Toen de assistente belde om een afspraak te maken, vroeg ze of Jurian ook een tijd alleen kon zijn, want de arts wilde ons ook apart spreken.
Met een speelcomputer erbij leek ons dat geen probleem. Harm’s moeder bood direct aan dat ze dan meekwam om bij Jurian te blijven. “Is oma dan ook bij het gesprek of moet zij alleen in de wachtruimte blijven? Want dan moeten we opa ook meevragen hoor!” reageerde Jurian.
We waren er ruim op tijd, want om vanaf de parkeerplaats naar de poli te komen, is best een stuk lopen.
Rond 14.00 uur werden we geroepen. Dokter Schouten hebben we één keer eerder gezien en vaak via de telefoon gesproken na uitslagen van MRI’s.
Dokter Schouten heeft eerst Jurian onderzocht. Ze wilde ook weten of Jurian aan kon geven hoeveel pijn hij had voordat hij de medicijnen kreeg en hoeveel pijn hij nu heeft met medicijn. Op een schaal van 0 tot 10 was de pijn eerst 7 tot 8. En nu was de pijn 2 tot 3. “Nou, dat is dan best mazzel toch?” zei de dokter. Maar Jurian antwoordde direct dat hij helemaal geen mazzel had, want dan zat hij nu niet in het ziekenhuis! Ze moest hem helemaal gelijk geven. Ze heeft toen deels aan Jurian iets verteld over het eventuele behandelplan wat er nu was.
Na dit verteld te hebben, is Jurian naar oma gegaan in de wachtkamer. Dokter Schouten heeft toen het hele plan en voorgeschiedenis uitgelegd. De tumoren in de rug zijn van dien aard dat ze niet te opereren zijn of te bestralen. Bij een operatie zal er teveel schade ontstaan, met erg veel problemen als gevolg. Bestralen is, net als een operatie in de rug, niet mogelijk aangezien je veel schade zult aanbrengen en wanneer je veel en kleine beetjes in dit deel van de rug zou willen bestralen is er ook kans op vorming van kwaadaardige tumoren. Dit is dus ook geen optie.
De pijnbestrijding die Jurian nu krijgt, is symptoom bestrijding, terwijl we weten dat de tumoren in de rug en hoofd door zullen groeien. Eigenlijk zaten we af te wachten tot…..we wisten het zelf ook niet hoe het nu verder zou moeten.
Nu wil het geval dat er in december een artikel is geplaatst in een vooraanstaand medisch Amerikaans tijdschrift (American Society of Clinical Oncology) over de eventuele behandeling van de oorzaak van de groei van de tumoren, waar Jurian mee te maken heeft. Om met zekerheid de soort tumor in de rug van Jurian te weten, zouden ze het liefst een punctie nemen, maar ook hierbij is het risico dat er een zenuw geraakt wordt, te groot.
In het bloed heeft elk mens een groeifactor (VEGF), VEGF is een groeifactor en staat letterlijk voor ‘Vasculaire Endotheliale GroeiFactor’. VEGF wordt door de tumor aangemaakt op het moment dat er een zuurstoftekort in de tumor ontstaat. Eigenlijk is het een soort signaaltje dat door de tumor wordt uitgezonden en dat dit op de bloedvaten stimuleert. Door deze stimulatie worden nieuwe bloedvaten gevormd, via welke de tumor wordt voorzien van zuurstof en voedingsstoffen. Hierdoor kan de tumor verder groeien. Deze stof is bij Jurian waarschijnlijk actiever en zal de groei van de tumoren kunnen veroorzaken.
In de publicatie over de behandeling van deze groeifactor, is een groep NF2 patiënten maandenlang getest met het medicijn Bevacizumab, ook bekend als Avastin. Aangetoond is dat dit medicijn het VEGF in het bloed afremt, met als gevolg het stoppen van de groei van de tumoren. Dit zou in Jurian zijn geval super zijn! Normaal wordt dit middel in combinatie met chemotherapie gegeven, o.a. bij darmkanker. Als we alles goed hebben begrepen, is een chemo een transportmiddel voor het medicijn Avastin bij de behandeling van verschillende soorten kwaadaardige tumoren. Bij Jurian is de chemo geen optie, omdat we te maken hebben met een goedaardige soort tumor waar de chemo niet op reageert.
Toch zijn er een aantal nadelen aan het gebruik van dit medicijn.
- Bijwerkingen: grote kans op een slechte stolling van het bloed. Slechte wondgenezing, moeilijk te opereren. Kans op bloedingen. En vergrote kans op trombose.
- Hij zal elke twee weken naar het ziekenhuis in Amsterdam moeten. Door middel van een infuus zal het medicijn toegediend worden. Zeker in het begin zal dit een dag in beslag kunnen nemen. Niet omdat hij een hele dag aan het infuus zal zitten, maar met alle controles die erbij horen, zullen die de eerste keren meer tijd in beslag nemen. Ook zal men moeten kijken hoe Jurian op het middel reageert, hij kan er misselijk door worden. Wanneer hij er niet goed op reageert, kan het zijn dat hij een nachtje moet blijven.
- Om alles na de start van dit traject beter te laten lopen, zal hij vooraf een port-a-cath ingebracht krijgen. Dit permanente infuus zal via een kleine ingreep onder zijn huid worden aangebracht. Zo hoeft er niet iedere keer in een bloedvat geprikt te worden, omdat ook de kans op beschadiging van een bloedvat aanwezig is. Hierdoor kan er ook makkelijker bloed afgenomen worden.
- Jurian zal het moeten blijven gebruiken, tot er misschien een andere behandeling is. Dit zou jaren kunnen duren en men weet niet de gevolgen bij het gebruik van dit middel op langere termijn. Ook omdat dit middel normaal tijdelijk wordt toegepast.
Het zijn best een aantal zaken om bij stil te staan. Uiteraard is er een kleine kans dat, wanneer het middel aanslaat, er misschien ook een kleine krimp van de tumoren zou kunnen zijn. Als het middel zou werken, zouden ook de plekken in het hoofd niet meer groeien. Eigenlijk hebben we geen keus.. Niets doen, is wachten op grotere beperkingen van Jurian zijn mogelijkheden. Dus we moeten er voorgaan.
Het was een lang gesprek van ruim 1,5 uur waarbij we alle vragen die we toen hadden, konden stellen. 29 februari hebben we wederom telefonisch overleg, over of we verder gaan en hoe. Daarbij zullen we wederom een aantal vragen hebben die in de afgelopen week bij ons zijn opgekomen. Ook zullen we onze plannen her en der moeten aanpassen. Elke twee weken in het ziekenhuis is best heftig en zeker voor Jurian. Hij ziet op dit moment alleen meer nadelen dan de voordelen. Hij snapt dat dit medicijn de groei van de tumoren kan stoppen, maar hij wil niet zo vaak naar het ziekenhuis. Vooral als hij in bed ligt, kan hij hier veel over nadenken. “We willen alleen het beste voor jou, helaas is dat niet altijd het leukste”. De zomervakantie in het buitenland kan erg lastig worden. Het medicijn moet om de week in Amsterdam gegeven worden. Dit zal zeker in het begin ook te maken hebben met de fase waarin deze behandeling zich bevindt en de eindverantwoording ervan.
Kortom, genoeg stof tot nadenken. In de voorjaarsvakantie zijn we samen als gezin even naar een huisje gegaan bij RCN de Noordster in Dwingeloo. Deze week kregen we aangeboden door stichting Gaandeweg. Deze week hebben we echt nodig gehad. Tijd om alles een plekjes te geven, zo nu en dan een gesprek aan te gaan met Jurian, hij wil nog niet. Hij wil liever de pilletjes voor de pijn blijven slikken en heel hard hopen dat alles niet meer groeit..