Dagboek 2009

Telefonisch consult uroloog

Na een hele korte nacht zijn papa en mama aan het werk gegaan. Ben, de oppas belt rond 9.30 uur Diana op omdat hij het toch verstandig vindt dat ze naar huis komt, Jurian heeft weer veel pijn, de tranen rollen over zijn wangen. De pijn komt nu ook vanuit zijn lies. Na een pijnstiller en wat gegeten te hebben, valt hij op de bank in slaap. Met tussenposes is hij wakker, maar hij haalt de schade van de afgelopen nacht helemaal in. We proberen allemaal een beetje bij te komen in de ziekenboeg.

Als de telefoon rond kwart voor 5 over gaat, gaat er iets met de verbinding mis. Gelukkig krijgen we, als we zelf bellen naar het WKZ, dokter Dik snel te pakken. Hij vertelt over zijn constatering van het laatste urodynamisch onderzoek. Ondanks dat het onderzoek daarvoor (april 2008) een positieve uitslag had, was er nu toch reden om ongerust te zijn: heel stiekem is er verslechtering opgetreden. Nu blijkt de druk in de blaas te hoog te zijn: een spastische blaas. Als de druk te hoog wordt zonder dat de blaas geledigd wordt, kunnen de nieren hierdoor opgezet raken met alle nare gevolgen van dien. Dit houdt in dat we Jurian moeten helpen met het tussendoor legen van zijn blaas door middel van katheterisatie. Dit is behoorlijk ingrijpend en het zal dan nog een paar jaar duren voordat Jurian dit zelf zal kunnen. Binnenkort krijgen we een oproep om naar de blaasfunctiekamer te komen. Dan zullen we moeten leren hoe we bij Jurian de katheter zelf kunnen inbrengen. Op onze vraag of dit voor altijd zal zijn, kan dokter Dik geen antwoord geven. Belangrijk is dat Jurian regelmatig gecontroleerd wordt of er verbetering of verslechtering optreedt.

We vertellen hem dat de uitslag van de laatste MRI scan helaas niet goed was. De groei van de tumoren zouden wel degelijk de verslechtering van de blaasfunctie kunnen veroorzaken. Dokter Dik was heel meelevend en zei oprecht dat hij zo over ons mannetje in zat. Hij was bijna ontroerd toen hij hoorde dat Jurian die nacht op de Eerste Hulp was geweest. Hij vond dat deze situatie niet optimaal was: we hadden niet met onze “eigen” medici, die van de hoed en de rand weten. Ook kon ons op deze manier geen oplossing gegeven worden. Er had een neurochirurg bij moeten komen en geen “vreemde” neuroloog. Hij zou hierover een notitie in het Elektronisch Medisch Dossier zetten en een mailtje naar mevrouw van Berkestijn sturen, zodat zij morgenochtend direct op de hoogte zal zijn. We hebben haar vandaag proberen te bereiken, maar ze was niet in het ziekenhuis deze dag. Morgenochtend hopen we snel haar te kunnen spreken. Nu eerst maar hopen dat Jurian zonder pijn de nacht doorkomt.

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.