Dokter van Berkestijn had al voor 13.00 uur gebeld, maar ze kreeg eerst Jurian en daarna onze oppas aan de telefoon. Was het goed of slecht dat ze al eerder belde dan de afspraak? Om kwart voor 2 belde ze weer. Ze had met allebei de neurochirurgen de foto’s van de MRI scan bekeken. En beiden waren van mening dat het “technisch” mogelijk is om te opereren. Maar omdat er bij diverse zenuwuitlopen de schwannomen zitten, is het maar de vraag bij welke zenuwwortel het probleem zit. Als er maar één plek zou zijn, dan zou dit met een onderzoek gemeten kunnen worden. Maar omdat er meerdere plekken zijn, lukt die meting niet. Na overleg willen de chirurgen Jurian zelf ook onderzoeken, dokter Han zijn spreekuur zit vol, maar woensdag 4 februari kunnen we bij dokter Bosscher terecht. De juiste tijd krijgen we nog door. Er is dus nog geen beslissing genomen van wel of niet behandelen. Wel is er duidelijk gezegd in Jurian’s situatie alleen neurochirurgische behandeling mogelijk is, dus geen bestraling of een andere pijnbestrijding. (Dit is alleen over de situatie van zijn onderrug gezegd en niet over de tumoren bij de gehoorzenuwen). Dokter van Berkestijn had zelf ook het verhaal van protonen therapie gezien, maar wist te vertellen dat ook bij deze vorm van bestraling bij Jurian de kans groot is dat het gezonde weefsel beschadigd raakt. De schwannomen zitten bij Jurian op moeilijke, lastige plekken. Ook is de protonen therapie gericht op kwaadaardige tumoren, en het type tumor bij Jurian is in principe goedaardig.
Ze vroeg ook naar het gesprek met de KNO arts. Ze was het er mee eens dat de situatie op het gebied van de gehoorzenuwen over een jaar opnieuw bekeken wordt. Intussen was ze ook met uroloog dokter Dik in gesprek geweest. Hij hoopte dat Jurian toch onderin zijn rug geopereerd zou gaan worden, omdat de blaasfunctie hier toch baat bij zal hebben. Mijn directe gedachte dat dan een katheterisatie dan niet nodig zou zijn, was wel te optimistisch, want de blaas was daarvoor nog te gespierd om direct goed te kunnen functioneren. Bij haar eerste telefoontje had ze Jurian ook even gesproken, ze vond hem vrolijk klinken. Ze was ook blij om te horen dat hij al twee nachten zonder pijn had geslapen. Wel liet ze weten dat we ten alle tijden met het ziekenhuis moeten bellen als hij bij pijn niet op de pijnstillers reageert. Na het bezoek aan de neurochirurg zullen we weer telefonisch contact met mevrouw van Berkestijn hebben.
Later die middag kwam Jurian even bij me staan, hij was best stilletjes. “Mama, ik heb weer die harde geluiden in mijn hoofd, net of ik erge hoofdpijn heb, maar dan zonder hoofdpijn, alles klinkt zo hard, dan heb ik zo het gevoel dat ik alleen ben.” Slik, wat gaat er toch allemaal door dat koppie heen. We hebben maar lekker met elkaar geknuffeld. Het liefst zou je de hele dag met hem op de bank blijven zitten en hem goed blijven houden…..