Uitslag MRI scan
Rond 17.15 belde dokter van Berkestijn. Zoals gewoonlijk probeerden we (Harm en Diana) samen het verhaal van haar te beluisteren. Dokter van Berkestijn probeert altijd in haar eerste zin te melden of het goed of geen goed nieuws is. Zoals het onderbuikgevoel van Harm al was, was het slecht nieuws.
In het hoofd is er een kleine groei te zien, gelukkig een minimale progressie ten opzichte van de laatste scan van september. In de nek, onder de schedel is er enkele millimeters groei te zien. Gelukkig drukt dit niet op het ruggenmerg. Halverwege de rug is er geen groei te zien. Onderin de rug is de groei echter enkele centimeters. Waar het ruggenmerg in de rug ophoudt, lopen de zenuwen nog door in een zogenaamde duraalzak. Deze zak is helemaal opgevuld met tumoren. Ook naar de buikholte toe, buiten de wervelkolom is de groei zichtbaar.
De groei in de buikholte zal niet snel problemen geven, maar de zorg zit duidelijk in die kleine doorgangen in de rug. De kans op afknelling van de zenuw is groot. Ook op de plek waaraan Jurian de eerste keer is geopereerd, is groei te zien.
De groei in de buikholte zal niet snel problemen geven, maar de zorg zit duidelijk in die kleine doorgangen in de rug. De kans op afknelling van de zenuw is groot. Ook op de plek waaraan Jurian de eerste keer is geopereerd, is groei te zien.
Het is moeilijk te bepalen wanneer er daadwerkelijk problemen zouden kunnen ontstaan. Als men puur op de MRI scan zou moeten afgaan, zouden er nu al pijn- en uitvalklachten moeten zijn. Dus is het een wonder dat Jurian nog steeds geen noemenswaardige pijn of uitval heeft!
Het voorstel van dokter van Berkestijn is om de scans naar het AZU, kinderoncoloog Schouten, te sturen en te informeren wat haar visie op deze uitslag is. Zolang een tumor geen pijn veroorzaakt, wordt er liever niet geopereerd. Als er echter klachten komen, is snel ingrijpen belangrijk, want de kans dat de functie van die zenuw terugkomt, wordt dan vergroot. Op de vraag hoe nu verder i.v.m. onze naderende vakantie, geeft dokter van Berkestijn aan dat, zolang de klachten niet toenemen, we gewoon op vakantie kunnen gaan. Ze stelde voor dat we de MRI scans op cd-rom mee konden nemen voor het geval we in Frankrijk naar het ziekenhuis moesten gaan. Ook raadde ze aan, mocht het nodig zijn, de artsen daar altijd met Utrecht contact op kon nemen .
Volgende week woensdag wil dokter Berkestijn Jurian nog zien, zodat ze Jurian zelf nog kan onderzoeken en testen op o.a. zijn reflexen. De uitslag zal ook aan KNO arts Speleman worden besproken. Ze zal met Rotterdam contact opnemen waar we de eventuele bestraling van het hoofd nog zullen bespreken.
Jurian wist dat we vandaag weer uitslagen kregen. We hebben kort verteld dat dokter van Berkestijn hem wilde onderzoeken, omdat er helaas duidelijk groei was gezien in de onderrug. Dit was voor ons de eerste keer dat Jurian echt heeft zitten huilen. Voor het naar bed gaan hebben we de positieve dingen op een rijtje gezet:
-Jurian hoeft niet op stel en sprong naar het ziekenhuis toe.
-Hij heeft tot nu toe geen pijn.
-We kunnen volgende week gewoon op vakantie.
Het blijft afwachten, we houden hem in de gaten, bidden en hopen dat
Jurian lang gewoon zijn dingen kan blijven doen.
-Hij heeft tot nu toe geen pijn.
-We kunnen volgende week gewoon op vakantie.
Het blijft afwachten, we houden hem in de gaten, bidden en hopen dat
Jurian lang gewoon zijn dingen kan blijven doen.