Dagboek 2009

Consult neuroloog

Consult neuroloog.

Bij het laatste telefonische contact met dokter van Berkestijn had ze aangegeven dat ze Jurian voor de zomer zelf ook weer wilde zien en onderzoeken. Als eerste gaf ze ons de artsenverklaring om bij ons te hebben voor als we heel binnenkort naar Curaçao gaan. We hopen natuurlijk deze verklaring niet nodig te hebben, maar stel dat we daar met Jurian naar het ziekenhuis zouden moeten, dan hoeven we niet alles uit te leggen en kunnen ze de neuroloog van het WKZ raadplegen. Dokter van Berkestijn vond het geweldig dat Jurian binnenkort met dolfijnen mag gaan zwemmen. Een heerlijk vooruitzicht.

Ze wilde weten of er nog bijzonderheden waren, of ons dingen aan Jurian waren opgevallen. Ze vond het heel knap dat hij helemaal zelf kan katheteriseren. Haar viel op dat zijn linkeroog “luier” leek. De laatste keer dat hij bij de oogarts was geweest, was het zicht en alles verder wel stabiel. We spraken af dat hij eind dit jaar weer bij de KNO-arts een gehoortest gaat doen. Bij de dermatoloog kan begin volgend jaar een afspraak gemaakt worden.

Tijd om Jurian aan diverse testen te onderwerpen. Ze besteedde extra aandacht aan zijn ogen. Zijn reflexen werden getest. Haar viel op dat het verschil in zijn linker- en rechterbeen steeds kleiner wordt. Wel is het zo dat het nog steeds lastig is om goede schoenen voor hem te vinden, die aan beide voeten passen. Op tenen en hakken lopen gaat goed, maar over een denkbeeldige lijn voetje voor voetje lopen ging hem niet makkelijk af. Het lijkt ons allemaal beter als Jurian later maar geen koorddanser wordt!

Jurian wilde weten hoeveel MRI scans hij tot nu toe heeft gehad. Diana dacht dat het niet meer op twee handen te tellen was, maar na een snelle telling bleek dat hij er nu 10 heeft gehad. De volgende keer gaan we met de voeten verder om te tellen. De volgend scan wil van Berkestijn niet al te lang uitstellen en wil dit zelfs volgende maand al doen, zodat we voor de zomervakantie de uitslag ervan al kunnen weten. Haar voorstel was om deze keer alleen zijn hoofd te scannen, mede omdat ze zijn linkeroog niet helemaal vertrouwd. Ze stelde ook voor om zonder narcose de scan te doen. Jurian was hier wel blij om, hoewel  hij niet staat te springen om een infuus te krijgen. Maar hij werd snel gerust gesteld dat ze tegenwoordig ook een verdovingsspray hebben, zelfs met een geur: bananen.

Binnenkort krijgen we de uitnodiging voor de scan. Eerst gaan we de nachten aftellen tot we naar Curaçao mogen!

Vanavond kon Jurian niet slapen omdat hij heel verdrietig was. In dat koppie van hem gaat dus heel wat om, hij was duidelijk toch geschrokken dat hij zo snel alweer gescand moet gaan worden. Huilend kroop hij bij Harm. Hij snapt werkelijk niet waarom hij deze ziekte heeft.

Huilend bij papa gaf Jurian aan dat hij er alles voor over heeft om de ziekte niet meer te hebben. Ook Curaçao zou hij er graag voor inruilen. Liever geen ziekte dan met de dolfijnen zwemmen. Na drie kwartier heeft Diana hem weer naar bed gebracht. We zijn zelf ook wel  onder de indruk van toch de snelle scan. Zelf hadden we het gevoel dat het nog wel even zou duren. Aan de andere kant ook wel weer een gerust gevoel dat Jurian goed in de gaten wordt gehouden, om voor hem het beste te doen.

© 2019 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.