Dagboek 2017

Gesprek Neuroloog

De vakantie zit er weer op. Zon, een kleurtje opgedaan, genoten van een mooie omgeving. Maar alles is weer opgeruimd, weer aan het werk en de jongens bijna weer naar school.
En dan wordt je vanmorgen gebeld door de assistente van dokter Berkestijn. Of we toch vandaag langs kunnen komen voor extra onderzoek van Jurian en het doorspreken van de MRI uitslagen en bevindingen van het overleg. Er stond eigenlijk voor eind van de middag een telefonische afspraak gepland.
Slik….vervanging regelen op ons werk, Jurian zit in Arnhem bij zijn vriendin, Diana aan het werk en Harm aan het werk. Gelukkig zijn er collega’s die voor ons invallen zodat we samen naar het ziekenhuis kunnen. Met pijn in de buik en onzekerheid zijn we naar het WKZ toe gegaan. Uiteindelijk waren we er rond kwart over vier.
Dokter Berkestijn stond ons al op te wachten. Nadat ze plaats had genomen heeft ze verteld wie er allemaal gisteren bij het overleg aanwezig waren geweest (heel veel artsen!). De pijnbestrijder dokter Mensink was via een conferrence call aanwezig. Verder had Oncoloog dokter Schouten vanaf haar vakantie adres ook ingebeld.
Uit het overleg zijn twee punten gekomen die niet meer kunnen wachten en waar op korte termijn wat aan gedaan moet worden. Als er gewacht wordt tot er klachten komen, is het al te ver om dit te verhelpen.
Als eerste zullen ze een tumor in de nek willen verwijderen, aangezien deze ondertussen zo groot is geworden dat er geen hersenvocht meer omheen zit. Dit verklaart de pijn in de schouder die Jurian al weken elke morgen heeft. Binnen een aantal weken zal de neurochirurg hem hieraan opereren.
Ten tweede willen ze de grootste tumor (zgn brughoektumor) in zijn hoofd gaan verkleinen. Men wil niet meer wachten tot er problemen komen i.v.m. de plaats van deze tumor. De tumor zit namelijk tegen de hersenstam aan en zou onherstelbare schade kunnen gaan aanrichten, met alle risico’s hiervan. Door het opereren van deze tumor zal Jurian ook zijn gehoor rechts volledig kwijt raken. Links is bij Jurian zijn gehoor al zo goed als weg..
Jurian schrok heftig maar hield zich goed. Het verliezen van het gehoor kwam bij ons allemaal flink binnen.
Jurian wilde, met tranen in zijn ogen, alles weten over de risico’s en de verwachte tijd en ernst van de ingreep. Op veel vragen kon de neuroloog niet direct een antwoord geven.
Verwachting is dat de operaties over enkele weken zullen gaan plaats vinden, eerst de tumor in de nek en later de tumor tegen de hersenstam. Ze hebben het hier over twee zware operaties met de nodige risico’s. Eerst zal hij van de eerste operatie opgeknapt moeten zijn en daarna zullen ze de tweede operatie doen. Ook omdat hij nog steeds geen Avastin krijgt na zijn galblaas operatie, is dit het moment om te opereren. Het kan niet meer met een half jaar uitgesteld worden.
We zullen samen met Jurian in de komende week in gesprek gaan met neurochirurg dokter Han, hij zal alle details geven over de operatie in de nek en de verwachte opnametijd en het herstel. Hier zullen we verder alle andere vragen kunnen gaan stellen.
Ook zullen we in gesprek gaan met KNO arts Thomeer. Hier zullen we heel veel vragen hebben.
Na alle scans samen met dokter Berkenstijn bekeken te hebben en alles nog een keer doorgesproken te hebben, wilde ze Jurian nog grondig neurologisch onderzoeken. Hierbij is het testen van de reflexen een belangrijk onderdeel. Met een hamertje testte ze verschillende plaatsen. “Had je niet beter in de bouw kunnen werken?” reageerde hij droog. Zo enorm sterk van Jurian.
Na bijna anderhalf uur liepen we van een verlaten poli richting de auto. Nu kwam het eerste verdriet pas binnen. We hebben Jurian weer naar zijn Arnhem gebracht waar hij graag heen wilde. Het was een lange rit, onderweg zijn we nog gestopt om zakdoekjes te kopen.
De wereld staat hier weer flink op zijn kop. Jurian zit over zijn nieuwe opleiding in….zijn weekendbaantje….pffffff

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.