Dagboek 2013

Uitslag MRI scan

Deze keer niet telefonisch de uitslag, maar zouden we naar het AMC gaan om weer met dokter Schouten te praten. De vorige keer dat ze Jurian zag, zat hij nog in de rolstoel. Ook zij vond hem gegroeid. “Wat zit je haar leuk!” Daar kan hij ’s ochtends erg druk mee zijn…

Natuurlijk wilde ze weten hoe hij het op zeilkamp had gehad! Ze kon zich helemaal voorstellen dat hij heimwee had! Er liepen in het ziekenhuis ook een paar collega’s die het misten. Zelf had ze ook wel eens meegeholpen tijdens zo’n kampweek en genoot van de verhalen.

Maar we kwamen voor de uitslag: In zijn hoofd, nek en rug is alles nog steeds stabiel! Het voorstel is dus nog steeds om niet te starten met Avastin en het aan te kijken hoe het verder gaat. Ze wilde precies weten hoe het gaat met Jurian, of hij mee kan komen met zijn klasgenoten, hoe het lopen gaat, of hij goed slaapt en hoe de pijn nu is. Door zijn medicijnen is dit goed onder controle te houden.

Ze was al met al dus tevreden maar wilde toch iets met ons bespreken. Toen Jurian 6 jaar was, is hij aan een groot gezwel in de buikholte geopereerd. Toen kon niet alles weggehaald worden en is dit in de loop van de jaren weer gaan groeien. Het zijn tumoren die vanuit de rug naar de buik toe gaan en aan het verklonteren zijn. Op de scan is niet te zien of het nu uit één geheel bestaat of niet. Voor het eerst hebben we nu zelf deze tumor op de laatste scan kunnen zien, dit was best confronterend! De lengte is opgemeten en op zijn langst is deze 21 cm.! Onderin bij zijn rug is de dikte zo’n 11 cm. Aangezien deze tumor aan het groeien is, ook al is het millimeters, wil dokter Schouten met de artsen die destijds Jurian hebben geopereerd, om de tafel gaan zitten en bespreken of hier een behandelplan nodig is. Zelf willen we ook duidelijkheid of dit gezwel op de darmen drukt, waardoor Jurian soms moeite heeft met zijn ontlasting.

Aan de ene kant zijn we blij en opgelucht dat de scan stabiel is, maar gaf het beeld van dit grote gezwel ons geen fijn gevoel. Ze zal ons eind juli telefonisch benaderen als er een concreter beeld is over dit gezwel.

Die middag ging ze nog naar een congres in Polen, ze zou Jurian’s dossier (niet Jurian zelf wat hij eerst dacht!) meenemen. Het congres ging onder andere over NF1, maar wellicht kwam er op het gebied van behandeling van NF2 iets naar voren waar Jurian baat bij zou kunnen hebben.

De volgende MRI scan zal eind september pas weer zijn, dan zijn we op vakantie geweest en heeft Jurian een start op zijn nieuwe school kunnen maken.

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.