Dagboek 2010

24 september 2010

Gehoortest en KNO arts.

We zagen erg op tegen vandaag. We moesten om kwart voor 11 in het kinderziekenhuis zijn voor de gehoortest.  Zoals gebruikelijk waren we veel te vroeg. Beter te vroeg dan te laat. Lastig wordt het als alles uitloopt. Na  11 uur werd Jurian uiteindelijk geroepen voor de gehoortest. We waren behoorlijk gespannen voor deze test. Als het gehoor minder zou zijn, zouden we veel sneller en heftiger in de medische draaimolen terechtkomen. Wanneer deze goed zou zijn, zouden we iets meer rust hebben. Zeker met het uitzicht wat we hadden om een weekje naar Villa Pardoes te gaan!

De gehoortest ging snel en kort daarna zouden we het gesprek met de KNO arts hebben. Voordat we aan de beurt waren, werd de arts echter met spoed weggeroepen. Er was een andere arts onderweg. We keken wel even verschrikt, want de neuroloog had met het maken van de afspraak duidelijk gezegd dat het iemand van de staf moest zijn. Jurian moest niet bij iemand in opleiding terecht komen, want hij is in het Wilhelminakinderziekenhuis de enigste patiënt met NF2.

Na niet te lange tijd werden we bij dokter Topsakal geroepen. We zeiden wel dat het verzoek van de neuroloog was dat het gesprek met iemand van de staf moest zijn. Hij ontzenuwde ons gevoel direct door te melden dat ook hij in de staf zit. De uitslag van de gehoortest was duidelijk: Jurian’s gehoor vertoont geen achteruitgang in vergelijking met eerdere testen. Hij hoort prima zoals een jongen van 9 behoort te horen. Pffff….dat voelt goed, maar in het gesprek wat we hadden, is heel duidelijk gemaakt dat het heel verstandig is om op korte termijn een stappenplan te maken. Jurian’s situatie, op het gebied van de brughoektumoren, wordt met de specialisten besproken. Ook al is het gehoor nu nog goed, het feit blijft dat bij de binnenste gehoorbaan groeiende schwannomen zijn. Deze kunnen ervoor zorgen dat de signalen om te horen niet meer kunnen worden doorgegeven, dat er evenwichtsstoornissen kunnen optreden. De kans is ook groot dat het evenwichtsorgaan aan één kant al is aangetast, maar dat het op zijn leeftijd gecompenseerd wordt. Het voelt heel zwaar om dit soort zaken te bespreken. De specialist wil ons duidelijk betrekken bij de toekomstige beslissingen: wanneer moet er ingegrepen worden, wordt het een operatie of bestraling, waar zal de behandeling plaatsvinden. De KNO arts zal op korte termijn telefonisch overleg met ons hebben.

Aan de ene kant waren we blij dat de gehoortest zo goed was, maar aan de andere kant voelt het weer als een zware last op onze schouders, de onzekerheid over wat er wanneer moet gaan gebeuren, voelt zo zwaar. We moeten blij zijn dat Jurian nu lekker zichzelf kan zijn, geen pijn of iets dergelijks heeft.

En we hadden nu een heerlijk vooruitzicht: snel naar huis, koffers, tassen en de drie jongens in de auto en op naar Villa Pardoes!! We mochten een hele week hier vertoeven op uitnodiging van de Stichting Zeldzame Ziekten. Deze bestaat 5 jaar en had ons uitgenodigd om een week vakantie te gaan vieren in een prachtige accommodatie vlak bij de Efteling. Samen met 7 andere gezinnen konden we ervaren om even onbezorgd te genieten van diverse (vrijblijvende) activiteiten: pony rijden, naar de bioscoop gaan, elke dag naar de Efteling kunnen gaan, zwemmen, pannenkoeken eten, meedoen met clowns, goochelaars, je laten schminken, te veel om op te noemen! We hadden een eigen woning in het gebouw, je had de vrijheid om als gezin dingen te ondernemen, alle kinderen speelden heerlijk met elkaar, niets was te gek voor de vrijwilligers……kort om:  we hebben een SUPER week gehad, zeer vermoeiend door alle indrukken, maar we konden energie hieruit halen. Je weet dat jouw kind niet het enige zieke kind is. Iemand van de staf zei wel dat Villa Pardoes eigenlijk niet zou moeten hoeven te bestaan: kinderen horen niet ziek te zijn. Zij kunnen de kinderen niet beter maken, maar wel helpen om het ziek-zijn een week te vergeten! Petje af voor al die mensen die Villa Pardoes mogelijk maken. Met een weemoedig gevoel hebben we afscheid genomen. Hier moeten we voorlopig op teren.


© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.