hij steeds aan dat hij wil stoppen, zo niet verder kan. Hij heeft gevochten en ging om ons door, want hij wil ons geen verdriet doen….Huilend hebben we elkaar vastgehouden. “Laat me gaan, papa”….En ondanks zijn tranen, zat hij ons te troosten. Hij wil wel verder, maar hij kan niet meer. Al die jaren heeft hij gestreden, gevochten, gehoopt op verbetering. Hij heeft, in het bijzonder dit jaar, zo veel in moeten leveren.

Na de operatie in januari dit jaar had hij al laten weten zo niet verder te willen, geen gehoor, slecht zicht. Ondanks dat heeft hij de afgelopen maanden alles ondergaan en gerevalideerd om vooruitgang te boeken. Elke stap dit hij maakte, frustreerde hem, want het ging hem niet snel genoeg.

De afgelopen weken thuis gaat hij lichamelijk alleen maar achteruit. Hij heeft meer pijn, minder energie, zijn spraak verslechterd.

Hij is erg onstabiel met lopen, moet steun zoeken om niet om te vallen. Hij moet meestal geholpen worden bij het katheteriseren, 4 keer daags. Het frustreert hem dat hij niet meer zelf kan plassen. Ook de ontlasting is niet onder controle en dit maakt hem onzeker.

Hij heeft zijn implantaat al een paar weken niet meer aan. Hij ervaart geen verbetering, hoort er nauwelijks iets mee en hij wordt gek van de herrie in zijn hoofd.

Aan de eerste operatie heeft hij een aangezichtsverlamming overgehouden. Drinken kan alleen met een rietje, het eten gaat moeizaam. Zijn zicht is gelukkig wel verbeterd sinds de operatie begin dit jaar. Maar ’s avonds is hij kapot van moeheid, ziet dan weinig meer, elk uur moet hij druppelen en heeft voor de nacht een ooggel en een pleisters om te zorgen dat zijn oog niet uitdroogt.

Elke dag slikt hij veel medicijnen, maar heeft toch veel pijn, met name de nachten. Er kan veel langs hem heengaan, omdat hij niet altijd alles mee krijgt van wat we zeggen. Alles moet via een tablet of telefoon.

We hebben als ouders steeds geprobeerd om veel barrières weg te halen, om hem weer een doel te laten hebben, dat hij met steun en hulp als bijvoorbeeld een schrijftolk, weer naar school zou kunnen.

Hij en wij weten dat er geen oplossing is voor genezing. We wisten dat veel ingrepen uitstel was, met de hoop meer tijd te krijgen dat er wel iets zou komen wat zou werken tegen de groei van de tumoren. Een pil of infuus waardoor Jurian wel een beter leven zou hebben.

De pijn en het verdriet na de eerste bestraling is te veel. Hij wil rust….geen pijn meer. Lichamelijk is hij op, voor ons ging hij door, maar hij kan niet meer.

Die avond heb ik met zijn psychologe Laura al contact gehad. Ze zou de andere dag direct naar dr. Schouten gaan en ons gesprek en zorgen met haar bespreken.

De dag daarna zijn we met de oncoloog en psychologe om tafel gaan zitten. Jurian gaf heel goed aan hoe hij zich voelde, dat hij zo niet verder kan en wil. “Alles in mijn lijf gaat kapot en er is geen medicijn voor mij”.

Je wilt hem alles geven, omringen met liefde. Maar het is ondragelijk om hem zo veel pijn te zien lijden. Er is veel besproken, gehuild en gelachen. Besloten is om per direct alle behandelingen te stoppen, Jurian zal ook niet meer naar school gaan, (“ik ga toch mijn diploma niet halen…”) en te zorgen om Jurian thuis zo comfortabel (dus zonder pijn) te laten zijn

 

Alles schreeuwt in ons, maar ook geeft het rust….we gaan samen dit traject doen.

 

© 2019 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.