24 november 2016 Ruggenprik
Het werd steeds moeilijker om toe te kijken hoeveel pijn Jurian had. Onze vaste contactpersoon van de afdeling neurologie gebeld. Ze weet dat, als we bellen, er iets aan de hand is wat niet kan wachten. Ze laat een anesthesist terug bellen, helaas is dokter Mensink niet aanwezig. We worden al snel door een collega van hem teruggebeld. Ik geef de telefoon aan Jurian, hij kan het beste omschrijven hoe de pijn is en waar het zit.
De collega van de pijnpoli zal terugbellen, ze gaat overleggen met de neuroloog, de kinderchirurg en de oncoloog. Als ze terugbelt zegt ze dat het voorstel is om Jurian onder verdoving een ruggenprik te geven. Deze zal de pijn verlichten, hoe lang dit zal zijn, is vooraf niet te zeggen. Aan zo’n prik zitten ook risico’s vast. Jurian zal tijdelijke uitval van zijn benen kunnen hebben, of problemen met plassen. Ze gaat alles regelen en zal bellen wanneer we moeten komen.
Met Jurian op de bank hem uitgelegd wat de bedoeling is en dat we elk moment gebeld kunnen worden. “Maar ik wil geen ruggenprik….het gaat wel weer!” was zijn reactie. “Ik fiets nu langs school om mijn stage papieren op te halen.” Jurian toch uitgelegd dat deze prik hem uit de vicieuze pijncirkel moet halen, dat hij weer een boost krijgt om weer pijnvrij te zijn. We werden gebeld dat we konden komen, Harm was inmiddels uit zijn werk onderweg om ons op te halen. In de auto was Jurian erg stil.
Op de afdeling Kameleon moesten we wachten op de anesthesist. Ze heeft Jurian rustig verteld wat er ging gebeuren. Ze nam alle tijd voor hem, hij zat met vragen als “wat als de prik is uitgewerkt….? Dan heb ik er nu toch niets aan?”
Er werd vanaf de O.K. al gebeld waar de patiënt bleef, maar de anesthesist bleef geduldig. Bleef dingen uitleggen en zijn vragen beantwoorden. Stelde zelfs voor om morgen terug te komen.
We zijn altijd eerlijk tegen Jurian geweest, hebben altijd alles verteld, hem erbij betrokken en mee laten denken. Nu vond hij het zo eng om deze prik te krijgen, dat hij alles uit de kast haalde om weer naar huis te kunnen. We willen hem ook niet dwingen, want stel dat de prik geven verkeerd gaat, zal hij ons dat altijd kwalijk nemen.
Harm heeft een tijdje alleen met hem gesproken, het was een intens gesprek, tot aan huilen toe. “Pap, als jij het wilt, doe ik het!” Opeens gaat er een knop bij hem om en accepteert hij de situatie. We liepen met hem mee naar de OK, Harm mocht bij hem blijven tot hij onder zeil was.
Toen hij van de uitslaapzaal opgehaald werd, stond zijn vriendinnetje Sharon hem al op te wachten, een beter medicijn was er op dat moment niet. Een spannend moment was dat hij na een tijdje uit bed wilde. Hoe zou het lopen gaan? Zou hij door zijn benen zakken? Maar nee, hij liep keurig rechtop, zo mooi hadden we hem nog nooit zien lopen! Het lukt alleen niet om te plassen. Dat was een voorwaarde om naar huis te mogen. En het werd maar later op de avond, nog steeds niet kunnen plassen. Omdat we niet al te ver weg wonen, en op voorwaarde dat, als het thuis ook niet lukte, hij terug moest komen, mochten we naar huis toe. Zijn broers hadden intussen zijn kamer verbouwd en een nieuw bureaublad geplaatst. Dat was fijn thuiskomen, lekker tussen zijn broers in op de bank. En binnen een half uur kon hij rustig naar de wc.