Dagboek 2010

Dokter Schouten, kinderoncoloog AMC

Dokter Schouten, kinderoncoloog AMC

Deze week belde dokter van Berkestijn, de dag voordat we naar het ziekenhuis zouden gaan. Ze had met Amsterdam contact gehad. Helaas had dokter Schouten het totaal adviesplaatje nog niet helemaal compleet, het had dus weinig zin om naar Utrecht te gaan om het te bespreken. Weer wordt iets vooruit geschoven. Van Berkestijn had tussendoor per koerier nog een keer de MRI scans naar Amsterdam laten sturen, omdat de eerder gestuurde scans onvindbaar waren. Met dokter Schouten had ze afgesproken dat zij zelf komende vrijdag met ons contact op zou nemen. Na een telefoontje van ons met de assistente van het AMC wisten we dat ze tussen 11 en 12 uur zou bellen.

Toen dokter Schouten ons belde, verontschuldigde zei zich over de niet aangekomen scans en technische problemen om de scans te bekijken. Ze vroeg ons wat wij tot nu toe al wisten over de laatste MRI scans, om zo op één lijn te zitten met het verhaal. We vertellen haar kort ons verhaal over de tumoren in zijn hoofd en het gesprek met de KNO arts, dat hij bij collega’s in o.a. Nijmegen expertise ging opvragen over de brughoektumoren en de eventuele behandeling hiervan.

Dokter Schouten vertelde dat de mening van het AMC is dat, zolang er geen klachten is bij deze groeiende tumoren, men er bijna nooit iets aan doet. Maar dat er bij de plekken bij het gehoor het toch verstandig is om een plan van aanpak te hebben in de vorm van een hele locale bestraling. In het VU in Amsterdam is een nieuwe techniek om het gehoor te behouden. Want het doel is toch om het gehoorverlies vóór te zijn. Ze wilde weten of de KNO arts ook bestraling besproken had, maar hij had juist gezegd dat dit bij Jurian niet een optie zou zijn.

Dokter Schouten zal ook bij de KNO arts informeren wat er uit het overleg met Nijmegen was voortgekomen. Ze kon zich voorstellen dat zij ook dezelfde mening als het AMC konden hebben. De bestraling waarover mevrouw Schouten sprak, was heel gericht, een nieuwe techniek, die men niet in het AMC had. Het voorstel van Amsterdam zal zij met mevrouw van Berkestijn doornemen. Als Nijmegen Jurian zou kunnen helpen bij een gehoorbesparing, kon zij zich hier ook in vinden. Ze weet dat daar een hele goeie radiotherapeute is. Het is niet zo dat we ons zorgen moeten maken en dat we morgen naar het ziekenhuis zouden moeten om te laten bestralen, maar het wel belangrijk is om nu al iets in werking te zetten. We konden ons hier zeker in vinden, liepen ook al met het idee rond om een plan van aanpak “klaar te hebben liggen”, zodat er niet op het moment dát het nodig zou zijn, er nog van alles overlegd en onderzocht moet gaan worden.

We zullen nu afwachten tot we weer contact hebben met dokter van Berkestijn. Dokter Schouten wenste ons nog heel, heel veel sterkte voor de komende tijd. We kunnen op dit moment dit soort dingen nog niet met Jurian bespreken. We willen hem niet onnodig ongerust maken en wat ga je hem vertellen of uitleggen? Voor het zelfde geld wordt het toch geen bestraling, maar een operatie….We zullen dit binnenkort met onze maatschappelijk werkster doornemen.

© 2020 Jurian en NF2 | WordPress Theme: Cosimo by CrestaProject.