Dagboek 2014

Telefonisch overleg dr. Schouten

De kinderoncoloog was nu voor een congres in Singapore, maar ze had beloofd dat ze ons telefonisch op de hoogte zou houden van het onderling overleg met de artsen om zo meer tot één advies te komen wat betreft het behandelplan nu Jurian zo plots links niets meer hoort.

Dr. Van Rij heeft haar bevindingen over eerst Avastin gebruiken gemaild naar dr. Schouten, de kans is groot dat zij ook op datzelfde congres is, dus dr. Schouten probeert haar daar ook persoonlijk te spreken. Ook dr. Schouten heeft nu het voorstel om Avastin te proberen en eventueel daarna bestraling. Dit laatste heeft hoe dan ook de voorkeur boven opereren, want bij chirurgie is er een groot risico voor andere zenuwen.

Om radiotherapie te doen moet na het stoppen van Avastin een wachttijd van zo’n 100 dagen zijn. Het AMC zet hier echter een kanttekening bij, want zo’n lange wachttijd kan weer een nadeel zijn.

Dokter Schouten gaat ook een arts uit het VU benaderen die ook ervaring met NF2 heeft, ze wil ook weten wat de winst bij het gebruik van Avastin en daarna bestralen? Blijft er een kans op groei? En hoe groot is de kans op herstel van het gehoor? Hier zijn geen resultaten bekend.

Dr. Schouten gaat een arts van het Hopkins Instituut in Amerika mailen. Daar is een onderzoek geweest op dit gebied, maar de publicatie ervan is nog niet openbaar. Ze wil graag antwoord op de vraag of men daar gegevens heeft over verslechtering na gebruik van Avastin en wat het effect van bestraling is na Avastin.

Jurian’s naam gaat zo momenteel de hele wereld over! We spreken af dat we elkaar over een week weer telefonisch spreken. Omdat het advies nu meer op één lijn komt, geeft het een beetje lucht. Verder blijft alles zo onzeker, ook omdat dr. Schouten zei dat ze nu op de grens van hun kunnen zitten. We hebben zo veel emoties maar proberen ook hoop te blijven houden. Houvast aan de normale dingen en ook de leuke dingen, zo heeft Ruben in één keer zijn rijbewijs gehaald! En Jurian geniet deze week volop van het zeilkamp. Tussendoor komen leuke berichten daarover onze kant op. Heerlijk dat hij daar zo kan genieten!

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.