Dagboek 2014

Telefonisch overleg dr. Schouten

De kinderoncoloog was net terug van het congres in Singapore. Ze vroeg direct hoe Jurian het op het zeilkamp gehad had. “LEUK!” antwoordde hij direct. Na ons laatste telefonische gesprek vanuit Singapore had ze ons ook via de mail een beetje op de hoogte gehouden.

Op het congres had ze ook met de radiotherapeute dr. van Rij gesproken en overleg gehad met een arts uit Amerika. Deze arts was de eerste die bij een (jonge) patiënt het medicijn Avastin toepaste. Voor wat betreft de wachttijd na dit medicijn om daarna met bestraling te beginnen, was volgens deze arts niet noodzakelijk.

De conclusie na al het overleg met diverse specialisten:

Als er nu voor bestraling door middel van radiotherapie wordt gekozen, is er een reële kans op verdere achteruitgang van het gehoor, dus kans op verbetering is heel klein. Het volume van de tumor zal wel kleiner worden. Ook dokter van Rij stelde dan voor om, bij bestraling, dan toch rechts eerst te behandelen. Wat nu nog helemaal niet bekend is, als een kind bestraalt wordt, hoe het goedaardige weefsel zich na jaren gaat ontwikkelen, de kans is ook aanwezig dat het weefsel kwaadaardig gaat worden.

Bij de keuze van opereren kun je het volume ook verminderen, maar de gehoorfunctie gaat hoe dan ook weg. Ook zou Jurian pijn in zijn aangezicht kunnen krijgen. Dit heeft dus geen voorkeur, behalve als de tumor te veel druk tegen de hersenstam zou geven.

Het advies wordt dan ook om toch weer te starten met het medicijn Avastin, hierbij is 2/3 kans op het stoppen van de groei, dat is bij de eerdere behandeling ook gebleken. Het komende half jaar moet Jurian om de week dan weer aan het infuus. Na dit half jaar zou de tijd ertussen naar bijvoorbeeld ééns keer per 3 weken kunnen worden of de dosering verlagen.

Ze vertelde dat ze vandaag ook mail van de KNO arts Topsakal had gehad. We gaven een samenvatting van ons gesprek van gister en vertelden haar over zijn voorstel om, na de Avastin behandeling eventueel een gehoorimplantaat aan te brengen en dat hij hier goede mogelijkheden in zag. “U vertelt nu precies wat hij hier schrijft?!” zei ze, hij had zelfs zijn mobiele nummer erbij vermeld. Ze ging hem op zeer korte termijn ook bellen. Ze wist niet van deze mogelijkheid af en was heel bereid om hier ook een afweging van te maken. Zo’n implantaat kan toch niet stel op sprong geplaatst worden.

Al heel snel zal dus met Avastin gestart gaan worden om zo hopelijk gehoorwinst te hebben. Maar keuze voor dit medicijn betekent geen garantie dat dit aanslaat, er blijft een kans dat dit niet werkt. Maar, zoals we gisteren al met de kinderpsychologe bespraken, is dit wel de veiligste keuze.

Dit betekent wel dat Jurian toch weer een port-a-cath moet krijgen, omdat het op den duur moeilijker zal worden om zonder dit aan te prikken voor een infuus. En tussendoor dit te plaatsen lukt niet, want wondgenezing is heel traag, dat hebben we destijds met zijn voet geweten!

Dokter Schouten zal zelf met de kinderchirurg contact opnemen om Jurian volgende week al op te roepen. Dit kan dus in Utrecht weer geplaatst worden. We wachten haar verdere telefoontje af.

Jurian zat er stil bij, te spelen met zijn mobieltje. Hij snapt het en accepteert het, hoewel hij echt niet zit te wachten om een nieuwe port-a-cath te krijgen. Hij was zo blij dat de vorige, die niet meer werkte, eruit was. Ondanks dat niemand kan beloven hoe het nu verder gaat verlopen, geeft deze beslissing iets meer rust.

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.