Dagboek 2007

Dermatoloog WKZ

Dermatoloog WKZ

Het was alweer een tijdje geleden dat Jurian in het WKZ was geweest. Vandaag werden de plekjes op zijn huid (de verdikkingen en de zgn. cafĂ©-au-lait vlek in zijn nek) opnieuw bekeken. Deze plekken zijn uiterlijke kenmerken van NF2. Door jaarlijkse controle kunnen eventuele veranderingen in kaart gebracht worden. Ook deze keer werden er digitale foto’s van de plekken gemaakt door een echte fotograaf in zijn studio. Gelukkig waren er geen afwijkingen te melden. De dermatoloog vond dat een volgende controle pas over een paar jaar nodig is. Dit zullen we voor de zekerheid maar met dokter van Berkestijn bespreken.

Telefonisch consult Uroloog

Eind van de middag belde dokter Dik. Hij was heel verrast om te horen dat Jurian ‘s nachts steeds vaker droog blijft. “Niet wanhopen dus”, zei hij, “stapje voor stapje vooruit”. Overdag is het nog steeds niet mogelijk om Jurian zonder luierbroekje zijn gang te laten gaan. Het is zo moeilijk in te schatten of hij het urineverlies ??cht niet voelt of dat er ook enige gemakszucht bij hem is. We zullen hem meer op geregelde tijden naar de wc sturen.

Na ons gesprek vermoedde dokter Dik dat Jurian toch nog steeds moeite heeft met zijn ontlasting. Dit kan ook een oorzaak zijn van het niet goed kunnen aanvoelen of Jurian moet plassen. De endeldarm drukt te veel tegen de blaas aan. Hij krijgt een extra stimulerend medicijn om de darmen hun werk te laten doen. Dokter Dik wil in juni Jurian weer persoonlijk op de poli onderzoeken.

Jurian blijft vanaf deze tijd steeds vaker ‘s nachts droog. We durven het nu zelfs aan dat hijzonder luier slaapt! Wel slaapt hij met een speciaal “trainingsbroekje”, dat, als hij zou plassen in zijn slaap, er dan een piepertje afgaat. Maar het piepertje gaat niet af! Jurian vindt het zelf een hele overwinning en wil nu ook niet meer met zo’n speciaal broekje slapen. Ondanks dat het nu echt lekker met hem gaat en het even rustig is wat controles betreft, kan Jurian soms even triest worden en zegt hij dat hij zo’n leven met altijd ziekenhuizen niet wil, waarom is hij niet normaal, vraagt hij zich af. We kunnen hem alleen maar troosten en zeggen dat de beste dokters hem willen helpen en dat hij ons bijzondere kind is.


© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.