Na het gehooronderzoek hadden we nog ruim anderhalf uur tot de volgende afspraak. Diana had gezien dat de huiskamer van het Ronald MacDonald huis open was. Dit was echt een verademing om daar even binnen te kunnen zijn. Weg “uit” het ziekenhuis en even lekker zitten wachten tot de volgende afspraak. Jurian kan daar even chillen , tv kijken of achter de computer. Wij konden even lekker zitten en een bak koffie regelen, krant lezen. Dit gaan we vaker doen. We hebben met de psychologe en maatschappelijk werkster een groepsgesprek gehad. Dit was best vermoeiend. Jurian had er een goed gevoel bij, dat is natuurlijk erg belangrijk. Wij als ouders hadden het er wat moeilijker mee. Wij willen niet dat Jurian angst krijgt voor de toekomst over alles wat er kan komen. Aan de andere kant weten we niets met zekerheid. We hopen op een wonder.
De vakantie is natuurlijk uitgebreid besproken, hoe goed het ging met Jurian, dat we als gezin echt met zijn vijven bij elkaar en samen bezig zijn geweest. De vele regenbuien, maar ook over het mooie weer en over de mensen die we ontmoet hebben. Wat Diana was opgevallen ,was dat Jurian deze vakantie zo openlijk met onbekende mensen op de camping zo over zijn ziekte kon praten. De uitleg van Laura, de psycholoog, was wel verhelderend: Jurian laat, net als andere kinderen van deze leeftijd met een ziekte, de ander zijn “handleiding” zien, zodat die ander gelijk weet wat hij/zij aan Jurian en ons gezin heeft. Dit kan afschrikken, maar kan ook zeker tot mooie gesprekken leiden. Jurian gaf in het gesprek aan wat moeite te hebben, wanneer papa en mama alleen met de specialist in gesprek gingen, hij wist dat het over hem ging, maar hij wist dan niet wat er gezegd werd. Wij hebben tijdens dit gesprek ook proberen uit te leggen dat wij als ouders willen weten waar we op moeten letten, zodat Jurian kan genieten van zijn leven. Op de één of andere manier wil je precies weten hoe we met Jurian om moeten gaan, wat vertel je hem wel en wat vertel je hem niet. Hij komt nu op een leeftijd dat hij toch meer details van zijn ziekte wil weten. Maar we willen hem niet onnodig bang laten zijn om dingen die kunnen gaan komen. We willen hem optimaal helpen bij alles wat komen gaat. Helaas weten we dat nog steeds niet. Er is geen standaard aanpak. We zullen er voor hem moeten zijn, maar ook onze andere twee kanjers niet vergeten. Wel hebben ze nogmaals aangegeven dat het echt gelangrijk is dat alle informatie aan Jurian over zijn ziekte door de specialist moet worden gegeven. Op deze manier blijven wij als ouders de veilige ouders en niet de brengers van slecht nieuws. We weten per slot van rekening niet wat Jurian nog te wachten staat. Thuis, toen we erover aan het napraten waren, kwamen we met het idee om Jurian een keer een gesprek met zowel mevrouw van Berkestijn als met Laura Beek, de psycholoog, te laten hebben. We zullen het een keertje aankaarten.