Telefonisch overleg neuroloog.
Gisteravond voor het naar bed gaan, had Jurian alweer pijn onderin de rug. Om een uur of 8 hebben we gelijk een zetpil gegeven. Het lukte maar niet om te gaan slapen. Hij lag te draaien en had duidelijk weer veel pijn. Om half 10 hebben we de diclofenac gegeven, die we vanuit het ziekenhuis hadden meegekregen. Na een uur merken we dat hij rustiger bij ons beneden op de bank zit. We proberen het weer om hem naar bed te doen. Zijn rug houden we lekker warm en hij kan lekker liggen. Jurian (en wij!) heeft heerlijk tot half 9 vanochtend geslapen, maar voor de zekerheid toch maar thuis gehouden, net als Ruben en Marvin.
Harm heeft het ook eerst rustig aan gedaan en is toen gaan werken. Direct geprobeerd om mevrouw van Berkestijn telefonisch te pakken te krijgen. Het advies van de poli was om een mailtje te sturen, ze zou daar eerder op reageren dan dat we haar zelf proberen te spreken te krijgen. Aan het eind van de ochtend toch maar weer zelf gebeld. Elke keer als de telefoon ging, hoopte ik dat ze het zou zijn. Maar nee, ik had één of andere energiemaatschappij aan de lijn. Dat gesprek dus direct kort en krachtig afgekapt. Daar zat ik niet op te wachten. De rest van de dag nog steeds afgewacht en ben ik tegen half 5 toch maar weer zelf gaan bellen. Waarschijnlijk had ik nu de assistente van mevrouw van Berkestijn, want ze vertelde me dat ze vanuit het UMC onderweg was naar het kinderziekenhuis en ons dan zou bellen.
Mevrouw van Berkestijn had de notitie gezien dat we een nacht terug in het ziekenhuis waren geweest en wilde er het fijne van weten. Het lastige van de nachtdienst is, dat er natuurlijk niet alle “juiste” personen dan zijn, zoals bijvoorbeeld een kinderneuroloog. Deze middag had ze ook mevrouw Schouten van het AMC aan de lijn gehad. De specialisten hadden naar de scan uitslagen gekeken, maar vonden, net als in Utrecht, dat als er iets moet gebeuren, dit neurochirurgisch zal moeten zijn.
Operatie technisch is dit zeer moeilijk, want een zenuw kan snel geraakt en/of beschadigd worden. Nu de pijn onderin de rug vooral nu ’s nachts weer aanwezig is, is het ook maar de vraag of een operatie haalbaar is, omdat er verschillende “bolletjes” in het ruggenmerg zitten en welke beknelt nu de zenuw waardoor Jurian nu zo’n pijn krijgt?
Het voorstel is dat mevrouw van Berkestijn morgenochtend probeert om neurochirurg dokter Han te spreken krijgt, anders ziet ze hem in ieder geval vrijdagochtend. Ze wil met hem naar de foto’s kijken en advies krijgen. Ze kan zich voorstellen dat er met de neurochirurg van het AMC overleg zal zijn en wellicht zal dan een operatie ook in Amsterdam kunnen plaatsvinden.
Vrijdagmiddag zullen we weer bellen, dan hebben we ook de KNO arts gesproken. Ze is ook erg benieuwd wat uit dit gesprek komt, ze begrijpt het volkomen dat we er heel erg tegenop zien: wordt het wel of niet opereren, wel of niet bestralen? Ze vertelt uitdrukkelijk dat we te allen tijde met afdeling Dolfijn moeten bellen als de pijnen verergeren en/of de pijnstillers niet aanslaan. Een andere optie, in plaats van een operatie op korte termijn, zou ook nog een extra medicatie zijn die zenuwpijnen onderdrukt. Helaas blijft het probleem van de schwannomen in de onderrug wel bestaan.
Deze avond was er in het journaal een onderwerp over een behandelmethode voor tumoren:protonen therapie. Vooral kinderen (met kanker?) zouden hier baat bij hebben. Bij deze manier van bestralen is er bijvoorbeeld minimaal risico om het gezonde weefsel te beschadigen. Ik begreep dat deze methode (nog) niet in Nederland gedaan wordt, maar het lijkt me zeker iets om morgen en overmorgen aan te halen in de telefoongesprekken!