Uitslag MRI bij dokter van Berkestijn.
We hadden dit keer allemaal meer “last” van spanning voor de uitslag dan de afgelopen keren. Ook Jurian was de afgelopen dagen al wat onrustiger.. ‘s nachts wakker, dromen enz. Papa en mama hadden soms ruzie om de kleinste dingen. Ook Jurian zei dat hij er tegenop zag om de uitslag te horen.
Jurian was stil op weg naar het ziekenhuis, maar toen we er waren kreeg hij weer wat praatjes..
Dokter van Berkestijn kwam ons halen. Ze had een verrassing voor Jurian, hij mocht even achter de balie bij de assistentes. Die hadden vast wel een leuke kleurplaat voor hem. We keken elkaar direct geschrokken aan: Ons voorgevoel werd bevestigt, foute boel! Je kon het ook direct merken aan Jurian dat hij het ook begreep. Op het kantoor ging dokter van Berkestijn direct van start met de uitslagen van de MRI scans. Het aantal tumoren was niet toegenomen, er waren geen nieuwe plekken ontdekt. De plekken in de rug waren ook niet veranderd. Maar de tumoren in het hoofd waren wel gegroeid. We praten hier over millimeters groei, maar op de plaats waar ze zitten is dat veel, aangezien de plaats beperkt is. In het hoofd is niet of nauwelijks ruimte zonder dat dit schade kan aanrichten. De grootste plek is nu 24 millimeter groot. Dat de groei nu actief is, was ook tijdens de scan met de contrastvloeistof zichtbaar: de tumoren hebben een sterke verkleuring.Jurian heeft 4 plekken in zijn hoofd. 3 van deze plekken zitten op plaatsen die problemen gaan geven. Twee op beide gehoorzenuwen en één op een zenuw die zijn oogspieren bestuurd.
Dokter van Berkestijn wilde verder van alles weten, hadden wij specifieke dingen gemerkt aan Jurian, of er nog veranderingen in zijn gehoor waren, of zijn oogbewegingen nog veranderd zijn, hoe het ging met het plassen, enz. We vertelden dat we tijdens onze vakantie in Oostenrijk wel flink geschrokken waren toen Jurian opeens aangaf bijna niets meer aan een kant te horen. De gedachte ging toen direct door ons heen dat dit door een tumor kwam. Hij kreeg ook verhoging, we konden al snel bij een huisarts terecht. Die kon ons direct vertellen dat Jurian een flinke middenoorontsteking had. Toen viel er een hele last van ons af: hoewel het niet prettig was voor Jurian om op 1100 meter hoogte met een middenoorontsteking te zitten, was dit te genezen met een antibiotica!
Na dit alles heeft ze uitgelegd wat ze zoal in werking wilde zetten. Jurian zal binnenkort naar de KNO arts moeten. Deze zal vanuit zijn/haar vakgebied de MRI bekijken en advies gaan geven over de eventuele stappen die wel of niet genomen moeten worden. Ook zal Jurian weer een gehoortest krijgen. Dit zal een heel belangrijk onderdeel zijn, wanneer het gehoor verminderd is, zal de kans op een operatie toenemen.
Dokter van Berkestijn gaat ook in overleg met Dokter Schouten, oncoloog in het AMC. De laatste paar MRI scans zullen op Cd-roms gezet en naar Amsterdam gestuurd worden. Dokter Schouten zal de MRI gaan bekijken en meedenken.
Verder hebben we aangegeven dat we graag binnenkort een afspraak bij de uroloog, dokter Dik willen, aangezien Jurian nu alweer 1 ½ jaar aan het katheteriseren is. We willen weten of het nog dagelijks nodig is of dat dit minder frequent kan. Dokter van Berkestijn vertelde dat dokter Dik zelf nog geïnformeerd had naar de uitslagen van de MRI van Jurian. Hij blijft geïnteresseerd in hem.
Samen met dokter van Berkestijn hebben we ook besloten om Jurian in gesprek te laten gaan met een kinderpsycholoog. Jurian wordt steeds bewuster van zijn situatie en het is dan ook erg belangrijk dat hij leert met moeilijke of verdrietige gevoelens om te gaan. Hij kan het soms (midden in de nacht!) over de dood hebben, dat hij erg verdrietig is als hij ons dan niet meer zal zien. Ook beseft hij dat zijn ziekte niet van tijdelijk aard is. Na de laatste MRI scan zei hij, dat als hij groot is, zo’n scan apparaat wel krap zal liggen. Ook zei hij dat, nu hij zonder narcose gescand wordt, het niet betekent dat hij nooit meer onder narcose zal hoeven. Want dat moet wel bij een operatie. Psycholoog Beek is gespecialiseerd in behandeling van kinderen met ernstige lichamelijke ziektes om daar geestelijk mee om te leren gaan.
Jurian werd er bij geroepen. Dokter van Berkestijn vertelde hem dat de scan van zijn rug goed was, maar dat de plekjes in zijn hoofd aan het groeien zijn. En dat het belangrijk is dat hij binnenkort weer een gehoortest zou gaan krijgen. Hij was wel een beetje geschrokken, maar hij had al wat begrepen toen we zonder hem waren gaan praten. Dokter van Berkestijn heeft nog diverse testen gedaan bij Jurian, zoals reflexen testen, maar ze zag hierin gelukkig geen veranderingen ten opzichte van vorige keren. We lieten nog wel de zogenaamde café-au-lait vlek in zijn nek bekijken. Deze was de laatste tijd een stuk donkerder van kleur geworden. Het leek haar verstandig om ook bij de dermatoloog een afspraak te maken.
Jurian mocht weer naar de assistentes en daar zat hij heerlijk achter de computer en genoot van een lekkere stroopwafel. Hij mocht de rest van de middag wel blijven, zo gezellig vonden ze het.
Binnenkort komen er weer diverse afspraken. Over een week of vier hebben we weer telefonisch contact met dokter van Berkestijn. Ze hoopt dan inmiddels met Amsterdam contact te hebben gehad. Ze wenste ons sterkte, we hadden gemerkt dat ze het er zelf ook moeilijk mee had. We moeten nu afwachten wat er uit de onderzoeken en overleg zal komen.