Dagboek 2006

Overleg met dokter van Berkestijn en dokter Gooskens (oncoloog)

We hadden het voor het gesprek heel slecht. Zenuwen, angst, verdriet alles gierde door ons heen. Jurian had nergens last van. Hij zat gezellig achterin de auto.

Dokter van Berkestijn kwam ons ophalen en stelde ons voor aan dokter Gooskens. Dokter Gooskens heeft eerst op een leuke manier met Jurian zitten praten en hem onderzocht, is daarna met ons in gesprek gegaan. Dokter van Berkestijn heeft Jurian weer aangekleed en even bij enkele dames van de receptie gezet zodat wij samen met hen rustig in gesprek konden zijn.

Zondagavond hebben we enkele vragen opgesteld die we graag wilden stellen. Enkele vragen blijven onbeantwoord, maar bij een aantal vragen, die ons echt veel onrust gaven, heeft hij ons enigszins gerust kunnen stellen.

We hebben te maken met een kwaadaardige tumor die uit een nf2 tumor is ontstaan. Het komt eigenlijk niet voor dat dit soort tumoren uitzaaiingen hebben. dus de verdachte plekken in de rug zijn naar alle waarschijnlijkheid op zichzelf staande NF2 tumoren die minder gevaarlijk zijn, maar uiteraard wel aandacht nodig hebben.

De reden van een stukje weefsel eerst via een kijkoperatie weg te halen, is om de ernst van de tumor te bepalen, en daardoor een beter behandelplan te bepalen. De ruimte die om de tumor verloren gaat bij een zeer kwaadaardige zal groter zijn dan bij een milde kwaadaardige tumor. Aan de hand van het weefsel kan men dan ook bepalen of er een bestraling of chemo therapie nodig is.

De ernst van de hele situatie hangt af van het soort weefsel en men kan dus nu onmogelijk een uitspraak doen over de ernst van de hele zaak.

We worden doorgestuurd naar het AMC in Amsterdam. Daar is men gespecialiseerd in kinderen met kwaadaardige tumoren. Verder is aangegeven dat daar de kennis en ervaring zit. Volgens dokter Gooskens kan de operatie zonder extra problemen nog enkele weken wachten.

Op de één of andere manier gingen we met een iets geruster gevoel de deur uit. Misschien komt het dat we waarschijnlijk nog niet direct deze week weer richting Amsterdam moeten. Misschien door het vertrouwen wat ze ons geven dat ze alleen het beste voor Jurian willen.

Het is nu wachten op een telefoontje van mevrouw Berkestijn die ons dan meer zal melden wanneer we richting Amsterdam moeten.

Nu eerst met de kinderen een fijne kerst vieren. Dat zal niet altijd even makkelijk zijn, maar dat mogen we ze niet ontnemen.

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.