Dagboek 2017

Thuis

Die ochtend hoefden we niet vroeg de deur uit om te werken. Jurian had goed geslapen, maar bleef de rest van de dag erg moe. Om half 10 belde dokter Schouten uit het AMC. Dokter van Berkestijn had haar bijgepraat over de afgelopen dagen. Dokter Wijnen had ze ook al in het AMC zelf gesproken, bleek achteraf. Ze zei direct dat Avastin morgen niet door zou gaan, mede om de ontsteking de kans tot herstel te geven. Ook is er dan ruimte om een eventuele operatie te gaan plannen. Ze was blij dat Jurian geslaagd was voor het VMBO. Wat een topper is hij.
Tussen de middag belde KNO arts Tomeer. Ruim een maand geleden was Jurian bij hem na de gehoortest. Toen gaf hij aan dat hij de laatste MRI’s met elkaar wilde vergelijken omdat het gehoor rechts nu toch duidelijk achteruit ging. Samen met een neurochirurg en radiologen was de conclusie dat het “afwachten” nu geen optie meer is, hij wil op korte termijn dat Jurian geopereerd wordt aan de rechter brughoektumor, deze drukt ook angstig veel tegen de hersenstam aan. De tumor zal dan niet in zijn geheel worden weggehaald, maar worden afgeschraapt.
Ik schrok hier enorm van! Want hoezo nu plots? Waarom wisten wij niets van groei? Hoe moet het dan met de operatie van de galblaas? Ik vertelde dokter Tomeer wat er momenteel speelt, dat Jurian net een paar dagen in het ziekenhuis heeft gelegen en binnen twee weken geopereerd zal gaan worden aan de galblaas. Hier keek hij erg van op. Mijn vraag was of hij, voordat alles ingepland zou gaan worden, allereerst met kinderchirurg Wijnen en neuroloog van Berkestijn contact wilde opnemen. Dat gaat hij zeker eerst doen, hij wilde dit eerst met ons bespreken en komt er dus op terug.
Geschrokken heb ik Harm gebeld, die zat midden in de feeststemming op zijn werk. Het is ook belangrijk dat dokter Schouten dit weet. Ze was niet in de gelegenheid om aan de telefoon te komen, maar ze zou eind van de middag bellen. Toch ook maar dokter Wijnen gebeld, we wilden ook graag weten wat er uit het overleg was gekomen met de verschillende artsen. De bedoeling is dat Jurian binnen twee weken aan zijn galblaas geopereerd gaat worden. Begin volgende week weet hij een exactere datum, hij wil zo wie zo zelf bij de operatie aanwezig zijn. Ook de uroloog had hij al benaderd en de anesthesist Mensink. Ik vertelde hem het verhaal van de KNO arts. Ook hij was verrast en zou contact zoeken met de KNO arts, want dit werd nu wel iets complexer.
Na vijven belde dokter Schouten om te horen wat ik wilde vertellen. Haar verbazing was goed te horen. Ze heeft direct te laatste beelden van de MRI’s erbij gehaald, want haar vraag was direct wat ze dan in het AMC over het hoofd hadden gezien, wat was de intentie van de operatie? Hier moest goed over worden nagedacht. Ze zou zeker weer naar de beelden laten kijken en wil er over een week op terugkomen.
Binnen een half uur belde ze terug. Ze had KNO arts Tomeer al telefonisch gesproken. Het was niet de bedoeling geweest om haar of ons aan het schrikken te maken en hij wil zeker bij de komende overleggen betrokken zijn. Hij is van de mening van zijn radiologen uitgegaan, maar zal er zeker weer opnieuw naar laten kijken. Het is me een heftig weekje….

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.