Dagboek 2010

21 oktober 2010

Telefonisch consult KNO arts Topsakal

Op de één of andere manier waren we wel minder gespannen dan afgelopen maandag. We hoefden ook niet zo lang te wachten op het telefoontje: netjes 5 over 4. De dokter vroeg hoe het nu ging met Jurian. We vertelden dat hij een paar avonden terug voor het eerst verteld had over suizingen in zijn oor. Dit zouden wel de eerste tekenen kunnen zijn… We moesten wel proberen om niet te vaak aan Jurian te vragen of hij nog last van die suizingen had, hij zou er waarschijnlijk zelf extra op gaan letten, zonder dat dit nodig is. Afleiding is dan beter.

Dokter Topsakal heeft met meerdere artsen in het Wilhelmina kinderziekenhuis overleg gehad, ook met dokter Berkestijn. In Utrecht zijn ze heel voorzichtig in hun uitspraken over Jurian’s situatie, hij is gewoon zeldzaam daar met deze ziekte. De expertise in het UMC ontbreekt. Dokter Topsakal gaf aan dat hij wel heel begaan is met Jurian en wil, met onze toestemming, meningen vragen bij andere collega’s in het land, waar wel de expertise is, zoals in Nijmegen. Hij kent ook persoonlijk een arts in Italië, bij wie hij informatie wil opvragen. Wij kunnen zelf ook wel naar Nijmegen gaan, maar dokter Topsakal vraagt zich af of het nu al wel nodig is om met Jurian overal naar toe te gaan, hij wil Jurian op dit moment niet onnodig belasten. Uit de eerdere MRI scans kan veel informatie verkregen worden. In plaats van om het half jaar lijkt het hem verstandig om elke drie maanden een gehoortest te doen. Het is ook belangrijk dat wij hem goed in de gaten houden wat zijn gehoor betreft en dat we letten op evenwichtsstoornissen. Dit laatste kan lastiger zijn, omdat deze stoornissen af en toe kunnen zijn, waardoor het evenwichtsorgaan aan de andere kant dit zou kunnen overnemen.

We hebben nog diverse behandelingsmethodes besproken. Hij kon geen uitspraak doen over een gehoorsparende operatie. Ook radiotherapie is niet ideaal bij NF2, het doel is om de groei stop te zetten, maar later blijkt dat vaak toch een operatie nodig is. Dit maakt het lastiger omdat er beschadigd weefsel van de radiotherapie een operatie bemoeilijkt.

Onzekerheid, onwetendheid, we weten niet wat er de komende tijd te wachten staat, dat maakt het zo moeilijk, alsof je in een auto rijdt, waarvan je weet dat de remmen het niet doen. Afwachten…soms kun je dat woord niet meer horen. Belangrijk is dat Jurian nu geen pijn heeft of problemen met zijn gehoor. En we zijn blij met alle voorzichtigheid waarmee ze met ons kind omgaan. Half november hebben we weer contact met dokter Topsakal: “We moeten het van dag tot dag bekijken”


© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.