Dagboek 2014

Dag met veel gesprekken in het WKZ

Na de laatste gehoortest is er voor vandaag weer eentje gepland met direct hierna een gesprek met onze KNO arts Topsakal. Jurian werd uitgebreid getest, daarna gingen we in gesprek. Topsakal zei dat hij blij was dat zijn collega’s hem voor 3 weken terug gebeld hadden. Op de test was nu iets verbetering te zien ten opzichte van de laatste keer. Het was wel een duidelijk signaal dat er iets gaande is vond hij. Hij luisterde met belangstelling naar onze toelichting van de laatste gesprekken en plannen van aanpak door de diverse artsen. Hij staat zelf niet achter het idee om juist nu rechts te gaan bestralen, ze zouden door de grootte van het gezwel, nooit tot de kern door kunnen dringen. Wel staat hij positief tegenover de start van Avastin. Hij snapt dat de neurochirurgen het niet aandurven om gehoor sparend te opereren. Zijn voorstel zou zijn om een flink gedeelte van de brughoektumor weg te halen en dan een (cochleaire) implantaat te plaatsen. Dit soort operaties doet hij vaker, hoewel Jurian’s situaties veel preciezer en ingewikkelder is. Desnoods haalt hij er een buitenlandse chirurg bij.

Dit implantaat is een elektronisch implantaat dat geluid omzet in elektrische pulsen die de gehoorzenuw in het slakkenhuis direct stimuleren. Hierdoor zou Jurian weer in beperkte mate geluid en spraak kunnen horen. Topsakal omschreef het als het geluid van Donald Duck, maar dan onder water. Deze ingreep zou dan kunnen verricht worden op het goede oor. Omdat deze gehoor zenuw nog in orde is. Links is de schade volgens hem niet meer te herstellen.

Na ons gesprek zou hij direct met dokter van Berkestijn bellen om zijn idee over het behandelplan toe te lichten.

Tijd om even buiten in het zonnetje een broodje te eten. Hierna gingen we richting Laura Beek, de kinderpsychologe. Die middag hadden we ook nog een afspraak met dokter van Berkestijn, deze was een aantal weken terug al gepland. De gehoortest was daar later bij gekomen, maar er zat een paar uur tussen om te overbruggen. Na al de emotionele gebeurtenissen van de afgelopen 3 weken leek het ons verstandig om ons hart te luchten bij Laura. Ze had wat afspraken verschoven en gezorgd dat we rustig in gesprek konden. We hebben zo’n anderhalf uur met elkaar gepraat, diepgaand, met een lach en een traan. Ze vindt het Jurian’s kracht om al het slechte nieuws te filteren en niet alle emoties te dichtbij te laten komen. Hij trekt een beschermingsschild op en relativeert veel met zijn humor. Dat is ook de kracht van ons gezin zoals Laura het omschrijft. Ook dat deze onzekerheid de moeilijkste periodes van zijn ziek zijn binnen ons gezin is.

Na het gesprek hebben we in de huiskamer van het Ronals McDonald huis gezeten en even rustig aan gedaan. Jurian was druk bezig met zijn loom armbandjes die hij in opdracht voor familie en vrienden maakt.

De wachtkamer bij de poli zat erg vol, maar dokter van Berkestijn liep niet uit en ze wenkte ons al snel naar binnen. Direct zei ze dat Topsakal haar die ochtend al gebeld had en dat hij mogelijkheden van het implantaat had besproken. Ook de neurochirurg dr. Han stond hier zeker voor open en wil hier aan meewerken. We vertelden dat dokter Schouten vanuit Singapore contact met ons heeft gehad en morgenavond weer belt. In haar mail van de avond hiervoor stond dat ze daar o.a. dokter van Rij (Erasmus) en nog andere cruciale mensen had gesproken over Jurian. Het advies om eerst Avastin te gaan beginnen neemt nu toch concretere vormen aan. Dit wil dokter Schouten morgen telefonisch toelichten en doornemen.

Op de MRI was ook te zien dat één brughoektumor tegen de hersenstam aanduwt. Dit beeld vonden wij heel beangstigend! Ze kon onze angst hierin voor een gedeelte wegnemen dat dit momenteel minimaal gevaar oplevert, anders hadden ook andere neurochirurgen al aan de bel getrokken. Ondertussen zat Jurian lekker aan zijn armbandje te werken en werden werkwijzen uitgewisseld. Van Berkestijn was heel benieuwd naar de informatie die dokter Schouten nu aan het verzamelen is en de uitkomst hiervan. Die avond zou Topsakal zijn idee en de laatste gehoortesten mailen aan Schouten, zodat dit ook in haar advies meegenomen kan worden.

We spreken dokter van Berkestijn telefonisch over twee weken weer. Moe van al de gesprekken gingen we op huis aan.

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.