Dagboek 2011

Telefonische uitslag MRI scan

Telefonische uitslag MRI scan.

De afspraak met dokter van Berkestijn was rond kwart over 5 voor ons ingepland. Maar uit ervaring weten we dat deze tijd lastig haalbaar is, dus gingen we er zelf al vanuit dat we tegen 7 uur ’s avonds gebeld zouden worden. En dat klopte.
Met de telefoon op de speaker en een mobiel toestel op opneemstand hoorden we dat de uitslag van de scan al binnen was.
Dokter van Berkestijn vertelde dat er op de scan ten opzichte van de scan van juni nauwelijks veranderingen te zien zijn. Wel een zucht van verlichting dus, maar dit geeft dus geen verklaring waarom Jurian’s linkerbeen in kracht verminderd en waarom hij die pijnen in zijn rug en been heeft.


Bij de brughoektumoren (bij zijn gehoorzenuwen) en de plek in zijn nek zijn nauwelijks veranderingen te zien. De tumor voor de wervelkolom en een plek in zijn bekken zijn wel iets toegenomen. Maar deze plekken zouden niet de pijnen kunnen veroorzaken die Jurian nu heeft. Er is dus geen verklaring waarom Jurian nu slechter is gaan lopen.
Het voorstel is nu om de MRI scan voor te leggen aan dokter Han, kinderneurochirurg. Hij heeft Jurian in 2005 geopereerd.
Volgende week dinsdag is er overleg en van Berkestijn belt ons de woensdag erop met het verslag. Ze vroeg of Jurian in de buurt was en heeft toen de uitleg ook aan Jurian verteld. Sinds hij met de dokter en de psycholoog zelf een gesprek heeft gehad, wordt alles ook direct op duidelijke manier aan Jurian verteld. Hij begreep het, was wel duidelijk opgelucht met de uitslag. Zodra Jurian meer pijn of andere klachten krijgt, moeten we direct bellen.Jurian is de laatste weken  ’s nachts veel wakker. Hij heeft dan pijn waardoor hij niet kan slapen.
Momenteel geven we pijnstilling in de nacht zodat hij beter slaapt. Wanneer we dat niet doen is hij de dag er op erg moe. Tegenwoordig is hij ook standaard rond 6 uur wakker. Toen hij deze week weer zo vroeg wakker was, heeft Diana hem weer lekker ingestopt. Maar hij wilde toch wat kwijt, hij vergat het vaak om het aan ons te vertellen, maar waarom kan God hem niet genezen? Hij kan toch alles? Moeilijke levensvragen, helemaal zo vroeg in de ochtend als je op blote voeten naast zijn bed staat. “Mam, ik vind het zo moeilijk om te blijven geloven, ik ga soms zelfs twijfelen of Hij wel bestaat.” Je kunt alleen maar zeggen dat God net zo verdrietig is dat hij deze ziekte heeft, dat Hij altijd dicht bij hem is. En dat er helaas veel verdrietige dingen gebeuren op aarde. Dat het nu niet te snappen is waarom er ziektes zijn en oorlog, waarom kinderen verhongeren….Wel weten we zeker dat er in de hemel géén pijn en verdriet is en dat is beloofd, daar vertrouwen we op!

Normaal zijn we op zo’n dag als vandaag al flink gespannen, maar vandaag was het helemaal ongelooflijk, Diana had vanmorgen op haar werk te horen gekregen dat het bedrijf moet inkrimpen en dat er voor haar ontslag wordt aangevraagd! Hoeveel slecht nieuws kun je verstouwen. De hele middag zijn we behoorlijk van slag geweest.  Maar ondanks dit “niet-te-geloven!”gevoel toch de kerstboom opgetuigd met Marvin.
Gelukkig hoorden we van onze rechtsbijstandverzekering dat we alle gegevens die we krijgen, op moeten sturen en dat zij het verweer voor Diana op zich nemen.

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.