Dagboek 2005

Eerste gesprek met de neuroloog

Eerste gesprek met de neuroloog
In principe gaat Jurian iedere donderdagochtend naar de kinderfysiotherapeut toe. Hij doet heel fanatiek zijn speelse oefeningen. Bij binnenkomst deze ochtend, merkte de fysiotherapeute direct op dat hij moeilijker met zijn rechterbeentje liep. Dat was ons ook al opgevallen. Helaas een terugval hierin.

’s Middags naar de afdeling Neurologie, waar we dokter van Berkestijn hebben gesproken. Ze had de MRI scan al gezien, maar zou dit nog met dokter Han bespreken en ook zou er nog een deskundige, een radioneuroloog, naar kijken. Die zou met haar specifiek naar de scan van het hoofd kijken en dokter Han zou naar de scan van de rug e.d. kijken. Dokter van Berkestijn zou ook overleg hebben met de KNO arts, een gehooronderzoek is bij jonge kinderen vaak zo’n momentopname. Belangrijker is het dat wij, als ouders en ook de school, er op letten of er veranderingen op dit gebied zijn. Ook is er voor NF2 patiënten n.l. geen vast stappenplan. Haar waren geen andere NF2 patiënten bekend die op deze jonge leeftijd deze ziekte al hebben. Mogelijk zal Jurian een maal per jaar een MRI scan krijgen, maar dit wil ze sterk laten afhangen van de uitslag van de laatste MRI scan. Ze belt ons 10 november a.s. hierover terug. De neuroloog onderzocht Jurian en merkte ook het verschil in kracht in zijn linker- en rechterbeentje op. We krijgen binnenkort een oproep om bij een revalidatiearts te komen om hierin verbetering te krijgen. Het is helaas wel een gevolg van zijn operatie geweest.

Dokter van Berkestijn drukte ons heel erg op het hart om haar direct te bellen om te komen als Jurian last zou krijgen van (ochtend)braken, hoofdpijnen en/of suffigheid.

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.