Dagboek 2010

Telefonisch overleg met dokter Berkestijn

Ruim een maand geleden waren de MRI scans van Jurian naar Amsterdam gestuurd. Daar is één keer per maand met specialisten overleg over patiëntjes. Het AMC zou dan hun advies/mening over de te nemen stappen weer voorleggen aan het UMC. Vandaag zouden we tussen 14.00 en 16.00 uur gebeld worden. Het wachten was weer zwaar. Rond 16.30 uur werden we uiteindelijk gebeld. We hadden van te voren verschillende vragen opgeschreven en ons goed voorbereid op dit gesprek.Helaas was het belangrijke overleg met Dokter Schouten, kinderoncoloog in AMC, nog niet geweest. Hier hadden we niet op gerekend en hoopten meer duidelijkheid te krijgen.

Kort hebben we het even over alle afspraken gehad die ingang gezet moesten worden. De dermatoloog was nog niet geregeld, we moesten zelf een afspraak maken. De afspraak met dokter Dik, de uroloog, zou via dokter Berkestijn lopen.

Vragen die we ondertussen hadden kon en wilde dokter Berkestijn nog niet beantwoorden. Het overleg met dokter Schouten moest eerst plaatsvinden. Op 28 oktober zal dit overleg zijn waarin Jurian door een aantal specialisten besproken zal worden. We spraken af dat we in de eerst week van november weer telefonisch contact met dokter Berkestijn zullen hebben.De spanning voor dit gesprek was enorm, en het duurde dan ook weer een hele tijd tot we weer een beetjes tot rust kwamen. Vroeg naar bed, erg vermoeiend dit soort zaken.

Donderdag weer telefonisch overleg, met KNO-arts Topsakal. We verwachten dan zijn advies te bespreken over wanneer en hoe in te grijpen als de brughoektumoren problemen gaan veroorzaken. Dokter Berkestijn zal dit ook teruggekoppeld krijgen en zo nodig dit met oncoloog Schouten bespreken. Volgens ons was dokter Berkestijn ook niet blij met de minimale info die ze tot nu toe kon geven.

Jurian gaf gisteravond voor het eerst aan dat hij last had van suizingen in het oor als het heel stil is om hem heen. Hij merkt dat als hij lekker in zijn bed ligt en hij heel vroeg wakker ligt. “Met dit oor, waar die tumor zit” zei hij. Om vervolgens even niets te zeggen, maar dan opmerkt: “Wat een gedoe hè allemaal…”

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.