Dagboek 2009

Maatschappelijk werker

Een nieuw jaar, wat gaat er allemaal op ons afkomen. De kerstvakantie lijkt alweer een tijd geleden. Met de feestdagen hebben we heel bewust genoten van alle mooie momenten. Ook hebben we best veel leuke dingen gedaan: heerlijk genieten bij Holiday on Ice, een dagje van de sneeuw in Winterberg genieten, naar de tentoonstelling in Beeld en Geluid op het Mediapark geweest. De weken vlogen voorbij. Maar nu zitten we weer in het vaste ritme van werk en school. Tot op heden hebben we nog steeds geen reactie gehoord via onze neuroloog, wat voor advies het AMC kan geven over de groeiende tumoren.

Deze middag hebben we op ons verzoek een gesprek met maatschappelijk werkster van het Wilhelmina kinderziekenhuis, mevrouw Panka. Het gesprek is zonder Jurian erbij. We geven aan dat we graag tips en handvaten willen hebben om zo goed mogelijk met de komende onderzoeken en dergelijke om te kunnen gaan. Zeker ook hoe we bepaalde dingen kunnen vertellen aan Jurian. En misschien voor ons nog het belangrijkste: hoe we Jurian kunnen helpen om hem door moeilijke tijden heen te slepen, dat hij ons blijft vertellen over zijn angsten en vragen en dat hij niet situaties die moeilijk zijn met een grapje probeert weg te lachen.

We hebben een prettig en open gesprek waarin we vertellen hoe Jurian is als kind, hoe sterk hij ook was na de operaties, ons verbaasde over zijn relativeringsvermogen. “Hoe vertellen we het Jurian als hij bijvoorbeeld weer geopereerd moet worden?” was een belangrijke vraag van ons. Mevrouw Panka was hier heel stellig over: “Dat moeten jullie ook niet vertellen….laat slecht nieuws maar door de arts vertellen. Jurian moet jullie als veilige haven blijven zien, waar hij met zijn verdriet en vragen terecht kan.”

De andere keren dat Jurian geopereerd werd, waren zo drastisch verlopen dat we hier niet over konden nadenken en vertelden wat voor ons duidelijk leek voor hem. Nu gaan we toch een heel traject in en hoop je dat een operatie niet nodig is. Er wordt nu grondig onderzoek gedaan, omdat er nu geen acute situatie is, zolang er geen zenuw wordt bekneld.

Het voelde goed dat we met elkaar gesproken hadden. We houden elkaar op de hoogte van de komende onderzoeken en uitslagen.

Omdat we nu toch in het ziekenhuis waren, zijn we naar de poli van zowel de neurologie als de urologie gegaan om zo op korte termijn de specialist te spreken te krijgen. Want tot op heden hebben we ook geen contact meer met dokter Dik, de uroloog gehad, nadat hij de voice mail had ingesproken om een plan van aanpak door te nemen. Dinsdag 27 januari is nu in ieder geval een telefonisch consult ingepland. Met mevrouw van Berkestijn hebben we morgen telefonisch contact, want inmiddels hebben we best wat vragen.

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.