Een dag eerder was er afgesproken om in plaats van 12 uur al om 9 uur op de afdeling Kameleon te zijn. Zodra er een plaats voor de MRI zou zijn, konden we er snel naar toe. We installeerden ons met laptops, puzzels en koffie. Het wachten begon…..We begrepen dat er op dat moment overleg was over Jurian met de afdeling Radiologie en Neurologie.
Tussen het wachten door bij de poli neurologie aangegeven dat we er waren, zodat dokter van Berkestijn langs kon komen om Jurian ook te onderzoeken. Ze kwam al snel aangelopen. Ze had met dokter Schouten contact gehad en zij vond het belangrijk om ook direct van zijn rug een scan te maken, wellicht was ook daar groei en zou het behandelplan (bestraling) dus kunnen veranderen (naar weer Avastin). Gelijk was toen de vraag of er dan ook gelijk een nieuwe port-a-cath geplaatst moest worden. De chirurg was hiervan al op de hoogte gebracht. Ook kon er besloten worden om nu de operatie af te blazen en eerst de MRI uitslag af te wachten. Als dan besloten zou worden dat Jurian weer met Avastin zou beginnen, kon er dan beter geopereerd worden om de oude port-a-cath eruit te halen en een nieuwe te plaatsen. Ze liet de keus aan ons.
Jurian had zich helemaal op de operatie ingesteld, hij zei gelijk dat hij het helemaal niet erg vond om dan een tweede keer onder narcose te moeten als er een nieuwe geplaatst moest worden. En hij wilde zo graag deze eruit hebben. De operatie ging door.
Ondertussen ging Harm naar zijn werk en gingen Jurian en ik door met wachten….de verpleegster kwam melden dat de MRI die ochtend niet meer ging lukken, omdat Jurian nu ook zijn rug gescand moest worden, moet er een dubbele tijd voor gerekend worden. Om 15.00 uur was er plek. Het programma werd dus helemaal omgegooid: eerst naar de operatie kamer en daarna naar het AZU voor de scan. Niet de meest ideale volgorde, maar die scan moest er komen!
Tussendoor hielden we contact met Ruben, want hij zou die dag te horen krijgen of hij voor school geslaagd zou zijn! Wat een dubbel gevoel om er niet bij te zijn als hij gebeld wordt……
Tijdens de voorbereiding voor de OK bedachten we opeens dat de achterste slotjes van Jurian’s beugel er nog inzaten! In het AMC zouden die er uit moeten, we hadden hier helemaal niet meer aan gedacht, er was ook helemaal geen tijd voor geweest om naar de tandarts te gaan. De verpleegster zou met de MRI afdeling bellen om dit na te vragen.
Opeens moesten we toch snel naar de OK afdeling. Snel zijn operatiehemd aangedaan en daar ging hij met bed en al de lift in. De operatiezusters kwamen ook al direct en stelden Jurian wat controle vragen: “Hoe heet je?” ..”Jurian Douma” “en wanneer ben je jarig?” ….”7 maart” “Oke, en welk jaar?” Hij antwoorde heel direct: “Elk jaar!” De verpleegster keek hem aan en schoot heel hard in de lach! Hij had heel goed geantwoord! Hij klom zelf op de operatietafel en kletste er vrolijk op los. Infuus werd aangesloten en hij was snel onder narcose.
In de hal kon ik een lekker broodje halen en rustig in de wachtkamer van de OK opeten. Ik had het gevoel dat ik amper zat toen ik al werd geroepen dat Jurian al op de uitslaapkamer lag en dat ik er naar toe kon. Hij was nog helemaal in dromenland. En snurken….! Intussen de chirurg gesproken dat het vlotjes en goed gegaan was. Dokter Dik liep ook over de afdeling en keek verbaasd dat Jurian hier lag. Hij leeft heel erg mee met ons. Na ruim drie kwartier kwam Jurian in één keer bij en dronk heerlijk zijn limonade op. Hij moest toen snel gehaald worden want het was al kwart voor 3. Op de afdeling kreeg hij lekker een boterham die hij in bed, al rijdend naar het UMC, heerlijk opat. Intussen had de verpleegster geïnformeerd over zijn beugel en het scannen. Dit was hier geen probleem, de slotjes hoefden er niet uit. Bij de MRI aangekomen bleek dat het nog ruim een half uur kon uitlopen. De verpleegster is weer terug gegaan. Tijdens het wachten had Ruben een foto gestuurd met hierop de wapperende vlag met zijn tas eraan. Hij was geslaagd!!!
Na de MRI hoefden we niet meer terug naar de WKZ, de afdeling was zo wie zo maar tot 5 uur open, dus dat werd hem ook niet meer. Al met al ging Jurian pas om 4 uur de scan in. Het was weer een lange lig……om kwart over 5 kwam hij er bezweet van af en nam de MRI medewerker even de tijd om rustig zijn infuus eruit te nemen. Hij vertelde dat de radioloog zich al een uur aan het inlezen was in de vorige gemaakte MRI’s, er werd dus flink vaart achter gezet. De medewerker was behoorlijk onder de indruk van Jurian’s status. Hij vond het ook eigenlijk geen doen dat Jurian zo lang stil had moeten liggen……Maar de uitslag van deze scan is zo bepalend van het te kiezen behandelplan. Dat snapte hij ook wel. Jurian wilde proberen om zelf te lopen. We liepen nog op de afdeling en zagen Harm gelukkig al staan. Die heeft snel een rolstoel geregeld en konden we naar de auto toe. Het was een lange dag geweest, wat een heerlijke verrassing dat opa en oma met Ruben Chinees hadden gehaald! Ondanks alles hebben we toch kunnen vieren dat Ruben geslaagd is. Wat een dag…..