Vanmorgen in de badkamer hadden Jurian en papa even een ochtend babbeltje. Jurian was een ballon en wanneer je op zijn buikgaatje drukte, zou de ballon leeg lopen. Papa gaf aan dat hij dan wel een hele mooie ballon was. Jurian dacht even na en antwoordde: “maar van binnen niet.” Op dit soort momenten weet je even niet wat je moet zeggen.
Er was file maar we waren net op tijd op afdeling Dolfijn in het WKZ. Jurian was driftig op zoek of hij nog bekenden zag. We moesten ons melden, dan zouden ze dokter van Berkestijn even oppiepen. Dokter van Berkestijn had ons bezoek er maar even tussen gezet, maar nam alle tijd om alles goed door te nemen. Dokter van Berkestijn heeft Jurian goed onderzocht. Uiteraard zeer gericht op alle reflexen. Jurian deed zoals gewoonlijk weer erg goed zijn best bij alles wat hij moest doen. Gelukkig waren deze onderzoeken allemaal goed. Er waren (nog ) geen zichtbare verminderingen van alle reflexen die de dokter kon testen. De afwijking in zijn slechte oog had waarschijnlijk niet te maken met de zenuwen waar de neurofibromen zaten.
We hebben een aantal keren het uitdrukkelijke verzoek gekregen, om direct kontakt op te nemen met dokter van Berkestijn of anders met één van de dienstdoende kinderneurologen, als Jurian hoofdpijn zou hebben en/of misselijk zou zijn, zou overgeven zonder reden, of wanneer Jurian pijnscheuten in de armen zou krijgen, de motoriek van zijn handen veranderen zou, of controle over zijn blaas plots zou verminderen. Onder geen beding moesten we afwachten, maar direct reageren.
Na het onderzoek is de dokter meegelopen naar de röntgenafdeling. Hier is het getekende accoord voor het verzenden van de scans in orde gemaakt. Niet alleen de scan van de laatste keer is op cd-rom gezet, maar alle scans die inmiddels gedaan zijn bij Jurian zijn op cd-rom gezet en dat is erg veel werk.
Hierna zijn we samen naar de KNO afdeling gelopen voor het controleren van de afspraak. Volgende week, 11 december, zal de gehoortest gedaan worden. Direct erna zal het consult met dokter Dunnebier zijn.
Als laatste zijn we naar het lab gelopen. Hier hebben we het plasje van Jurian ingeleverd. Aangezien Jurian minder goed zijn plas op kan houden zou ook een blaasontsteking een oorzaak kunnen zijn. Daarom eerst dit onderzoek voor men het uro dynamisch onderzoek gaat doen.
Na dit rondje WKZ heeft nog een collega neuroloog naar het oog van Jurian gekeken. Om er zeker van te zijn dat het zogenaamde loensen niet te maken heeft met de zenuw waar de neurofibroom zit.
Hierna hebben we het een en ander nog even goed doorgesproken. Omdat Jurian nogal stijf is, is het misschien verstandig om een keer langs de fysiotherapeut, Ron van Empelen te gaan.
De twee komende onderzoeken (gehoortest en uro-dynamisch onderzoek) moeten eventueel bevestigen of er al aantasting is door de neurofibromen.
Als er geen bijzonderheden uit deze onderzoeken naar voren komen, is de verwachting dat Jurian weer op termijn door de scan moet. Over wanneer is nog geen uitspraak gedaan.
Dat er iets op termijn gedaan moet worden is zeker, maar hoe is nog niet bekend. Dat er na een operatie schade is aan de zenuw , is zeker, dus operatie is iets wat men het liefst wil uitstellen.
Udo onderzoek 12 december 2008
Bewuste morgen klaagde Jurian wel over buikpijn. Waarschijnlijk was dit door spanning voor het onderzoek.
Om half tien moesten we er zijn. Altijd lastig met de files vanuit Amersfoort. We waren ruim op tijd, dus samen met papa nog even het tafelvoetbalspel gedaan. Het was erg rustig, we waren de enigste in de wachtkamer. Rond kwart voor 10 waren we aan de beurt. Nog even naar de wc en toen naar binnen, hier gaf hij nog even bij papa aan dat hij er geen zin in had.
In alle rust werd alles uitgelegd. Eerst de verschillende plakkers, toen het draadje in de billen en als laatste het slangetje in de plasser. Dat was een pijnlijke moment en Jurian moest even een traan laten. Ook op bed gaf Jurian weer aan dat hij pijn in de buik had. Toen alles goed vast zat, moest hij op de speciale wc gaan zitten. Toen werden alle draden aangesloten op de computer. Op de wc had Jurian het niet zo naar zijn zin. Tussendoor kon hij wel naar een filmpje kijken. Hij gaf aan dat hij zich niet zo lekker voelde. Toen zuster Laurence binnen kwam, was Jurian ook wat wazig. Jurian moest even zijn hoofd tussen zijn knieën doen om weer wat kleur op de wangen te krijgen. Ook heeft ze een natte washand in Jurian zijn gezicht gedaan en zijn handen nat gemaakt. Papa moest Jurian even extra goed in de gaten houden, zodat hij niet van de stoel afzou kunnen vallen. Waarschijnlijk kwam dit door de spanning, de warmte en dikke wintertrui die hij aanhad.
Het vol laten lopen van de blaas en het leeg plassen ging erg goed. Jurian deed dit tot drie keer toe super! De uitslag zal eerst nog besproken moeten worden met dokter Dik. Maandag 15 december of donderdag 18 december worden we telefonisch geïnformeerd.
Deze middag moet Jurian ook naar de KNO-arts, maar ervoor zou hij eerst een gehoortest moeten doen. Bij het maken van deze afspraak vertelde men dat we maar eerder moesten komen, om tussen de bedrijven door de test af te laten nemen. Maar nu Jurian er toch al was en hij klaar was met het vervelende onderzoek, was het misschien een idee om te proberen deze ochtend de test te doen.
Zuster Laurence bood even aan om mee te lopen naar de afdeling KNO. Ze heeft even een positieve bijdrage geleverd, zodat we snel tussendoor aan de beurt waren. De gehoortest werd afgenomen in een geluiddichte ruimte. Vreemd als het echt helemaal stil is. Jurian deed zijn best tijdens deze test. Uiteindelijk liepen we rond kwart voor twaalf weer het ziekenhuis uit, zo waren weer net op tijd thuis voor Ruben die tussen de middag even een broodje thuis kwam eten.