Dagboek 2009

Telefonisch consult neuroloog

Aan het eind van de middag eindelijk mevrouw van Berkestijn aan de telefoon. Voordat onze brandende vraag gesteld kon worden, zei ze direct dat ze nog steeds geen contact met mevrouw Schouten uit het AMC had gehad. Er was al een notitie achtergelaten, ze had al een paar keer gebeld. Ze zou er achteraan blijven bellen.

Ik vertelde dat we een heel goed gesprek met mevrouw Panka, de maatschappelijk werkster, hadden gehad. En dat haar voorstel was om slecht nieuws door de arts zelf te laten vertellen. Want eind van de maand is er een telefonisch consult met de KNO arts. Mevrouw van Berkestijn stond hier helemaal achter en stelde zelfs voor dat, als bijvoorbeeld de KNO arts geen kans zag om dingen aan Jurian uit te leggen over de komende periode, zij het anders wel aan Jurian wil uitleggen.

Een tijdje terug zijn we door buren opgegeven voor de stichting “Doe een wens”. We hebben zelfs al telefonisch contact gehad, wel van ons uit met de kanttekening dat we al snel een beeld hebben van het vervullen van een ultieme wens van een kind wat niet lang te leven heeft, of wat bijvoorbeeld in een rolstoel zit. Natuurlijk weten we niet wat ons dit jaar allemaal te wachten staat, maar Jurian huppelt op dit moment vrolijk rond. Het geeft een dubbel gevoel. Maar men had onze site gelezen en de mevrouw dacht dat we grote kans maakten om in aanmerking te komen voor een uit te voeren wens van Jurian. Oké, we hebben inmiddels begrepen dat niet alleen de wensen van terminale zieke kinderen vervult worden. Jurian roept wel eens dat hij zo graag een liedje met Marco Borsato wil zingen. Maar laatst zei hij onder het naar school toe fietsen: “ik zou zo graag naar de horizon toe willen…!” Dit lijkt me toch wat lastiger! Maar hij genoot van die mooie opkomende zon. Heerlijk toch!

Het zou kunnen dat de stichting contact met mevrouw van Berkestijn opneemt, ze stemde direct toe en zei dat ze ons ook al voor een verblijf in Villa Pardoes wilde opgeven. We laten het maar over ons heen komen en genieten zolang het kan.

We hebben nog even kortgesloten wanneer we dokter Dik spreken, wanneer de uitslag van de KNO arts komt, dat in februari de controle bij de oogarts is en dat morgen Jurian naar de fysiotherapeut gaat. Mevrouw van Berkestijn hoopt ons snel weer te spreken.

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.