Dagboek 2017

Gesprek met medisch team Emma kinderziekenhuis en Wilhelmina kinderziekenhuis

 

Neuroloog van Berkestijn had geregeld dat we samen met Jurian en de betrokken artsen om tafel gingen om de huidige medicatie, pijnbestrijding en overige behandelingen te bespreken.

Terwijl we in de centrale hal zaten te wachten, kwam de anesthesist Mensink al binnenlopen. Hij zag ons direct en liep op ons af. Hij had net contact gehad met de planning om Jurian volgende week woensdag weer een zenuwwortelblokkade te geven.

De secretaresse van dokter van Berkestijn kwam ons halen. Ze nam ons mee naar een vergaderkamer. Hier waren van Berkestijn en kinderchirurg Wijnen al aanwezig. Oncoloog Schouten uit het AMC volgde het gesprek via de telefoon. We begonnen het gesprek vast zonder Mensink, die kon ons in eerste instantie niet vinden.

Ondanks de ernst van dit gesprek, ging het er vrolijk aan toe. Jurian omschreef het zelf als gezellig.

Van Berkestijn had 3 onderwerpen om te bespreken:

  • Pijnbestrijding
  • Medicijn
  • Overige behandelingen

We wisten inmiddels dat Mensink volgende week Jurian weer wil aanprikken. Kans is groot dat hij deze keer meerdere zenuwwortels tegelijk gaat aanprikken om Jurian meer lucht te geven. We hebben ook gesproken over een eventuele definitieve blokkade, maar dan moet hij zeker zijn over de plek die de pijn veroorzaakt. We hebben ook gesproken over de medicinale werking van cannabis, via de Transvaal apotheek in Den Haag. Dit geeft o.a. bij MS pijnverlichting en dit geeft ook geen bijwerking als hallucinaties. Helaas wordt dit niet door de ziektekostenverzekering vergoed.

Het voorstel is ook om de komende MRI (maart) deze keer weer in het UMC te doen. Hier is betere apparatuur om de werking van de zenuwen aan te tonen door middel van DTI. Mensink kan dan ook beter bepalen waar de “boosdoener” zit.

Het plan is om Avastin nog steeds door te blijven geven. Hier komt dokter Schouten met het verzoek om nieuwe medicijnen op tumorweefsel te testen. Er is van deze nieuwe medicijnen geen testresultaten bij NF2 bekend. Haar voorstel is wel om nieuw weefsel te nemen vanuit de bil en buik. Dit wordt wel een Second Hit genoemd. Het blijft onverklaarbaar waarom Avastin geen effect heeft op de plekken in zijn buik en bil. Een reden kan zijn dat de eiwitten die om de gezwellen zitten, genetisch veranderd zijn. Na zo’n 4 tot 6 weken kunnen de eerste resultaten al bekend zijn. Dan wordt besproken welk medicijn Jurian erbij krijgt of misschien in plaats van Avastin. Jurian wilde weten of er al bijwerkingen bekend zijn. Dat is lastig te zeggen, omdat er nu nog geen resultaten zijn. Ze zit te denken aan huid- en nagelproblemen. Maar deze kunnen overgaan of verminderen in de loop van de tijd.

De chirurg Wijnen gaat regelen dat de biopten genomen gaan worden. Met hele dunne naaldjes wordt dan (onder narcose) tumorweefsel weggenomen. Omdat er nauwelijks een wond is, kan Avastin gewoon doorgaan. We reageren direct hierop met het voorstel of het nemen van dit biopt niet gelijk gecombineerd kan worden met de zenuwwortelprik volgende week. “Dan ben ik toch met mijn patiënt bezig.” zegt Mensink, waarop de oncoloog via de telefoon gelijk reageert: “Huh, nee, hij is MIJN patiënt!” We hebben hier hard om gelachen. Ze zijn erg gek met Jurian.

Het derde punt is voor de kinderchirurg Wijnen. Hij heeft overleg gehad met radiologen en andere chirurgen, ook de chirurg die Jurian heeft geopereerd toen hij 4 jaar oud was, is erbij betrokken. Tijdens een Europees congres is Jurian ook besproken en de algehele mening was “dat men blij was, dat hij niet een patiënt van één van hen was”.  Schouten reageerde hier verbaasd over, maar het is helaas wel de realiteit. Wijnen heeft onderzocht of het verwijderen van de tumoren via een operatie mogelijk was. Dit zal echt het allerlaatste middel zijn wat hij zal doen, omdat de schade door de operatie zo groot is, de kans is reëel dat de bloedvaten naar de benen geraakt worden, dat hij dan verlamd raakt. En zelfs de mogelijkheid bestaat dat hij zo’n operatie niet overleefd…….Heel heftig om dit te horen.

Ook bespraken we nog de optie van wel of niet bestralen door middel van Protonen therapie. Ook hier zitten risico’s aan verbonden, het gezonde weefsel kan beschadigd raken en het soort weefsel kan ook veranderen van goedaardig naar kwaadaardig…..

Jurian werd goed bij het gesprek betrokken, kon goed zijn vragen stellen als hij iets wilden weten.

Zoals hij omschrijft: de grootste hoop ligt nog steeds op een nieuw medicijn!

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.