Dagboek 2011

Onderzoek naar wel of niet opereren

Onderzoek naar wel of niet opereren.

Afgelopen weken zijn er verschillende ziekenhuisbezoeken geweest en telefonisch verschillende gesprekken gehad. Het is voor ons momenteel moeilijk om van elk ziekenhuiscontact een verslag te maken. Dit heeft deels te maken met tijdgebrek en deels te maken met de complexheid van de onderwerpen.

Wat weten we tot nu toe.

Verschillende adviezen

zeggen om nu af te wachten. Dit advies komt uit het WKZ zelf maar ook uit Nijmegen en vanuit Italië. KNO arts Topsakal wilde advies over het opereren met het doel het gehoor te behouden. Hij heeft zelfs tijdens een congres in Italië de situatie van Jurian aan een KNO arts daar voorgelegd en om advies gevraagd. Maar zelfs deze arts durft nu geen operatie aan, omdat de tumoren agressief zijn en behoorlijk verkleefd zitten aan het om liggende weefsel. (Topsakal had toch zijn hoop op hem gevestigd en had hem zelfs naar Nederland willen laten komen.) Er zijn teveel nadelen. Wanneer de tumoren geopereerd moeten worden, zullen de gehoorzenuwen verloren gaan. Dit zal dan ook onherroepelijk leiden tot meer schade buiten alleen de gehoorzenuw, omdat hier ook het evenwichtsorgaan zit en de aangezichtspieren van hieruit aangestuurd worden. Kortom: technisch gezien is gehoorsparend opereren in Jurians situatie niet mogelijk! Hoe lang het zal duren voor het zover is weten ze niet. Een NF2 tumor is onvoorspelbaar.

Op de een of ander manier kunnen we hier nog niet mee leven. Dit heeft deels te maken met het advies wat we hebben gekregen vanuit Amsterdam. Het AMC had als voorstel te starten met een zeer lokale bestraling met als doel de groei te vertragen of te stoppen. Helaas zit bij bestraling ook risico’s. Na een bestraling kan de gehoorzenuw ook onherstelbaar beschadigd raken. Daarnaast weet men nog steeds niet wat het effect op langere termijn is bij bestraling van goedaardige tumoren bij kinderen. Dokter Topsakal heeft ons toestemming gevraagd om met kinderoncoloog Schouten te overleggen. Ook zij is het met het advies van Nijmegen eens dat opereren nu geen optie is. De toestand van Jurian is zo uniek dat er geen protocol is wat nu te doen. Er is geen vergelijk, niets waar men een voorbeeld aan kan nemen.

Topsakal is niet zo’n voorstander voor het nu bestralen, niet alleen om het bovenstaande, maar ook omdat bij een latere operatie ook het weefsel beschadigd is en dus niet kan genezen. Zijn voorstel is: iedere 3 maanden een uitgebreide gehoortest en 1 keer per jaar een MRI, tenzij de testen aangeven dat er gehoorproblemen zijn. Hij kan zich wel heel goed voorstellen dat wij toch het traject van bestralen in willen en gaf ons de naam van dokter Nowak uit het Erasmus in Rotterdam. Topsakal blijft zeggen dat we hem ten alle tijden kunnen bellen en houdt zich via dokter van Berkestijn op de hoogte van alles.

We hebben tot nu toe zonder meer het gevoel dat ze het beste willen voor Jurian. Daarbij geeft men ook duidelijk aan het momenteel een erg lastige situatie is. Jurian heeft momenteel geen last van de tumoren. (Gelukkig!)

We hebben dit ook met de maatschappelijk werkster besproken. Zij gaf ook aan dat je pas kunt zeggen dat je een behandeling wel of niet wilt, als je er meer informatie erover weet. Wij willen voorkomen dat we achteraf het gevoel hebben dat we ons voor een bepaald behandelplan niet voldoende hebben verdiept. Jurian heeft tussendoor een gehoortest afgelegd en we wachten (in spanning) op de uitslag.

Jurian is vanmiddag naar een verjaardagsfeestje, lasergamen. Hij had er zo enorm veel zin in, we zijn nu al weer benieuwd naar de verhalen die hij er over heeft.

We proberen momenteel toch weer te gaan plannen, kijken stiekem naar een zomer vakantie. Wel met de duidelijke wens dit niet te ver weg te doen. Stukje angst van “wat als!” krijgen we er nog niet uit. Andere jaren gingen we gewoon waar we heen wilden.

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.