Dagboek 2014

Gehoortest WKZ

Het is stil op ons dagboek, maar dat betekende echt dat het lekker ging, Jurian groeit goed, zit lekker in zijn vel, de laatste MRI van maart dit jaar was weer stabiel en de artsen waren tevreden. Ook de kinderpsychologe kon niet anders dan dit beamen. Ze stimuleerde met name Jurian om zijn zorgen en vragen op papier te zetten, hoe het nu verder moet in de toekomst. Het idee om, bij groei, weer met Avastin te moeten starten, ziet hij echt niet zitten.
Kortom, we hebben een hele mail met vragen en twijfels van Jurian gemaakt en naar dokter Schouten (AMC) gestuurd. Ze was er blij mee! Ze stelde voor om samen met de neuroloog van Berkestijn (WKZ) om de tafel te gaan zitten en stap voor stap de behandelplannen en de voors en tegens naast elkaar te zetten. Ze kwam voor dit gesprek speciaal voor ons vanuit het AMC naar het WKZ toe! Anderhalf uur hebben we een duidelijk en intensief gesprek gehad. Al zijn vragen werden duidelijk en eerlijk beantwoord. Over kwaliteit van leven, toekomstige ontwikkelingen en vooral de moed om niet op te geven! Wat fijn dat deze artsen ons zo serieus nemen én de tijd hier ook in steken.
Volgens de psychologe Laura lag dit ook aan onszelf. Wij houden de artsen scherp, hebben mailcontact om artsen ook op de hoogte te houden. En bovenal vindt ze dat wij zo’n leuk gezin zijn! Wauw, zo hadden we het niet bekeken……
Belangrijk was, dat Jurian kon zeggen dat hij meer vertrouwen in zijn artsen heeft gekregen en weet dat er naar hem wordt geluisterd.

Pinksteren 2014.

Jurian wordt op zondag wakker en merkte al snel dat zijn linker gehoor plots zo goed als weg is. Dit is ooit een keer eerder geweest, dat duurde maar een dagje. Maar het gehoor bleef weg.
De afdeling is niet te bereiken in het weekend. Deze week staat de afspraak om de port-a-cath van hem operatief te laten verwijderen. Deze wordt al anderhalf jaar niet gebruikt, ook omdat hij niet goed meer zit. Dinsdag gelijk met de KNO afdeling gebeld om te regelen dat Jurian vóór zijn opname nog een gehoortest kon doen. Helaas was de vaste KNO arts dr. Topsakal twee weken niet bereikbaar. De assistente beloofde haar best te doen om een andere arts te benaderen.
Intussen had ik dokter van Berkestijn gemaild hoe het met Jurian ging en of ze een vinger aan de pols kon houden wat de gehoortest betrof.
Begin van de middag belde de assistente dat het echt niet ging lukken om morgen een gehoortest af te nemen, ook was er geen arts beschikbaar. Besloten werd om de afspraak voor donderdag te maken.
Al snel belde dokter van Berkestijn, die afspraak voor donderdag kon echt niet, Jurian moest deze middag komen, zij had opdracht gegeven om die middag een gehoortest te laten doen, ook zou er een KNO arts uit het AZU komen om de uitslag te bespreken. Als ik na twee uur nog niets had gehoord van de afdeling, wilde ze dit weten. We hadden nog niet opgehangen, of de andere lijn ging: om kwart voor 4 de gehoortest en aansluitend een gesprek met een KNO arts!

Toen Jurian uitschool kwam heb ik hem goed ingelicht. Harm regelde dat hij ook met ons mee kon gaan. Voordat hij de test kreeg, keek de arts nog even in zijn oor of er niet een prop zat wat het probleem kon veroorzaken, maar helaas. Jurian vond de test wel meevallen, maar toen we de uitdraai van linker- en rechteroor test zagen, wisten we al genoeg. Bij links zat de curve véél lager onder toegestane dan bij de test van drie weken terug!
De KNO arts deed wat testjes en vertelde intussen dat het gehoor inderdaad aanzienlijk verminderd was. Hij zat te wachten op een andere KNO arts en vertelde dat er intussen druk overleg was met van Berkestijn, de neurologe, en Topsakal, die hadden ze aan de telefoon gekregen intussen.
KNO arts Smit was inmiddels erbij gekomen, ze had net met van Berkestijn gesproken. Als we morgen weer in het ziekenhuis zijn, wil deze ook bij Jurian de gebruikelijke neurologische testen doen. Ze zal tussendoor naar de dagafdeling komen.
Om te kunnen bepalen of en hoeveel groei er is van de brughoektumor is een MRI snel nodig. Er zou geprobeerd worden om dit morgen in de ochtend te doen. Belangrijk is om komende problemen in te dammen. Hiermee worden de aangezichtsspieren en het evenwichtsorgaan bedoeld, wat nu ook in de knel kan raken. Het gehoor aan de linker kant is nu niet meer functioneel. Daarom durven ze bestraling toe te passen. Met als doel de andere functies te behouden. Het is totaal niet zeker of het gehoor gered/verder gespaard kan worden.
Jurian zat stil in de behandelstoel mee te luisteren met branderige ogen. Stilletjes liepen we naar de auto en liet hij zijn tranen gaan.
We waren nog niet van het terrein af of we werden gebeld dat we morgen om 9 uur op de afdeling Kameleon moesten zijn, Jurian zou tussendoor de MRI ingaan voordat hij naar de OK zou gaan. Het etentje met de collega’s heb ik afgezegd.

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.