Vandaag vroeg het bed uit. Jurian wakker gemaakt, aankleden en rond 7 in de auto naar Rotterdam.
We hadden een bepaalde verwachting naar aanleiding van afgelopen week en het voorstel vanuit het Wilhelmina kinderziekenhuis om een gesprek over bestraling te hebben. Ruim twee jaar terug hebben we daar al een informatief gesprek gehad. De laatste MRI is per koerier naar het Erasmus gestuurd. Afgelopen dinsdag is dit gelijk in de werkgroep besproken en werden we hierna gebeld om op 19 juni langs te komen voor een gesprek.
We waren uiteindelijk om kwart voor negen op de afdeling, we konden direct doorlopen.
Dokter van Rij, radiotherapeut/ oncoloog, had al veel over Jurian gesproken en veel informatie ingewonnen, ze had zelfs informatie ingewonnen in Frankrijk/Zwitserland. Daar hebben ze namelijk al een andere soort bestraling de zgn. Protonenbestraling.
Ook heeft ze met dokter van Berkestijn en dokter Schouten gesproken. Heel veel artsen zijn heel druk met Jurian om hem zo goed mogelijk te helpen.
Dokter van Rij heeft na overleg met alle partijen, o.a. de neurochirurgen, ons geadviseerd eerst op korte termijn nogmaals te starten met Avastin. Hierbij gaf ze aan dat bij gebruik van dit middel geen schade en misschien behoud of zelfs deels herstel van gehoor zo kunnen ontstaan. Dit zou ze dan 1 รก 2 maanden willen proberen. Wanneer dit niet aanslaat, zou bestraling de volgende stap zijn.
Met een operatie zou het gehoor verloren gaan, ook aan de kant waar hij nu nog wel gehoor heeft, de gehoorzenuw zal geraakt worden en zo veel meer schade aanrichten, aan aangezichtszenuwen en het evenwichtsorgaan. Met bestraling zou er meer kans bestaan op minder schade aangezichtszenuwen en evenwichtszenuwen. De brughoektumoren zitten tegen de gehoorzenuw aan.
Dokter van Rij liet ons de MRI scan zien. Waar we erg van geschrokken zijn, is dat de rechter tumor al zo groot is dat niet alleen het gehoor in gevaar is, maar dat deze ook al tegen de hersenstam aangroeit! Dit kan voor de toekomst veel problemen geven en heeft ook zonder meer aandacht nodig.
Als Avastin niet aanslaat, zal dokter van Rij de linker tumor willen bestralen, deze zou waarschijnlijk nog in een keer kunnen gebeuren, maar de rechter is al van dergelijke grootte, dat deze meerdere keren zal moeten worden bestraalt. Kans dat het gehoor beschadigt of verloren gaat is dan enorm groot.
Nu afwachten hoe dokter Schouten hierover denkt en hoe snel we kunnen starten. Hopen dat de bijwerkingen beperkt blijven en het middel zijn werk gaat doen.
Telefonisch gesprek Dokter Schouten
Dokter Schouten heeft een ander advies vanuit de werkgroep.
Met Avastin kan een tijdelijke gehoor verbetering ontstaan volgens Amsterdam. Dokter schouten zal nu ook met het VU in overleg gaan.
We gaan afwachten. Uiterlijk woensdag horen we de eerste bevindingen.