Dagboek 2010

Telefonisch contact met KNO arts Topsakal

Telefonisch contact met KNO arts Topsakal

Vanmiddag heb ik met dokter Topsakal telefonisch contact gehad. Hij heeft ons destijds na de gehoortest van Jurian gesproken en was (en is nog) van mening dat het verstandig is om nu al een plan van aanpak te bedenken en expertise in te winnen, o.a. in Nijmegen en Italië. In Nijmegen zijn de scans bekeken en men had geen acute andere mening om nu al tot opereren over te gaan. Er is binnenkort nog wel een bespreking van één of andere werkgroep, waarin ook dokter Kunst (KNO Arts in het Radboudziekenhuis) bij zit en dokter Topsakal wil nog zijn mening afwachten.

Volgende week moet dokter Topsakal voor een cursus in Italië zijn. Hij gaat ook dan de MRI scans voorleggen aan de desbetreffende hoogleraar/arts. Wilde zelfs deze arts, als het nodig mocht zijn, naar Nederland halen. Maar hij was duidelijk dat het in principe onmogelijk is om preventief gehoorsparend bezig te zijn.

In het gesprek met kinderoncoloog mevrouw Schouten was gesproken over een nieuwe bestralingstechniek. Dit vertelde ik ook aan dokter Topsakal. Hij was hiervan op de hoogte, hij wist dat deze techniek ook in o.a. Rotterdam werd gedaan. Hij had hier wel zijn vraagtekens bij: uit studie is namelijk nog niet duidelijk wat dit op lange termijn voor gevolgen heeft. En Jurian is nog erg jong. Want eventuele chirurgie na een bestraling wordt wel moeilijker omdat het weefsel aangetast is.

Over 3 a 4 weken zal ik dokter Topsakal weer telefonisch spreken. Hij zal ook met onze neuroloog overleg hebben.

We weten dat er niet op stel en sprong een beslissing genomen hoeft te worden, maar het wordt er niet makkelijker op, welke weg gekozen moet worden. Topsakal vond het zeker wel verstandig dat meerdere mensen over Jurians situatie nadenken.

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.