Condoleanceregister Jurian

 

7 maart 2001  –  16 november 2018

Rust nu maar uit, je hebt je strijd gestreden
Je hebt het zo ontzettend moedig gedaan
Wie kan begrijpen, hoe je hebt geleden
En wie kan voelen wat je hebt doorstaan

Onderteken onderaan deze pagina het condoleanceregister van Jurian

 

Jurian’s Facebookbericht van 10 november 2018

Om te beseffen dat ik binnenkort mijn bed in stap,
en er vervolgens nooit meer uit kom. Is onbeschrijflijk.

Ik heb gekozen voor euthanasie, door alle problemen die er momenteel zijn, die niet verbeteren. en dat er nog vele zullen komen.

Nou kan ik jullie vertellen in dit bericht hoe waardeloos het met mij gaat, en welke problemen ik allemaal heb. Want er zijn er meer dan dat er vermeldt wordt.
Maar dat doe ik niet, hopelijk kennen de meeste mij als een doorzetter, die niet wilt kiezen voor opgeven. Die altijd positief blijft, sterk blijft.

Ik wil jullie vertellen, terwijl jullie die gedachtes vast houden. De gedachtes over wat ik ben.
Dat het niet meer lukt. Het is genoeg geweest voor mij.

Ondanks alle pijn en ziekenhuisbezoeken, heb ik een bijzonder en mooi leven gehad.
Als ‘geluk bij ongeluk’ heb ik waanzinnige dingen mogen doen.

Van mee rijden in de mooiste auto’s tot zelf een vliegtuig besturen. Van BN’ers ontmoeten tot met dolfijnen zwemmen op Curacao. Van leuke dagjes uit tot grote weken weg.

Dan praat ik slechts over een paar leuke activiteiten. Maar wat ook nooit ergens vermeldt wordt is alle liefde die ik krijg, en altijd heb gekregen. Liefde van vrienden, liefde van mijn familie. Alle zorg die mijn ouders en broers hebben verzorgd.

Die liefde, die activiteiten, gaven mij een ontzettende rijkdom in mijn leven. Waar ik nog altijd dankbaar voor ben. En daardoor kan ik zeggen:
“Ik ben klaar om op reis te gaan. Aan de andere kant te staan. Voorbij de grens ik sluit mijn ogen. Voor alles wat er komen gaat, tis laat. Ben klaar om op reis te gaan, ik heb alles wel gedaan. Pak mijn hand en voel het stromen. De liefde die ik bij me draag, ik vraag je. Breng me naar het water. Breng me naar het meer. En leg me neer”
(Citaat uit ‘breng me naar het water’ – Marco Borsato)

Plaats hier uw bericht

 
 
 
 
 
Velden gemarkeerd met * zijn verplicht.
Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.
Het kan zijn dat je bericht pas zichtbaar wordt nadat we het beoordeeld hebben.
We houden het recht om berichten te wijzigen, te verwijderen, of niet te publiceren.
marianne marianne schreef op 8 januari 2020
Beste Harm, Diana, broers familie en vrienden van deze krachtpatser! Diep geraakt door dit prachtige overzicht van dit lood en loodzware traject! Maar bovenal ook dankbaar. Immens dankbaar kan ik wel zeggen. Er is niet veel te vinden over NF2. Ikzelf heb de mozaïek variant. Daarover is nog minder te vinden. Ik kwam op het dagboek-blog van Diana en Harm terecht omdat ik informatie zocht over operatie aan eem schwannoom in mijn voet. De veroorzaker van helse pijnen. Dat een kind dit heeft moeten meemaken raakt me enorm en ik heb dan ook veel tranen gehad bij het lezen van deze ingrijpende strijd en lijdensweg. Met een meer dan begrijpelijk einde.. hoezeer ik dit ook graag anders had gezien voor jullie. Als NF2 omschreven wordt als een ongeneeslijke erfelijke levensverkortende invaliderende aandoening waarbij gehoor, zicht en mobiliteit (kunnen) worden aangedaan, klinkt het als dat Jurian niets bespaard is gebleven. Vorig jaar hebben mogen horen dat allebei mijn kinderen deze aandoening NIET hebben. Zij zouden dan net als Jurian NF2 hebben. Sinds vorig jaar is dit middels een nieuwe manier in het bloed te onderzoeken is. Dit voor de mensen die dit nog niet weten. Na het verhaal van Jurian te hebben gelezen realiseer ik me temeer wat ons bespaard wordt. Ik wil jullie uit mijn tenen bedanken voor jullie openheid! Dit gaat mij helpen met vragen stellen en voorbereiding op onderzoeken en operaties. Bovendien helpt het me de noodzaak in te zien van rust houden en herstel serieus te nemen met de operatie tav mijn voet. Nu ik weet dat dit best even tot immobiliteit kan leiden wil ik graag nog een aantal dingen doen vöór de ingreep. Mijn dank hiervoor!!! Diepe diepe buiging voor al jullie inzet, doorzettingsvermogen om er zó voor hem te zijn geweest. Petje af! Heel veel sterkte maar zeker ook mooie herinneringen, humor gewenst. Wat je in je hart bewaard raak je nooit meer kwijt! Lieve groeten Marianne
Even geduld...

© 2026 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.