Dagboek 2013

MRi scan

Voor de tweede keer deze week in het AMC, maar nu voor de scan. Om half 9 waren we al op de oncologie afdeling waar Jurian voor het contrastvloeistof zou worden aangeprikt in zijn port-a-cath. Harm en ik waren beiden mee, omdat we ook een gesprek met dokter Schouten zouden hebben. Ze kwam al direct bij ons langs om ons te informeren of Jurian mee wilde werken aan een onderzoek met betrekking tot de schildklier. Jaren terug heeft Jurian tijdens één van de eerste scans in het AMC een radioactieve stof toegediend gekregen. Ter bescherming van zijn schildklier heeft hij een drankje ervoor gekregen. Er is nu een landelijk onderzoek of dit drankje wel of niet nodig is geweest, omdat sommige patiënten nu problemen met de werking van hun schildklier hebben.

Het enige wat nu nodig is, na een verklaring te hebben ondertekend, is wat bloedafname voor dit onderzoek. Een arts die dit onderzoek doet, zou dan na de scan zelf hiervoor bij ons langskomen.

Het aanprikken van het infuus verliep zonder problemen, Jurian voelde er niets van. We konden naar de MRI afdeling toe. Harm zou in de wachtkamer blijven zitten. Jurian werd al herkend door de broeders die bij de scan waren. “O, jij wilt straks dat we de contrastvloeistof heel langzaam geven he!” zei één van hen. Jurian werd goed neergelegd en de scan werd gestart. Al met al heeft hij er zo’n drie kwartier ingelegen. Stukken sneller dan de MRI in Utrecht. Als je naast de scan zit, kun je de mensen achter de computers zien. Als er dan opeens twee mensen, met serieuze gezichten, extra meekijken, geeft dit gelijk een onrustig gevoel: Zou er iets te zien zijn, wat niet goed is?

Terug naar de oncologie afdeling van het Emma kinderziekenhuis. Toen we zaten te wachten, kwam de pedagogisch medewerkster even bijkletsen. Fijn dat ze zo op de hoogte wil blijven van Jurian’s toestand. Daarna kwam de arts voor het onderzoek van de schildklier langs om nog toelichting te geven. Jurian vond het prima als ze een paar buisjes bloed zouden afnemen. Het infuus zat er toch nog in. Tijdens het aanprikken was er geen bloed terug gekomen, dus misschien was het nodig om Jurian nog een keer te prikken, maar het mocht ook een andere keer van die arts. “Nee hoor, als het niet lukt om via mijn port-a-cath bloed te krijgen, mag er nog wel een keer geprikt worden, ik ben er nu toch!” Wat vonden ze hem een stoer joch! Maar het was niet nodig, de verpleegster kon gewoon bloed afnemen. Een week later zouden we telefonisch de uitslag van dit bloedonderzoek krijgen. (Alles bleek in orde te zijn, kregen we toen te horen.)

Dokter Schouten kwam hierna naar ons toe, ze ging spontaan in Jurian’s rolstoel zitten om met ons te praten. Echt iets concreets over de Avastin behandeling kon ze nu niets zeggen, omdat de uitslag van de MRI scan hiervoor bepalend is. De uitslag was globaal volgende week woensdag al bekend, maar zou die donderdag erop nog door het medisch team besproken worden. Zij kon hier alleen niet bij zijn. We wilden graag de uitslag pas weten als dit in het team besproken zou zijn, om niet later een andere conclusie te horen. Ze zou ons de 25e al vroeg telefonisch informeren, tussen half 9 en 9 uur. Op tafel lag een flyer van het Emma kinderziekenhuis om je aan te melden voor de KinderFeestBeest avond in Artis. Dit is op 7 juni. Dokter Schouten stelde voor om die middag dan ook de MRI scan weer in te plannen, dan kunnen we daarna in optocht naar Artis!

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.