Dagboek 2011

Telefonisch overleg met dokter van Berkestijn.

Gisteren is er in Utrecht stafoverleg geweest met kinderneurologen en –chirurgen. Dokter Han heeft Jurian in 2005 geopereerd. Na het bekijken van de scans durft hij het nu niet aan om Jurian weer te opereren. Er zitten nu zoveel “bolletjes” onderin zijn rug, men weet niet wat de pijn veroorzaakt.

Dokter Han stelde voor dat zijn collega Slooff, neurochirurg in het UMC, ook naar de MRI scans van Jurian zou kunnen kijken. Deze neurochirurg is gespecialiseerd in rugoperaties, met name hernia’s. Bij Jurian is dit enigszins te vergelijken omdat het probleem bij de zenuwwortels ligt. Vanmorgen heeft van Berkestijn al telefonisch contact gehad. De MRI scans zullen hem voorgelegd worden en hij zal hierin meedenken of er toch oplossingen zijn.


Een andere mogelijkheid is om te bekijken of een kinder anesthesist, die in pijnen gespecialiseerd is, kan bekijken of door middel van een prik de gevoelszenuw onderin de rug van Jurian uitgeschakeld kan worden. De pijnen kunnen dan wel weg zijn, maar de tumoren zitten er dan nog wel. En het betekend ook niet dat de krachtsvermindering in zijn linkerbeen dan beter zou worden. Lastig onderwerp.
Net als de vorige keren zijn de MRI scans op cd-rom gezet en worden ze naar dokter Schouten in het AZU gestuurd. Bij het stafoverleg zal deze scan dan weer besproken worden.

We vertelden dat Jurian voor het naar bed gaan 50 mg diclofenac krijgt. We merken dat hij dan ’s nachts beter en rustiger slaapt. Hierdoor is hij overdag niet meer zo moe, hoewel hij nog wel altijd vroeg wakker wordt. Eventueel is een medicijn, wat ook bij patiënten met epilepsie wordt gebruikt, een mogelijkheid om de pijnen verder te onderdrukken. Dit zou Jurian dan ook met dagelijkse regelmaat moeten innemen.
Dokter van Berkestijn houdt de vorderingen van deze drie trajecten in de gaten en zal ons over twee weken weer informeren over de stand van zaken. En wij zullen direct contact opnemen als de pijnen erger worden.

Van Jurian moesten we van Berkestijn laten weten dat Tim op ons gastenboek had gereageerd. Dat hij ook 10 jaar oud is en NF2 heeft. Jurian en Tim herkenden zoveel overeenkomsten bij elkaar. Jurian vond het gaaf dat er iemand van zijn leeftijd met deze ziekte is. “Dat klinkt raar, mam, ik weet het, het is voor hem niet leuk, maar we kunnen er samen over praten!” Dat laatste hebben ze al via Skype gedaan. Dokter van Berkestijn reageerde leuk hierop en ze was zeker geïnteresseerd wie de specialist van Tim is. Daar gaan we naar informeren.

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.