Dagboek 2009

Telefonisch consult KNO-arts

Telefonisch consult KNO-arts

Afgelopen nacht heeft Jurian lekker geslapen, dat geeft ons direct een goed gevoel.

Vanaf 16.00 uur zou dokter Dunnebier ons bellen. We zagen enorm tegen het gesprek op, wat zou er uit komen, was zou het advies zijn?

Tegen half 5 ging het mobieltje van Diana: de arts. Samen met onze oren tegen het telefoontje aan om geen woord te missen. Dokter Dunnebier vertelde dat, na het afwegen van alle plussen en minnen van het wel of niet opereren/bestralen, al de specialisten van mening waren om op dit moment niets te doen! De voor- en nadelen van het nu niet behandelen waren veel groter dan de voor- en nadelen van nu wel behandelen. Voor de duidelijkheid zei hij wel dat dit niet betekende dat het helemaal niet te behandelen is. Het is nu zo, omdat het gehoor van Jurian nu goed is, dat bij een behandeling juist schade aan het gehoor zou kunnen komen. Het risico is nu te groot. Belangrijk is dat over een jaar, na de jaarlijkse MRI scan, weer een gehoortest en consult van een KNO-arts plaatsvindt en elk jaar de voor- en nadelen tegen elkaar afgewogen moeten worden. Het voelde alsof een zware deken van ons afviel! Een klein jaar van uitstel.

We hebben nog een aantal dingen met elkaar doorgenomen. We vertelden de arts dat er momenteel ook bekeken wordt of de plekken onderin zijn rug chirurgisch weggehaald moeten worden, omdat Jurian daar een aantal keren ontzettende pijn heeft gehad. Hij vond dit ook erg spannend voor ons.

We wilden graag weten wat hij wist over de “protonen therapie” als behandelingsmethode. Net voordat hij ons belde, was er een collega bij hem gekomen en had het ook over deze therapie gehad. Hij wist dat het in het journaal besproken was, maar wist er het fijne niet van. Wel dat hij er wat genuanceerder tegenover stond, volgens hem waren er verder geen bestralingsartsen aan het woord geweest. Voor wat betreft de bestralingsmethode in het UMC wist hij te zeggen dat zij daar heel erg up-to-date zijn en zelfs op de wereldlijst bovenaan staan met de ontwikkelingen hierin.

Als laatste gaven we aan dat Jurian de afgelopen dagen een paar keer zei dat hij de geluiden in zijn hoofd zo duidelijk en hard hoorde. Dit kon ook met zijn griep en bijbehorende verkoudheid te maken hebben, maar ook kunnen die tumoren (schwannomen) voor een soort “stroomstoring” zorgen en geluiden als het ware vervormen. Dit is niet iets om direct zorgen te maken.

Het geeft ons wel een goed gevoel dat zoveel specialisten het beste voor ons ventje willen en kunnen. Vandaag kwam ook een bevestiging van stichting Gaandeweg dat we over 2 weken een weekje naar Port Zélande mogen! (had de maatschappelijk werkster geregeld.) Heerlijk vooruitzicht! Maar eerst morgen het gesprek met de neuroloog nog afwachten.

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.