Dagboek 2006

Kinderoncoloog AMC

De afspraak van 11 uur was op het laatste moment nog verplaatst naar een later moment. Dus thuis nog geprobeerd rustig koffie te drinken. Harm zei tegen Jurian dat hij het liefst zelf geopereerd wilde worden in plaats van Jurian. “Wat vind ik dat lief van je, papa!” was zijn antwoord. Rond 13 uur waren we in het ziekenhuis waar we een gesprek hebben gehad met dokter Schouten.

Het was een erg goed maar gecompliceerd gesprek. Dit had mede te maken omdat Jurian er bij was, en zijn aandacht vroeg. Hij wilde wel weten waarom hij wortels in zijn lijfje heeft! Daarnaast zijn er een aantal mogelijke soorten tumoren besproken waarvan de namen volledig nieuw waren. Als laatste toch ook de hoop die dokter Schouten gaf op een re??le kans van een goedaardige tumor.

Men gaat uit van een tumor die vanuit een zenuw ontstaan is, passend bij NF. Daarin zijn vele mogelijkheden, zoals een neurogangliaglioom, dit is een goedaardige mogelijkheid waar men in het AMC met ons op hoopt. De meest kwaadaardige mogelijkheid is een neuroblastoom. Tussen deze twee zijn nog vele mogelijkheden.

Om meer duidelijkheid te krijgen zonder dat men het weefsel heeft, zijn er nog enkele mogelijkheden van onderzoek. Jurian zal in de kerstvakantie twee dagen op speciaal dieet moeten. Tijdens de tweede 24 uur moeten we zijn urine opsparen. Het blijkt dat bepaalde soorten tumoren een afscheiding geven die terug te vinden is in de urine.

Daarnaast zal er een MIBG scan gemaakt worden. Op 3 januari zal Jurian in Amsterdam een vloeistof via een infuus toegediend krijgen. Dit is een soort vloeistof met een kleine radio actieve lading. Voor het inbrengen van de de vloeistaf zal er nog via het infuus bloed afgenomen worden waar men ook nog enkele zaken in kan terug vinden. Op 4 januari zal hij terug moeten komen voor de scan.

Op 11 januari moeten we naar de kinderchirurg. Als de voorgaande onderzoeken niet die duidelijkheid hebben gegeven waar men op hoopt, zal er een biopt genomen moeten worden van het tumorweefsel. Dit zal onder narcose gedaan worden en kan misschien op twee manieren. Via de buik is mogelijk maar zal een behoorlijke ingreep zijn. Er is een kans dat het transrectaal ( via de anus) gedaan kan worden. Dit zal de chirurg kunnen bepalen.

De tumor zal er vrijwel zeker uit moeten, maar aangezien het een zware ingreep zal zijn, wil men meer zekerheid hebben over het weefsel. Daarnaast lopen uit de rug veel zenuwen die tijdens een operatie beschadigd kunnen raken of in het ergste geval verloren kunnen gaan. Wanneer de tumor door zal groeien, zal er ook schade kunnen ontstaan door afknelling van van zenuwen en kunnen zelfs verloren gaan.

Het AMC richt zich volledig op de tumor in de buik. De plekken in het ruggenmerg is vrijwel zeker een uiting van NF2 en zal een latere zorg zijn. De behandeling en aanpak van deze plekken blijft in handen van het WKZ, aangezien in het WKZ specialisten zijn op het gebied van Neurochirurgie.

Duidelijk is nu dat Jurian in ieder geval niet direct na Kerst geopereerd hoeft te worden. Er is een zwaar gevoel van onze schouders, hoewel het spannend blijft. We kunnen nu fijn met ons gezinnetje Kerst vieren. Ook zijn we heel erg gesterkt door alle belangstelling en medeleven van de mensen om ons heen.

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.