Uitslag MRI scan en dagbehandeling Avastin
We hebben een onrustige nacht gehad. Spanning over wat de uitslag van de scan zou zijn, zou het
medicijn zijn werk gedaan hebben, zouden ze adviseren om te stoppen of juist door te gaan met
Avastin? En hoe gaat het nu verder met de behandeling van zijn voet? Die ochtend al vroeg met
Jurian de deur uit. De andere twee jongens liggen nog heerlijk te slapen.
We hebben ons gemeld op de poli kinderoncologie, maar het bleek dat we toch naar de afdeling
F8 zelf moesten. In het AMC een wandeling op zich! Bij de receptie hebben we ons gemeld en
dokter Schouten zou ons zo komen ophalen. Op het digi informatie bord waarop de namen van de
patiëntjes staan, zagen we Jurian’s naam voor de dagbehandeling niet staan. Dit gaf geen lekker
gevoel.
Maar dokter Schouten vertelde direct in het gesprek het goede nieuws: er waren weer geen
veranderingen op de scan te zien, alles was stabiel! En vanuit de werkgroep was besloten dat Jurian
voorlopig met het medicijn door moet gaan. We hebben de plekken/vergroeiingen die nu zichtbaar
worden, goed besproken. Er is geen verklaring waarom de schwannomen nu aan de uiteinden van
de zenuwen beginnen te groeien, ondanks dat de andere schwannomen stabiel blijven. Jurian heeft
een verdikking aan de zijkant van zijn pink, op zijn tong en natuurlijk de grote verdikking onder zijn
hak. Ze wist nog niet de uitslag van de MRI die gisteren van zijn voet gemaakt was. Het leek haar
verstandig om te proberen om de orthopeed naar Jurian’s voet te laten kijken als hij toch op de
dagbehandeling lag. De krachtsvermindering is helaas wel te verklaren door het medicijn gebruik.
Misschien is een hometrainer een goed idee om aan zijn conditie te werken.
Jurian zei dat hij er wel angstig voor is dat er nu tumoren gaan komen, die voor alle mensen goed
zichtbaar zullen zijn, op zijn voorhoofd of zo. Dat kon dokter Schouten heel goed begrijpen, maar ze
kon niet beloven dat het niet kan gebeuren.
Jurian kreeg na het gesprek de gebruikelijke controles door de zaalarts en werd later het infuus
aangeprikt om met het medicijn te starten. Intussen probeerde dokter Schouten met orthopeed
Bramen contact te krijgen. Hij was helaas op vakantie. Wel heeft ze de telefonische afspraak om
kunnen zetten naar een poli afspraak. De volgende afspraak voor Avastin is nu niet over twee weken
maar over drie weken in gepland, na de afspraak met dokter Bramen. Voor het geval er besloten zou
worden om de verdikking onder zijn hak operatief op korte termijn weg te halen, moet de Avastin
behandeling tijdelijk stop gezet worden. Dit medicijn kan niet gegeven worden als hij geopereerd
moet worden, dit heeft een nadelig effect op het bloedstolsel en de kans op bloedingen is groter. Als
de dagbehandeling volgens het gebruikelijke schema zou worden ingepland, duurt het langer voor de
operatie kan plaatsvinden.
Jurian ondergaat alle behandelingen toch steeds dapper. Hij zag in het begin enorm op tegen deze
behandeling, maar nu weet hij bijna niet beter. Ook hij was blij dat de uitslag van de MRI stabiel was.
Omdat Harm al eerder weg moest naar zijn werk, kwamen oma en nicht Femke ons ophalen. We
hebben heerlijk in het zonnetje zitten wachten. Naar huis toe mocht Jurian voorin, naast zijn nicht.
Toen we al even thuis waren, belde dokter Schouten nog over de MRI scan van zijn voet: naar alle
waarschijnlijkheid gaat het om een neurofibroom, een goedaardig gezwel. Dit is haar inziens goed
weg te halen. Ze vertelde nog dat we, door alles wat op ons pad kwam, dapper met de situatie omgaan.