Dagboek 2008

KNO-arts

Rond drie uur waren we weer in het ziekenhuis, mama en papa waren nu allebei mee. We kregen voor het eerst enkele beelden te zien van de MRI-scan. Hierop zijn enkele plekken in het hoofd te zien. Dokter Dunnebier gaf kort en zakelijk uitleg van de scan zoals hij er nu tegen aan kijkt.

Op beide gehoorzenuwen zitten nog kleine neurofibromen. Deze geven nog geen problemen, Jurian zijn gehoor is nog goed. Gezien de plaats en de grootte is bestraling de meest toegepaste ingreep. Daarbij is de vraag wanneer dit gedaan kan worden. Helaas is er wereldwijd geen heldere uitspraak die daarin gevolgd kan worden. Wanneer er gewacht wordt tot er schade is aan het gehoor, is de kans groot dat er na de bestraling nog extra gehoorverlies optreed. Wanneer er gekozen wordt om eerder in te grijpen, is er ook bij bestraling altijd kans op gehoorbeschadiging. Dit kan tijdelijk zijn maar ook blijvend. De kans is erg groot dat er bij bestraling tijdelijk gehoor vermindering optreedt. Het doel van een bestraling is om de groei van een tumor te stoppen. De bestraalde tumor zwelt wat op en kan daardoor problemen geven. Na enige tijd zal deze zwelling weer afnemen waardoor vaak het gehoor weer verbeterd.

De andere plek in het hoofd heeft volgens de KNO-arts veel te maken van het aangezichtsgevoel. Daarop is Jurian nog niet echt getest en dus is hier nog geen achteruitgang vast gesteld.

Het voorstel van dokter Dunnebier is om de specifieke aanpak goed met andere specialisten, waaronder radiologen, te bespreken en het behandelplan hierop af te stemmen. Dit overleg zal in januari zijn.

We zijn hierdoor weer wijzer geworden. Op allebei de gehoorzenuwen zitten neurofibromen, dit is nieuw voor ons. Uitgangspunt bij de behandeling is het behouden van het gehoor, liefst aan beide oren. Nu nog verder wachten op de anderen uitslagen zoals het advies vanuit AMC, de uitkomst van het blaasonderzoek, en het uiteindelijke het overleg half januari, hoewel dat laatste alleen over het hoofd gaat en niet over de nek en rug. Het telefonisch consult zal 29 januari 2009 zijn.

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.