Dagboek 2013

Uitslag MRI scan en de langzame wondgenezing

Vanaf 15 februari is Jurian elke week wel een dag voor controles in het AMC ziekenhuis geweest. We zijn nog niet gestart met het Avastin omdat de wond in zijn voet nog steeds niet wil genezen. Het genezen gaat allemaal erg moeizaam en Jurian mag zijn voet totaal niet belasten. Dat het Avastin nog in zijn lijf zit, blijkt ook uit de uitslag van de scan. De laatste MRI heeft aangegeven dat er geen groei te zien is van al zijn tumoren in zijn hoofd, nek en rug. Zowel wij, als dokter Schouten, zijn hier erg blij over, maar het voelt wel heel dubbel omdat de wond dus niet goed geneest hierdoor. De orthopeed zou het liefst zien dat Jurian helemaal geen Avastin meer krijgt, maar dat zou het allerlaatste zijn wat dokter Schouten zou voorstellen om te doen. Er is nu al zoveel bereikt, dat kan niet weer teniet gedaan worden.

Ondertussen zijn we via de afdeling orthopedie bij de afdeling plastische chirurgie terecht gekomen. De behandelende orthopeed heeft de hulp ingeroepen van de plastische chirurgie aangezien zij erg goed zijn in het helpen bij dit soort problemen. Bij de wekelijkse controle kijkt er iemand mee. Zo hebben we een week lang een hydro-algen gel in de wond gesmeerd. Ook heeft Jurian een week in het gips gezeten. Jurian heeft bij de controle van 19 maart gehoord dat er een kleine vooruitgang is! Ondanks dat heeft hij wel weer een flinke antibiotica kuur gekregen. Verder moet hij zijn voet nog steeds rust geven en veel omhoog houden. Hij heeft nu na het gips een spalk om de voet, dat helpt de voet maximaal rust te geven. Elke schooldag moet hij dus ook gehaald en gebracht worden. Een hele lieve buurvrouw leent hier haar auto graag voor uit.

Jurian wordt erg handig met de rolstoel en zijn krukken. Zo nu en dan heeft hij het moeilijk, zeker toen we de eerste mooie dagen van het jaar hadden.

We hebben gelukkig verschillende lieve mensen om ons heen die hulp bieden door hun auto te lenen of een keer te rijden. Ook weet Jurian op school goed mee te komen ondanks de hoeveelheid uren die hij door al deze bezoeken mist. Zijn voorlopig schooladvies voor het voortgezet onderwijs is Mavo. Het wordt tijd om een goeie school uit te zoeken. Een niet te grote school, waar begrip en hulp voor hem is. We zijn naar de school gegaan waar Ruben, onze oudste, ook op zit. We hebben een heel goed en prettig gesprek met een afdelingsleider. Hij kwam zelf ook met ideeën om Jurian’s fiets in een afgesloten stalling te laten zetten, om roosters zodanig aan te passen naar lokalen waar Jurian, als hij slecht ter been is, die wel met een lift te bereiken zijn. Wat een goed gevoel gaf ons dit!

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.