Controle bij uroloog dokter Dik
Met Jurian in de rolstoel gingen we al vroeg de deur uit, met de bus naar het WKZ. Voordeel is dat we vlakbij
in kunnen stappen en voor het ziekenhuis er weer uit gaan, we hoeven niet over te stappen, sneller dan met de
bus en trein. Er stapte nog een passagier in: Marcel, oftewel clown Waldo van de CliniClowns! Hij ging ook
naar het WKZ en reisde gezellig met ons mee. De rolstoel ging onderin de bus en we konden rustig zitten.
Het leuke is dat we Marcel a.s.zaterdag ook weer zien als clown Waldo bij het CliniClownsCollege. Voor de
donateurbrief die in september verstuurd gaat worden, komt het verhaal van mij, als moeder van een ziek kind,
om uit te leggen hoe belangrijk dit College voor zieke kinderen is. Er moeten alleen nog mooie foto’s van
Jurian gemaakt worden. De foto van prinses Maxima en hem komt er zeker in te staan! Jurian en Marcel kletsten
lekker over goocheltrucs en we waren snel bij het ziekenhuis.
Marcel ging zijn collega opzoeken en wij gingen eerst naar de poli neurologie, in de hoop dokter Mensink van
de pijnpoli even tussendoor te kunnen spreken. Hij was er wel, kregen we te horen, maar de hele dag druk met
patiënten. Er kon wel een telefonische afspraak gemaakt worden. We willen hem heel graag laten meedenken of
hij iets aan de pijn kan doen, nu Jurian steeds meer pijn onder zijn rechter hak krijgt bij het lopen. Hij
probeert deze nu te ontzien, waardoor hij nog moeilijker gaat lopen en meer pijn in zijn rug krijgt.
We hadden nog steeds tijd over en zijn in de hal wat gaan drinken. “Zullen we langs balie 1 gaan om mevrouw
Panka nog te bedanken voor de uitnodiging Racen tegen kanker?” Maar ze was er deze week niet, dus vroegen we
of Laura Beek er wel was, de kinderpsychologe. Nog voordat de telefoon was neergelegd, stond ze al op de gang.
Wat vond ze het leuk dat we kwamen buurten, maar keek bezorgd toen ze Jurian met een pijnlijk gezicht in zijn
rolstoel zag zitten. Ze nam ons even apart en hoorde de laatste berichten even aan. Toen ze hoorde dat we
eigenlijk dokter Mensink hadden willen zien, sprong ze op. Ze had hem net aan de telefoon gehad en zou deze
ochtend samen met hem de poli afspraken doen. Na een kort telefoontje nam ze ons direct mee naar boven.
Dokter Mensink had zijn deur al open gezet. Hij had best even 5 minuten tijd voor ons! Hij was best zorgelijk
over de tumor onder zijn voet. Hij zou met het AMC contact opnemen om de bloedwaardes te weten te komen. Hij
zou dan laten weten of er ruimte in zit om de medicijnen tegen de pijn uit te breiden. Fijn dat hij toch even
tijd voor Jurian had. Hij is erg meelevend!
Ondanks dat we heel vroeg in het ziekenhuis waren, waren we nu toch te laat voor de afspraak met dokter Dik.
De poli had het gelukkig al doorgegeven dat we eerst op de pijnpoli waren. De afspraak na ons, was ook vroeg,
dus was deze afspraak omgeruild met die van Jurian. Dokter Dik, ook heel begaan met Jurian, wilde eerst de
laatste zaken weten. Was blij dat het Avastin er voor zorgt dat er geen verdere groei van de schwannomen is.
Ook bekeek hij bezorgd naar de hak van Jurian. Op het gebied van het plassen gaat het gelukkig heel erg goed.
Het blijft nog wel belangrijk dat Jurian één keer per week nog katheteriseert om de feeling te houden. Omdat
er nauwelijks nog wat hiermee uit de blaas komt, vond dokter Dik het niet nodig om een urodynamisch onderzoek
te doen. Dit is zo wie zo geen prettig onderzoek, dus Jurian was allang blij. Met een echo zijn de blaas en
de nieren goed bekeken. Het zag er prachtig uit! Waar hij wel van schrok, was een plek, die onder de blaas,
naast de endeldarm zit. De afmeting van dit gezwel was zo’n 2,2 bij 2,6 cm. Hij had dit nog niet eerder op de
echo bij Jurian gezien. Hij zou dit direct melden aan dokter van Berkestijn. We zijn benieuwd of dit gezwel
ook op eerdere MRI’s te zien was. Over een maand of 7 hoeft Jurian pas weer voor controle bij dokter Dik
terug te komen. Toen we weg gingen, vroeg hij of Jurian van mooie auto’s hield. Hij doet met zijn oude Porsche
met een event bij Lelystad mee, om kinderen mee te laten rijden! Hij zou ons op de hoogte houden.
We hoorden dat clown Waldo op afdeling Pauw was, dus gingen we nog even om het hoekje kijken. Jurian werd
direct bij het spel met een ziek kind betrokken. Hij moest jureren bij een dansje. Omdat we de bus moesten
halen, moesten we weer snel gaan, zaterdag zouden we elkaar weer zien. Clown Waldo zou het erg leuk vinden
als Jurian zijn goochelspullen mee zou nemen.