Dagboek 2014

Telefonische uitslag MRI

De afspraak dat we eind van de dag gebeld zullen worden, is zo’n lastig te bepalen tijdstip. Je wilt de deur niet uit, wordt onrustig en gespannen. Tot vanmiddag hadden we goede hoop, maar tijdens het wachten komt er vaak toch onrust bij. Dokter Schouten belde laat, rond tien over acht.
Ten opzichte van de vorige scan waren veel plekken net niet helemaal rustig. Dokter Schouten heeft vandaag verschillende overleggen gehad waarin de verschillende plekken bij Jurian zijn besproken met onder andere een neuroradioloog.
Bij het rechteroor, te weten de brughoektumor is een kleine toename. Enkele plekken in zijn hoofd onder het hersenvlies nemen iets toe. Verder is er groei te zien in het ruggenmerg in de onderste ruggenwervels. De tumor in de buikholte is ook grondig bekeken, daarbij is geen groei te zien. Ook is bekeken of er zenuwen of bloedvaten naar zijn benen afgekneld kunnen gaan worden en ook de nieruitgangen. Die zien er wel rustig uit. Dokter Schouten heeft vanmiddag ook al telefonisch contact gehad met dokter van Berkestijn uit Utrecht. Want de vraag komt nu naar boven van wel of niet behandelen, wat is het criterium. Het feit dat Jurian zijn linkervoet meer naar binnen gaat staan, wordt door dokter van Berkestijn nog niet als een klinische reden gezien van de groei die nu zichtbaar is. Er moet nu dus goed overwogen worden wat de vervolgstappen zullen zijn.
In de week van 20 januari zal er een overleg zijn tussen dokter Schouten, neuroloog van Berkestijn en kno arts Topsakal. In dit overleg zal goed worden bekeken of men nog gaat afwachten, of men weer wil starten met Avastin en of de frequentie van de MRI toch weer naar 4 maanden moet.
Jurian wilde graag dat zijn port-a-cath er uitgehaald zou worden. Helaas is dit nu niet verstandig.
Dit valt nu allemaal flink tegen. Jurian heeft het er ook moeilijk mee. Hij is ook niet een voorstander om weer te starten met Avastin, hij heeft niet de voordelen ervan ervaren. Zoals hij zegt is het vroeger ook (zonder Avastin) stabiel geweest. En de problemen met zijn voet liggen nog vers in zijn en ons geheugen. Dit zal allemaal rustig met elkaar besproken moeten worden. We mogen niet de moed opgeven, zoals dokter Schouten zegt. Er zijn op medisch gebied nog zoveel ontwikkelingen, dat er wellicht over een paar jaar iets is waarmee Jurian geholpen kan worden.

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.